Geschrieben von SternchenMilo am 23.07.2013, 18:36 Uhr |
Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Liebe Mamas,
An alle, die mir (auch persönliche) Nachrichten gesendet haben, erstmal vielen Dank für Euer Verständnis, eure offenen Worte und Erfahrungen. Genau damit habt ihr mir geholfen. Nach der großen Resonanz und Recherche meinerseits (habe z.B. Kontakt mit LEONA.e.V. aufgenommen) befand ich mich einige Tage lang wie in einem Vakuum, und plötzlich wollte ich nichts mehr darüber hören, lesen, mich nicht mehr mit der einen oder anderen "Option" auseinandersetzten.
Vielleicht aus Selbstschutz? Ich hatte körperliche Schmerzen bei dem Gedanken, was alles auf unsere kleine Familie zukommt, und begann mein ungeborenes Söhnchen schrecklich zu vermissen, obwohl er bis jetzt noch bei mir ist.
Dann habe ich mich aufgerafft, bin zu mehreren Experten gegangen und habe glücklicherweise auch einen wundervollen menschlichen, erfahrenen und feinfühligen Professor und Chefarzt der Pränataldiagnostik kennengelernt, der selbst Papa ist und seit 35Jahren nichts anderes tut, als solche traurigen Fälle zu diagnostizieren und zu beobachten, der aber auch den Frauen hilft, ihre Entscheidung zu treffen und sie, ungeachtet dessen wie die Konsequenzen aussehen mögen, weiter begleitet und behandelt.
Er war der ERSTE, der mich wirklich nicht ansatzweise in irgendeine Richtung beeinflussen wollte. Er hat mir sehr klar alles erklärt, es blieben nach unserem knapp 2 Std. Gespräch (das er nach Feierabend mit mir führte, und ich bin keine Privatpatientin oder persönlich mit ihm bekannt) keine Fragen offen.
Fakt ist folgendes: unser Sohn KANN alleine außerhalb des Mutterleibes nicht überleben. Sobald die Versorgung durch mich aufhört, spätestens mit durchtrennen der Nabelschnur, verstirbt er aufgrund von Organversagen. Falls der Hirntod nicht schon vorher eintritt und nur das kleine trotzige Herzchen weiter schlägt. Es sind mittlerweile 3 unabhängig von einander schon tödliche und nicht operable Zustände diagnostiziert worden. Und zwar von 4 unabhängigen Experten. Dazu kommen noch die multiplen Fehlbildungen, mit denen man leben könnte, allerdings würden dann mehrere schwierige OPs und evtl. lebenslanger Krankenhausaufenthalt auf ihn zukommen.
Also passt mein ursprüngliches Bild vom "Stecker ziehen" wohl doch irgendwie... Nur dass sich meine Sichtweise darüber mittlerweile verändert hat. Wäre es nicht egoistisch von mir, nichts zu tun und zu riskieren, dass unser kleiner nach einer anstrengenden Geburt, die er sicher auf die eine oder andere Weise mitbekommt, gleich wieder gehen muss? Vielleicht noch Angst oder Schmerzen spürt?
Jemand von euch schrieb, die Natur habe versagt, denn Kinder mit solchen Aussichten werden normalerweise gar nicht so alt in der Schwangerschaft. Das sehr ich jetzt auch so. Ich denke, dass ich, da die "Sicherung" meines Körpers nicht funktioniert hat, die Verantwortung habe, einzugreifen. Bevor unser Kleinster leiden muss.
Ein Fetozid kommt für mich in keinem Fall in Frage, genauso wie ich ein besonderes Kind mit Behinderungen höchstwahrscheinlich immer austragen würde. Jedoch eine eingeleitete Fehlgeburt scheint mir in unserem Fall die gnädigste Entscheidung zu sein.
Eine Entscheidung FÜR unseren kleinsten Sohn, eine bewusste Entscheidung aus Liebe.
Mein Körper hat versagt und nicht rechtzeitig die Notbremse gezogen. Mein Herz und mein Gewissen jedoch nicht. Ich glaube von ganzem Herzen, dass es so das beste für unser Sternchen ist.
Natürlich habe ich den Prof. nach den Ausnahmekindern gefragt. Er hat bestätigt, was ich eigentlich schon wusste... Die Kombination und der Symptome und der Schweregrad sind selbst unter Trisomie18 Patienten selten und führten bisher immer zum Tod, spätestens einige Stunden nach der Geburt. Er betonte, dass die Diagnose T18 nicht immer automatisch ein Todesurteil ist, in unserem Fall aber schon.
