zurück| Geschrieben von SternchenMilo, 16. SSW am 14.07.2013, 1:16 Uhr |
Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Hallo liebe Mamas,
bin aus sehr traurigem Anlass neu hier und erhoffe mir Austausch mit Mamas, die leider wissen wovon ich spreche...
Dass ich letztendlich die Entscheidung allein treffen muss ist mir schon klar...
Bei unserem Sohn wurden vor 4 Tagen auf dem Feinultraschall (nach 50% Risikoeinschätzung bei ETS durch FA) schwerste Fehlbildungen (Hirn, Herz, Nabelschnur, Arme, Hände, Gesicht...) festgestellt. Außerdem starke Wachstumsverzögerungen. (SSL in SSW 15+2 nur 6,4cm) Die anschließende Chorionzottenbiopsie ergab eine freie Trisomie 18.
Die Ärzte und auch die beratende Humangenetikerin sagen, dass bei dieser Kombination von Symtomen und dem Schweregrad bei Austragen der Schwangerschaft nur eine Sterbebegleitung in Frage kommt, da unser Kleinster allein nicht lebensfähig wäre.
Wir haben am Montag einen Termin in einem KKH mit Pränataldiagnostikzentrum, wo wir genauestens über den Ablauf und die Möglichkeiten der eingeleiteten Fehlgeburt informiert werden sollen.
Mein Mann und ich gehen mit dem Thema sehr unterschiedlich um. Auch wenn es sich hier vielleicht anders liest, ich habe unsagbare Panik allein vor dem Beratungstermin. Ich hätte so gern eine Entscheidungshilfe in Form von Informationen aus erster Hand, d.h. von Betroffenen Müttern anstatt von Ärzten und rein pragmatisch orientierten (männlichen?) Spezialisten.
Bin wirklich verzweifelt, vor allem weil ich momentan nicht in der Lage bin, mich angemessen um unser gesundes Söhnchen (26 Monate) zu kümmern und meine Entscheidung stark im Hinblick auf sein jetziges und künftiges Wohlergehen treffen möchte/muss.
Wer hat Erfahrungen, die mir weiterhelfen könnten?
Bin für jeden konstruktiven Kommentar dankbar. Würde mich freuen, wenn hier keine generelle Abtreibungs Ethik Debatte entbrennt... Glaubt mir, ich hasse den Gedanken, evtl. mein Kind frühzeitig "den Stecker zu ziehen" und wunsche mir jeden Tag, dass der kleine von allein und friedlich gehen kann. Aber falls mir auch dieses kleine "Glück" nicht vergönnt sein sollte, muss ich mich mit dem Gedanken auseinandersetzen.
Ich danke euch schon jetzt für Antworten.
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Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von S.A.M. am 14.07.2013, 7:10 Uhr
Liebe SternchenMilo
Ich möchte Dir in dieser sehr traurigen Zeit von Herzen alles Gute und viel Kraft für die für Dich und Deine Familie richtige Entscheidung wünschen.
Ich hoffe, dass Du Antworten bekommst, die Dir Deine Angst etwas nehmen und Dir bei Deiner Entscheidung helfen.
Liebe Grüsse
SAM
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von kravallie am 14.07.2013, 7:39 Uhr
ich schließe mich sam an und wünsche dir von herzen alles gute!!!
wenn debatten entbrennen, wende ich mich an die redaktion, das braucht kein mensch!
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Goggelsche am 14.07.2013, 7:49 Uhr
Das tut mir sehr leid für Dich, die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen, ich kann verstehen wenn Du die Schwangerschaft nicht fortsetzen willst, nicht jeder hat die kraft dazu, aber vielleicht bist Du bei diesen Frauen hier besser aufgehoben...sie können Dir sicher helfen.
http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/f15-Unsere-Sammlung-Lexikon.html
LIebe Grüße und alles erdenklich gute Für die Zukunft, wie auch immer Du Dich entscheidest wirst Du viel Kraft brauchen.
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Snowwhite! am 14.07.2013, 8:09 Uhr
Hallo,
Es tut mir sehr leid was Du durchmachen musst und es ist schwer richtige Worte zu finden. Es gibt aber ein Buch, dass Dich vielleicht bei Deiner Entscheidung unterstützen kann.
Viereinhalb Wochen von Constanze Bohg.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass Du eine Entscheidung treffen kannst mit der Du gut zurechtkommst.
