Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung

Hallo,

es tut mir leid, dass du mit dieser Diagnose konfrontiert wurdest. Ich bin selbst Mama einer Tochter mit Trisomie 18. Sie wurde vor knapp 6 Wochen geboren und möchte dir gerne meine Ansicht der Dinge schildern. Zu Aussagen wie "Was für ein Leben hätte dieses Kind" werde ich mir mal meine Kommentare ersparen und dir einfach schildern wie es bei uns so läuft.

Ich habe in der 23. SSW noch eingen Hochs und Tiefs und vorallem vielen Dingen die in der Pränataldiagnostik schief liefen von der T18 meinr Tochter erfahren. Uns wurde ein Abbruch angeboten in Form eines Fetozids. Für mich persönlich war dier Weg nicht vertretbar. Ich konnte nicht damit Leben einen solchen Schritt zu gehen und habe mich bewusst entschieden allen Digen ihren Lauf zu lassen. Ich hatte Angst vor allem was kommt und dachte mir, es wir eine schreckliche Zeit die da auf mich zukommt. Sicherlich gab es Tage an denen es mir schlecht ging und ich Angst hatte. Die Prognose der Ärzte war ungefähr so niederschmetternd wie bei dir. Das Kind würde wohl während der Schwangerschaft, kurz vor, während oder nach der Geburt versterben. Ich habe jede Tag genutzt um mir erinnerungen zu schaffen. Ich wollte das ich schöne Erinnerungen an meine Tochter hatte. Sie war nun mal da, mit oder ohne Abbruch wäre sie immer ein Teil meines Lebens gewesen.

Irgendwann entspannte sich die Lage, ich konnte meine Schwangerschaft (übrigens die erste) genießen und irgendwie war alles verdächtig normal, bis auf wenige Tage an denen es mir zugegeben nicht sehr gut ging. Die schönen Tage haben aber überwogen, die Angst legte sich und dann kam der Tag der Geburt. Unsere Tochter übertraf und übertrifft alle Prognosen die Ärzte je gemacht haben. Es wäre gelogen zu sagen es wäre keine anstrengende Zeit am Anfang gewesen aber der Weg hat sich gelohnt. Eine der Fehlbildungen war ihr offener Rücken, eine sogenannte Spina Bifida, die wir operativ (im palliativen Rahmen) verschlossen haben nach dem sich gezeigt hat das unsere Kleine eine Kämpferin ist. Die Zeit war schlimm, da sie eine Infektion inkl. Blutvergiftung hatte und fast gestoben wäre- und diese Zeit war auch für sie schlimm. Wir sprechen hier aber von 10 Tagen in ihrem kurzen Leben. Die restliche Zeit ist wunderschön gewesen und mitlerweile geht es ihr so gut, dass wir, wenn nichts dazwischen kommt, am Donnerstag gemeinsam in den Urlaub fliegen können. Das alles war für mich und viele Ärzte vorher unvorstellbar und sicherlich sind wir eine Ausnahme aber es kann eben auch so laufen! Die Kleine leidet nicht, im Gegenteil, sie ist ein Baby wie alle anderen auch, Im moment ist unsere größte Sorge, dass sie noch nicht so fit mit dem Trinken ist und wir daran üben müssen. Sie braucht keine Medikamente oder besondere betreuung. Ledeglich die vorrübergehende Magensonde ist noch im "weg". Das trinken klappt aber täglich besser und bald wird sie damit den blöden schlauch aus ihrer Nase hoffentlich auch los sein. Sie kuschelt gerne, ist neugierig und motzt wie alle anderen Kinder wenn sie hunger hat.

Wir sind auf so unendlich viel Unterstützung getroffen und wir haben so viele gemeinsame wundervolle Momente mit ihr bis jetzt gehabt, dass ich sagen kann egal was jetzt kommen würde ich bin sehr froh, dass wir sie haben. Auch ich möchte dir das oben genannte Forum empfehlen. Unabhängig wie du dich entscheidest gibt es dort im Moment sehr viele selbst betroffenen mit den Unterschiedlichsten Geschichten und egal wie es bei ihnen ausging, alle sind froh den Weg mit ihrem Kind gegangen zu sien.

Ich habe mich extra hier angemeldet um dir von uns zu erzählen und stehe dir gerne für weitere Fragen zu Verfügung.

Wir haben eine turbulente Zeit hinteruns aber ich kann nur immer wieder betonen, dass ich meine Entscheidung in keinem Augeblick bereuut habe, schlimmstenfalls kurz angezweifelt. Ich finde es immer wieder erstaunlich, dass Menschen behaupten ein Leben mit behinderung, egal welcher Art sei nicht Lebenswert. Meine Tochter hat so viel Liebe erfahren, nicht nur von uns, von wildfremden Menschen die mit uns gehofft und gebangt haben. Sie ist sicherlich glückliecher als manch anderes Kind, was in seinem Leben leider nicht so viel Liebe erfahren darf.

Ich persönlich verurteile niemanden für seine Entscheidung, egal wie der Weg aussieht. Letztendlich aber erwartet uns alle mit der Diagnose das selbe. Auch nach einem Abbruch muss mein sein Kind zu Welt bringen und zu Grabe tragen. Was bleibt sind viele Traurige Erinnerungen und immer die Frage wie es ohne den Abbruch verlaufen wäre. Und nur jemand der mal in dieser Situation war kann letztendlich auch beurteilen wie er sich entschieden hätte. Ich hatte trotzallem, und auch wenn es unglaublich klingt, eine wunderschöne Schwangerschaft, Geburt und habe eine wundervolle Tochter die mir so viele kostbare Zeit geschenkt hat, und ich ihr auch.

Alles Liebe und verliere nicht die Kraft.