Dementsprechend wurde es in den Tagen nach dem Gespräch mit besagtem Chefarzt immer klarer für mich. Seit ich die Entscheidung getroffen habe, geht es mir besser. Mir ist ganz klar dass noch sehr harte Zeiten auf mich zukommen werden. Und ob das die richtige Entscheidung war, wird sich in den nächsten Monaten und Jahren zeigen. Momentan ist es meine Überzeugung, das Richtige zu tun...
Ich warte nur noch auf einen Termin bei Prof. meines Vertrauens....
- Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - SternchenMilo, 16. SSW 14.07.13, 1:16
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - S.A.M. 14.07.13, 7:10
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - kravallie 14.07.13, 7:39
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Goggelsche 14.07.13, 7:49
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Snowwhite! 14.07.13, 8:09
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Kimmy07 14.07.13, 10:30
- Re: die schwerste Entscheidung - Mijou 14.07.13, 11:18
- Ich hab das im März durchgemacht - Pattylabelle, 7. SSW 19.07.13, 18:29
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - SternchenMilo 14.07.13, 11:40
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - mr.bing 14.07.13, 14:19
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Sakra 14.07.13, 14:28
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - mr.bing 14.07.13, 14:19
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Kleeblatt45 14.07.13, 19:07
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Nane1409 14.07.13, 21:22
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - kiwimeiki 14.07.13, 22:22
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - kikeks 14.07.13, 23:29
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Elija 15.07.13, 0:00
- @Kikeks - Nane1409 15.07.13, 9:07
- @Nane - Goggelsche 15.07.13, 10:23
- Re: @Nane - kikeks 15.07.13, 12:19
- @kikeks - kravallie 15.07.13, 12:52
- Re: @kikeks - kikeks 15.07.13, 13:11
- Re: @kikeks - kravallie 15.07.13, 14:01
- Re: @kikeks - kikeks 15.07.13, 13:11
- Re: @Nane - Jana287 15.07.13, 16:56
- Re: @Nane - kravallie 15.07.13, 19:28
- Re: @Kikeks - Jana287 15.07.13, 21:00
- Re: @Kikeks - kravallie 15.07.13, 21:17
- Re: @Kikeks - Jana287 15.07.13, 21:00
- Re: @Nane - kravallie 15.07.13, 19:28
- @kikeks - kravallie 15.07.13, 12:52
- Re: @Nane - kikeks 15.07.13, 12:19
- @Nane - Goggelsche 15.07.13, 10:23
- @Kikeks - Nane1409 15.07.13, 9:07
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - insala 15.07.13, 11:38
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - lillifee08 15.07.13, 12:43
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - MottchensMama 15.07.13, 14:17
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Nane1409 15.07.13, 15:09
- Entscheidung - susip1 15.07.13, 16:01
- Da hast Du recht Nane - Goggelsche 15.07.13, 16:23
- Entscheidung - susip1 15.07.13, 16:01
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Nane1409 15.07.13, 15:09
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - kikeks 15.07.13, 21:14
- @kikeks - Goggelsche 15.07.13, 22:05
- Re: @goggelsche - Steffi528 16.07.13, 14:21
- @kikeks - Goggelsche 15.07.13, 22:05
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - lillifee08 15.07.13, 22:17
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - kravallie 16.07.13, 8:52
- @kravallie - Dezemberbaby2013, 18. SSW 16.07.13, 10:56
- ??? - Einstein-Mama 16.07.13, 11:03
- Re: @kravallie - kravallie 16.07.13, 11:47
- Es geht hier doch um ein kleines Kind... - Goggelsche 16.07.13, 12:55
- @kravallie - Dezemberbaby2013, 18. SSW 16.07.13, 10:56
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - kravallie 16.07.13, 8:52
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Elija 16.07.13, 15:04
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Sabine mit Amelie 17.07.13, 18:48
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - SternchenMilo 23.07.13, 18:36
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Bubenmama 24.07.13, 11:32
- Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung - Jana287 24.07.13, 21:08
Ich freu mich über meine Ergebnisse
Was tun, bin im Zwiespalt
Baby mit 37 jahre
Gentests
Total depri bitte helft mir hatte heute voll viele weinanfälle
Datengrundlage von 1670 bis 1830 verwendet?!?
SOS ich brauche euch ganz dringend total fertig heute gewesen bitte helft mir
1. schwangerentreffen Frankfurt/m, 10.7.
Falls jmd Interesse an selbstgenähter, hochwertiger Babykl./Schlafsäcke hat PN:)