LG
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Kimmy07 am 14.07.2013, 10:30 Uhr
Guten Morgen,
Deine Zeilen haben mich sehr betroffen gemacht und Deine Traurigkeit berührt mich sehr. Ich möchte Dir sagen dass Du aus meiner Sicht eine vernünftige und sinnvolle Entscheidung getroffen hast und bewundere Dich für Deine Stärke und Deinen Mut. Das Fortsetzen der Schwangerschaft wäre für Dich und Deinen Sohn eine unnötige Qual. Es ist gut, dass Du Dich jetzt bereits für das Beste für Deinen Sohn und Dich entschieden hast.
Kannst Du nicht eine Freundin, Mutter etc zum Gespräch mitnehmen? Jemand der Deine Hand halten und Dich emotional unterstützen kann? Das Gespräch wird sicher sehr sachlich geführt, das ist von Seiten der Ärzte jedoch auch richtig, einer muss sozusagen den "kühlen Kopf" bewahren und Entscheidungen treffen die solche Banalitäten wie Terminplanung, Papierkram etc. (wofür Du jetzt sicher keinen Kopf hast) beinhaltet.
Ich wünsche Dir Kraft für Deinen Termin und hoffe dass Du Deine Trauer bald überwinden und wieder nach vorn schauen kannst.
Liebe Grüsse,
K.
Re: die schwerste Entscheidung
Antwort von Mijou am 14.07.2013, 11:18 Uhr
Hallo,
sei auch von mir erstmal feste gedrückt! 
Bin nicht betroffen, habe mich aber auch mit dem Thema befasst, weil ich meinen Sohn mit 39 Jahren bekommen habe und die Themen Triple-Test FWU etc. auch zur Debatte standen. Meine Gedanken damals: Wenn mein Kind zwar eine Behinderung gehabt hätte (z. B. Trisomie 21), aber trotzdem lebensfähig gewesen wäre, hätte ich es angenommen. Wenn aber seine Behinderungen unvereinbar mit dem Leben gewesen wären, hätte ich es nicht bis zum Schluss ausgetragen. Ich hätte keinen Sinn darin gesehen - nicht für mich und auch nicht für das Kind - die Schwangerschaft bis zum Ende fortzusetzen.
Das waren nur meine persönlichen Gedanken und Entscheidungen - ich wünsche Dir, dass Du das für DICH Richtige tust. Ich würde dabei zuerst einmal abwarten, bis der Schock sich etwas gelegt hat. Es kommt jetzt auf ein paar Tage nicht an. Und dann würde ich versuchen, in mich hineinzuhören, was sich für mich persönlich am Tragbarsten anfühlt und von all den schlimmen Belastungen die am wenigstens belastende wäre.
Alles Liebe für Dich! (Wenn Du magst und kannst, poste doch später mal, wie Du Dich entschieden hast.)
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von SternchenMilo am 14.07.2013, 11:40 Uhr
Danke an Euch alle, die bis jetzt schon mit konstruktivem Rat und Verständnis geantwortet haben.
Ich freue mich stündlich über neue Antworten, die mir Mut machen dass ich es schaffen werde und mich bestärken, auf mich selbst zu vertrauen.
Ich lasse zwischendurch auf jeden Fall von mir hören. Bitte schreibt weiter, ihr helft mir damit sehr.
S.
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von mr.bing am 14.07.2013, 14:19 Uhr
das ist wirklich traurig, sehr traurig und ich möchte dir hiermit mein größtest Mitgefühl und Kraft schicken.
Ich war einmal in einer ähnlichen Lage, die dannn doch eine ganz andere Wendung nahm.
Aber vorerst saß ich mit einer erschütternden Diagnose zu Hause und als meine Gedanken sich langsam berruhigten, kamen auch diese, meine Tochter frühzeitig und still zu entbinden.
Meine Blutwerte und die Ultraschallwerte waren unsagbar schlecht. T-18 und schlimmeres stand im raum und wurde auch schon von einer Zweitmeinung bestätigt....
Ich hätte nicht die Kraft gehabt, es noch mehrere Mon zu schaffen, und die Eltern die es schaffen, haben meinen größten Rezpekt, ich hatte es damals nicht.
Wie gesagt, as kam dann doch anders, aber dies steht jetzt nicht zur Debatte.
Schreibe weiter deine Trauer, deine Wut und Verzweiflung raus, lass deinen Gefühlen freien Lauf, das ist jetzt sooo wichtig.
Ich wünsche dir Freunde dir dir helfen, starke Hände die dich stützen und Ohren, die dich verstehen.
Traurige und Mitfühlende Grüße
Jo
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Sakra am 14.07.2013, 14:28 Uhr
könntest du dir vorstellen das kind ganz normal auszutragen? wäre der gedanke für dich erträglicher, wenn es nach der geburt friedlich einschläft und du nicht das gefühl haben musst, den < *stecker* gezogen zu haben?
eine nachbarin hat das so gemacht.
das kind wäre nie lebensfähig gewesen( auch mehrfache schwerste behinderungen), aber sie hatte den kontakt wärend der gesamten schwangerschaft und konnte sich mit hilfer ihrer hebammen auf die geburt und das gleichzeitige sterben vorbereiten.
für sie war das der einzig richtige weg und sie hat ihn auch nie bereut. das kind hat noch 20 min. gelebt, aber nie die augen geöffnet oder einen laut von sich gegeben. aber sie hatte ihr kind kurz im arm und das hat wohl alles andere aufgewogen.
ich wünsche dir viel kraft für die nächsten wochen!
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Kleeblatt45 am 14.07.2013, 19:07 Uhr
Ich kann dir gar nicht sagen, wie leid es mir tut, was du z.Z. ertragen musst.
Meine Entscheidung wäre klar, so früh als möglich den Abbruch. Die Diagnostikergebnisse sind ja eindeutig. Das Baby ist ja mit seiner geringen Größe ja noch winzig. Ich hätte so eine Angst, dass mein Kind leiden müsste. Das friedliche Einschlafen ist ja nur unsere Sicht. Was das Kind spürt wissen wir nicht. Mit "Stecker ziehen" hat das nichts zu tun. Die Natur hat nur nicht richtig funktioniert. Wie viele frühe Abgänge hätten das gleiche Schicksal gehabt. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und liebevolle Unterstützung.
Alles Liebe
Kleeblatt
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Nane1409 am 14.07.2013, 21:22 Uhr
Meine Liebe,
das sind schwere Stunden, die ihr da durchstehen müsst und kaum einer weiß, was ihr durchmachen müsst.
Ich kann dazu nur meinen Gedankengang widergeben, da wir selber natürlich auch über solche evtl. Fehlbildungen und deren Folgen gesprochen haben:
Für uns wäre es absolut klar, dass wir abtreiben würden, ohne Wenn und Aber und ohne schlechtes Gewissen. Einfach aus dem Grund....was hätte unser Kind für ein Leben? Und...was hätten wir für eines? Aber das muss natürlich jeder für sich selber entscheiden.
Ich denke hier ist vielmehr die Frage im Raum, schaffst Du es eine Schwangerschaft bis zum Ende oder soweit es halt geht, zu tragen....mit dem Gewissen, Dein Kind direkt nach der Geburt im Arm zu halten und sterben zu sehen?
Oder würdest Du dich besser fühlen, wenn Du es vorher zu den Sternen ziehen lässt (Stecker ziehen hört sich etwas rabiat an)?
Zumal, Du musst auch an Dein Kind denken, was Dich braucht. Bist Du in der Lage, bei einer weiter bestehenden SSW für Deinen Sohn in dem Umfang da zu sein, wie er Dich braucht?
Geh in Dich, sprich auch mit Deinem Mann darüber.
Wäre ich in dieser Situation, ich würde so früh wie möglich mein Krümelchen erlösen und es ziehen lassen. Mit gutem Gewissen.
Alle Kraft dieser Welt wünsche ich euch.
LG
Christiane
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von kiwimeiki am 14.07.2013, 22:22 Uhr
Hallo Du-
Ich habe Dir eine PN geschrieben, wollte Dir aber auch noch folgende Seiten empfehlen, besonders wenn Du auf der Suche nach Muettern und Familien bist, die in der gleichen Situation waren bzw sind:
www.forum-krankes-baby-austragen.de
www.rehakids.de
LG
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von kikeks am 14.07.2013, 23:29 Uhr
Hallo,
es tut mir leid, dass du mit dieser Diagnose konfrontiert wurdest. Ich bin selbst Mama einer Tochter mit Trisomie 18. Sie wurde vor knapp 6 Wochen geboren und möchte dir gerne meine Ansicht der Dinge schildern. Zu Aussagen wie "Was für ein Leben hätte dieses Kind" werde ich mir mal meine Kommentare ersparen und dir einfach schildern wie es bei uns so läuft.
Ich habe in der 23. SSW noch eingen Hochs und Tiefs und vorallem vielen Dingen die in der Pränataldiagnostik schief liefen von der T18 meinr Tochter erfahren. Uns wurde ein Abbruch angeboten in Form eines Fetozids. Für mich persönlich war dier Weg nicht vertretbar. Ich konnte nicht damit Leben einen solchen Schritt zu gehen und habe mich bewusst entschieden allen Digen ihren Lauf zu lassen. Ich hatte Angst vor allem was kommt und dachte mir, es wir eine schreckliche Zeit die da auf mich zukommt. Sicherlich gab es Tage an denen es mir schlecht ging und ich Angst hatte. Die Prognose der Ärzte war ungefähr so niederschmetternd wie bei dir. Das Kind würde wohl während der Schwangerschaft, kurz vor, während oder nach der Geburt versterben. Ich habe jede Tag genutzt um mir erinnerungen zu schaffen. Ich wollte das ich schöne Erinnerungen an meine Tochter hatte. Sie war nun mal da, mit oder ohne Abbruch wäre sie immer ein Teil meines Lebens gewesen.
Irgendwann entspannte sich die Lage, ich konnte meine Schwangerschaft (übrigens die erste) genießen und irgendwie war alles verdächtig normal, bis auf wenige Tage an denen es mir zugegeben nicht sehr gut ging. Die schönen Tage haben aber überwogen, die Angst legte sich und dann kam der Tag der Geburt. Unsere Tochter übertraf und übertrifft alle Prognosen die Ärzte je gemacht haben. Es wäre gelogen zu sagen es wäre keine anstrengende Zeit am Anfang gewesen aber der Weg hat sich gelohnt. Eine der Fehlbildungen war ihr offener Rücken, eine sogenannte Spina Bifida, die wir operativ (im palliativen Rahmen) verschlossen haben nach dem sich gezeigt hat das unsere Kleine eine Kämpferin ist. Die Zeit war schlimm, da sie eine Infektion inkl. Blutvergiftung hatte und fast gestoben wäre- und diese Zeit war auch für sie schlimm. Wir sprechen hier aber von 10 Tagen in ihrem kurzen Leben. Die restliche Zeit ist wunderschön gewesen und mitlerweile geht es ihr so gut, dass wir, wenn nichts dazwischen kommt, am Donnerstag gemeinsam in den Urlaub fliegen können. Das alles war für mich und viele Ärzte vorher unvorstellbar und sicherlich sind wir eine Ausnahme aber es kann eben auch so laufen! Die Kleine leidet nicht, im Gegenteil, sie ist ein Baby wie alle anderen auch, Im moment ist unsere größte Sorge, dass sie noch nicht so fit mit dem Trinken ist und wir daran üben müssen. Sie braucht keine Medikamente oder besondere betreuung. Ledeglich die vorrübergehende Magensonde ist noch im "weg". Das trinken klappt aber täglich besser und bald wird sie damit den blöden schlauch aus ihrer Nase hoffentlich auch los sein. Sie kuschelt gerne, ist neugierig und motzt wie alle anderen Kinder wenn sie hunger hat.
Wir sind auf so unendlich viel Unterstützung getroffen und wir haben so viele gemeinsame wundervolle Momente mit ihr bis jetzt gehabt, dass ich sagen kann egal was jetzt kommen würde ich bin sehr froh, dass wir sie haben. Auch ich möchte dir das oben genannte Forum empfehlen. Unabhängig wie du dich entscheidest gibt es dort im Moment sehr viele selbst betroffenen mit den Unterschiedlichsten Geschichten und egal wie es bei ihnen ausging, alle sind froh den Weg mit ihrem Kind gegangen zu sien.
Ich habe mich extra hier angemeldet um dir von uns zu erzählen und stehe dir gerne für weitere Fragen zu Verfügung.
Wir haben eine turbulente Zeit hinteruns aber ich kann nur immer wieder betonen, dass ich meine Entscheidung in keinem Augeblick bereuut habe, schlimmstenfalls kurz angezweifelt. Ich finde es immer wieder erstaunlich, dass Menschen behaupten ein Leben mit behinderung, egal welcher Art sei nicht Lebenswert. Meine Tochter hat so viel Liebe erfahren, nicht nur von uns, von wildfremden Menschen die mit uns gehofft und gebangt haben. Sie ist sicherlich glückliecher als manch anderes Kind, was in seinem Leben leider nicht so viel Liebe erfahren darf.
Ich persönlich verurteile niemanden für seine Entscheidung, egal wie der Weg aussieht. Letztendlich aber erwartet uns alle mit der Diagnose das selbe. Auch nach einem Abbruch muss mein sein Kind zu Welt bringen und zu Grabe tragen. Was bleibt sind viele Traurige Erinnerungen und immer die Frage wie es ohne den Abbruch verlaufen wäre. Und nur jemand der mal in dieser Situation war kann letztendlich auch beurteilen wie er sich entschieden hätte. Ich hatte trotzallem, und auch wenn es unglaublich klingt, eine wunderschöne Schwangerschaft, Geburt und habe eine wundervolle Tochter die mir so viele kostbare Zeit geschenkt hat, und ich ihr auch.
Alles Liebe und verliere nicht die Kraft.
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Elija am 15.07.2013, 0:00 Uhr
Liebe SternchenMilo,
es tut mir sehr leid, dass Euer Baby so krank ist!
Wir wurden bei unserer Tochter um die 13. SSW mit der Prognose "nicht lebensfähig" konfrontiert, deshalb kann ich die Gedanken und Gefühle gut nachempfinden. Zunächst schien der ärztlicherseits sehr pragmatisch nahegelegte baldige Schwangerschaftsabbruch ein sehr verlockendes Angebot, mich möglichst schnell aus diesem Ausnahmezustand der Gefühle zu befreien. (Dass unsere Tochter ein Ausnahmekind wurde, das nicht nur die Schwangerschaft überlebt hat, sondern heute ein fast normales Leben führt, ist eine andere Geschichte, und leider auch eine ganz andere Diagnose (Ullrich-Turner-Syndrom)) Aber auch wenn sie es nicht geschafft hätte, bin ich mir heute ziemlich sicher, ein Abbruch hätte weder das erhoffte schnelle Ende der so schwer auszuhaltenden Gefühle noch irgendwelche Erleichterung verschafft. Der Trauerprozeß läßt sich ja nicht abkürzen, wahrscheinlich wären nur noch Schuldgefühle hinzugekommen und die nie zu beantwortende Frage danach, die Hoffnung vielleicht zu früh aufgegeben zu haben. Wenn ich inzwischen etwas gelernt habe, dann, wie wichtig es ist, sich für die Entscheidungsfindung Zeit zu nehmen und sich von nichts und niemandem in eine Richtung drängen zu lassen. Dass, wie uns der Diagnostiker sagte: "die meisten Eltern glücklicherweise schon aufgrund der Chromosomendiagnose die richtige Entscheidung treffen", fühlte sich für uns so falsch an...
Leider erst lange nach der Geburt stieß ich auf folgendes Forum, auf das Dich ja schon zwei andere Mütter hier aufmerksam gemacht haben: http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/f2-Herzlich-Willkommen.html
Hier sind und waren gerade in den letzten Wochen und Monaten mehrere Frauen, die wie Du die Diagnose T18 für ihr ungeborenes Kind erhalten haben und den Weg in bewundernswerter Weise gemeinsam mit ihrem Kind weitergegangen sind. Ich könnte mir vorstellen, dass Dich das Lesen ihrer Berichte und /oder ein persönlicher Austausch in Deiner Entscheidung, die Du natürlich ganz allein treffen mußt, und die ja gerade deshalb keine rein "pragmatische" sein sollte, gut unterstützen könnte.
Ich wünsche Dir Kraft in der schweren Situation und Mut zu einer Entscheidung, die Du auch nach Jahren noch vor Dir und Deinem Kind verantworten kannst!
@Kikeks
Antwort von Nane1409 am 15.07.2013, 9:07 Uhr
Ich habe großen Respekt vor Dir und Deiner Entscheidung.
Aber ich möchte gern wissen, wie das ist, wenn euch mal was passiert? Wer kümmert sich um eure Maus? Wenn ich richtig verstanden habe, kommt sie ohne Hilfe nicht klar, oder?
Kannst mir gern per PN antworten, da dieser Thread hier jemand anderem gehört.
Aber es interessiert mich die Meinung und Erfahrung Betroffener, weil es mir ja schliesslich auch passieren kann.
LG
Christiane
@Nane
Antwort von Goggelsche am 15.07.2013, 10:23 Uhr
Wie macht man das generell wenn mir zB. als Mutter von 3 Kindern etwas passiert? Wer nimmt 3 Kinder? Noch dazu eines mit ADS? Die Frage stellt sich doch generell wenn man Kinder hat oder nicht?
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von insala am 15.07.2013, 11:38 Uhr
Es tut mir so leid, was Du jetzt durchmache mußt!
Meine ehemalige Nachbarin bekam ein Kind mit Trisomie 18! Ich weiß jetzt allerdings nicht, ob sie es schon vorher wußten!
Ich arbeitete damals auch noch auf der Frühgeborenenstation, auf die das Kind kam! Es war klar, daß sie es nicht schaffen würde. Bei Trisomie 18 gibt es leider keine Chance! Aber sie konnten die Kleine mit heimnehmen und sie wurde 3 Monate alt! Sie waren sehr dankbar für diese Zeit, aber ich könnte Dich auch absolut verstehen, wenn Du Deinem Kleinen das alles ersparen willst! Manchmal sind die Kinder auch so schwach, daß sie keinen einzigen Tag schaffen!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!!!!
Re: @Nane
Antwort von kikeks am 15.07.2013, 12:19 Uhr
Da muss ich leider zu stimmen. Die Sache ist ja die, was machst du wenn du nach einem Unfall schwerstbehindert bist? Hast du dann jemanden der dich Pflegen würde? Das sind generelle Fragen und ich kann dir sagen, dass wir jemanden haben in unserem Umfeld der auch ein Kind mit einer Behinderung aufnehmen würde, wenn uns etwas passiert. Es ist nun mal ein geben und nehmen und eine generelle Frage zur Einstellung in bestimmten Lebenssituationen. Keiner macht sich Gedanken darüber, dass auch ein gesundes Kind auch krank werden kann oder was noch viel wichtiger ist, auch eine Fruchtwasseruntersuchung NIE die garantie auf ein gesundes Kind geben kann. Ich finde es nervig, dass uns ständig so etwas gefragt wird wie was wird sein wenn wir nicht mehr sind. Mal im ernst, die wenigsten haben so etwas geregelt wenn sie gesunde Kinder haben und es ist auch nicht selbstverständlich das jemand einfach so ein Kind bei sich aufnimmt, egal ob gesund oder nicht. Und bevor mir jetzt noch jemand hier vorraussagt, dass meine Ehe daran zu Grunde gehen würde: Wir sind glücklicher als je zuvor. Wir haben durch sie so viel gelernt und gesehen, dass unsere Ehe jedem Problem stand halten wird. Ein krankes Kind zerstört keine Ehen, es sind sowieso Partnerschaften die anscheinend nicht in Takt waren und früher oder später an einem anderen größeren Problem zerbrochen wären. Das ist meine Meinung dazu.
Ein behindertes Kind bedeutet heutzutage schon lange nicht mehr, dass man sein Leben als Eltern vollkommen aufgeben muss. Es gibt Kindergärten, Schulen, Internate und sonstige Einrichtungen die den Eltern und Kindern ein weitgehend normales Leben ermöglichen!
Ich finde es auch immer wieder schade das so worte fallen wie: ersparen, leiden oder wozu. Ich fühle mich dadurch schon sehr verletzt. Ich habe meiner Tochter ihr Leben geschenkt und letztendlich ihr eine Chance gegen uns zu beweisen, dass auch Wunder geschehen können. Sie braucht nicht mehr Pflege als andere Säuglinge in ihrem alter. Sie hat eine wunderschöne Zeit mit uns und wir mit ihr. Was bleibt denn den Kind bei einem Abbruch erspart? Für mich war die Vorstellung meine Tochter tot auf die Welt bringen zu müssen furchtbar. Wir hätten sie trotzallem Beerdigen müssen und natürlich auch wollen. Ich hätte wohl den Anblick von einem 500gr Baby niemals vergessen können und sicherlich kaum schöne Erinnungen an sie gehabt. Sicherlich wird die Zeit kommen, wenn unsere Kleine älter werden sollte, in dem sie eventuell mehr pflege braucht aber ich habe bis jetzt so viele Eltern von schwerstbehinderten Kindern getroffen und keiner von ihnen hat auf mich einen unglücklichen Eindruck hinterlassen. Im Gegenteil. Viele von ihnen leben wesentlich glücklicher als manch ein anderer. Es ist nun mal ein anderes Leben aber das bedeutet nicht, dass es nicht schöner sein kann,
Wir haben so viel Unterstützung erfahren und es gab so viele Möglichkeiten für uns um mit der Sitation nicht alleine klar kommen zu müssen. Bei einem Abbruch ist das leider bis heute nicht so. Die Frauen sind danach vollkommen alleine und müssen trotzallem mit dem Verlust klar kommen. Es tut nicht weniger weh, wenn man "selbst den Stecker" zieht. Erspart bleibt einen dadurch meiner Meinung nichts. Für mich gab es damals keinen Grund meiner Tochter ihr sowieso schon zu kurzes Leben noch mehr zu verkürzen und wie sie und mehrfach gezeigt hat will sie Leben und kämpft darum so lange wie möglich bei uns sein zu dürfen. Und ich werde diesen Kampf mit ihr zu Ende kämpfen, bis zum bitteren Ende und wissen, dass ich all das für sie getan habe, wie ich es genau so für jedes weitere Kind auch tun würde.
Wer denkt ein Abbruch würde den Schmerz lindern täuscht sich leider. Weh tun wird es so oder so, egal welchen Weg man geht. Sein Kind liebt man ja auch schon in der Schwangerschaft und freut sich darauf. Sonst würde einen die Diagnose ja auch nicht so mitnehmen.
Wie gesagt, bei uns stand ein Abbruch nur ein Form eines Fetozids im Raum (der übrigens sogar im rechtlichen Sinne Mord ist nur unter gewissen Vorraussetzungen durchgeführt werden dar, das wissen die meisten ja leider auch nicht) Für mich war die Situation vergleichbar mit einem Kind, was Krebs o.ä. bekommt und nur noch wenige Monte mit intensicer pflege zu leben hätte. Wer würde dieses Kind mit einer Kaliumspritze ins Herz töten? Niemand. Nur weil meine Tochter unter meiner Bauchdecke war heißt es nicht, dass sie nicht schon gelebt hat. Wenn Frühchen in der 23. Woche zur Welt kommen wird alles getan, dass sie überleben. Ich sollte meine Tochter in der selben SSW durch eine Giftspritze töten lassen, zur Welt bringen und dann damit leben es sei die bessere Entscheidung. Für mich persönlich war dieser Weg nicht vertretbar, ich wäre daran zu Grunde gegangen. Meine Tochter ist auch nicht einfach nur ein "Fehler der Natur" sie ist einfach anders und ganz besonders auf ihre Art und Weise. Ich liebe sie, egal mit wie vielen Chromosomen und ich finde es immer wieder schade, dass diesen Kindern von vornherein unterstellt wird, sie hätten ein schreckliches leidvolles Leben.
Welches Kind heutzutage leidet schon nicht? Egal ob es eine schürfwunde, grippe, mobbing, scheidung der eltern, liebeskummer, schulstress, leistungsdruck, gewichtsprobleme, allergien oder anderes ist. Ich kann nur jemanden zitieren der es sehr genau auf den Punkt getroffen hat mit der Aussage, dass Leiden zum Leben dazugehört. Zu jedem Leben. Nur in anderen Formen. Unsere Gesellschaft wird immer oberflächlicher und sortiert immer mehr aus. Das finde ich schade.
Ich kann euch allen versichern, dass ich die erste gewesen wäre, die bevor sie in einer solchen Situation gesteckt hat auch gedacht hätte, dass sie einen Abbruch macht. Bis man mir erklärt hat wie ein Abbruch abläuft und ich gemerkt habe das ich damit nicht aus der Situation entfliehen kann. Also egal wie man sich entscheidet, es ist eine Entscheidung mit der nur man selbst leben muss, niemand anderes. Und nach wie vor finde ich, dass Menschen die nicht das selbe durchgemacht haben keinen konstruktiven Beitrag zur Entscheidungfinden leisten können! Ich bin mir sicher, dass dir eine Mama die sich für den anderen Weg, einen Abbruch, bestätigen kann, dass es auch ein sehr schwerer Weg war.
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von lillifee08 am 15.07.2013, 12:43 Uhr
Hallo,
es tut mir sher leid, dass du so eine schwerwiegende Diagnsoe für dein Kind erhalten hast.
Vor nun fast 5 Jahren haben wir ebenfalls nach einem auffälligen Ultraschall in der 13. Woche und einer nachfolgenden Fruchtwasseruntersuchung erfahren, dass unsere Tochter wohl keine Überlebenschance hat.
Wir haben zunächst auch gedacht, dass ein Abbruch der schnellste und beste Weg für uns alle wäre, aber je länger wir uns mit dem Thema befasst haben, umso klarer wurde uns, dass wir den Zeitpunkt des Todes für unser eigenes Kind nicht festlegen können.
Wir haben dann versucht, die Schwangerschaft so normal wie möglich zu gestalten und schöne, gemeinsame Erinnerungen als Familie nzu schaffen (sie war unser erstes Kind).
In der 22. Woche blieb dann leider das Herz von unserer Tochter stehen und eine stille Geburt wurde eingeleitet. Das war eines der schönsten und mit Sicherheit das traurigste Erlebnis in unserem Leben bisher. Unsere Tochter war wunderschön und wir sind froh, sie kennengelernt zu haben.
Wir sind sehr stolz auf sie!
Damals wie heute sind wir sehr froh, sie auf ihrem Weg begleitet zu haben.
Dir wünsche ich alles Liebe und viel Kraft für die bevorstehende Zeit!
Lieben Gruß,
Lillifee
@kikeks
Antwort von kravallie am 15.07.2013, 12:52 Uhr
du schreibst, dein Kind bedarf keiner anderen pflege als ein gesundes Baby, dann IST das Kind ja gesund oder was wird sich später ändern???
war es dann eine falsche Diagnose oder "nur" der offene rücken, den man operieren konnte?
vll habe ich etwas überlesen, dann entschuldige die neugierige frage...
du berichtest über ein lebendes Kind, was aber ist, wenn das Baby der ap tatsächlich nach der Geburt sterben muß? ich finde, dein erlebtes ist nicht wirklich vergleichbar, denn genau DAS ist ja das Problem, dass das Kind nicht lebensfähig ist.
dass man ein behindertes Kind bekommt, ist m.e. eine andere Diskussion....
Re: @kikeks
Antwort von kikeks am 15.07.2013, 13:11 Uhr
Nein, meine Tochter hat ebenfalls eine Trisomie 18! Nicht lebensfähig ist eig auch der falsche ausdruck für T18 weil es eben doch Kinder wie unseres gibt, auch wenn es ausnahmen sind und wenn jeder Tag der letzte sein könnte. Das beudeutet nicht das die Kinder gar nichts können! Häufugste Todesursachen sind Infektionen und Kreislaufversagen wie Herzstillstand oder Atemstillstand. Bei uns waren die Prognosen die selben also ist es sehr wohl vergleichbar! Ich weis ehrlich gesagt auch nicht wie man das überlesen kann. Mein erster Satz war "ich bin selbt Mama einer sechs Wocheb alten Tochter mit Trisomie 18"?!
Re: @kikeks
Antwort von kravallie am 15.07.2013, 14:01 Uhr
ich habe das nicht überlesen, ich dachte, fragen wären erwünscht.
entschuldige meine Neugier.
hatte mich nicht über t18 informiert und das ap als definitiv angenommen.
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von MottchensMama am 15.07.2013, 14:17 Uhr
Hallo,
ich habe vor fast fünf Jahren in der 12. SSW erfahren, dass unser Kind sehr schwer krank ist (Body-Stalk-Anomalie -> brustabwärts ist der Körper mehr oder minder zerfetzt - vermutlich wegen eines sehr frühen Blasensprungs). Aufgrund vorangegangener Fehlgeburten war ich erst zu diesem Zeitpunkt das erste Mal beim Frauenarzt gewesen und selbst ich sah sofort, dass "das Herz in die Hose gerutscht" war. Der Chef der Pränataldiagnostik sagte uns, dass im Falle des Überlebens der Schwangerschaft und der Geburt in ganz seltenen Fällen diese Kinder "irgendwie geflickt werden könnten" (genau so waren seine Worte).
Für uns war dieses keine Option. Wir hatten bereits ein dreijähriges Kind und ich habe mir nicht zugetraut, diesem noch gerecht werden zu können, während man ein Leben lang ein schwerstkrankes Kind betreut. Wenn man es denn überhaupt selbst betreuen hätte können.
Der Abbruch war hart. Man informierte mich nicht darüber, dass trotz des frühen Schwangerschaftsalters eine Einleitung gemacht wurde und das Betrachten dieses Minimenschens in der Auffangschale ließ alles in mir zusammenbrechen (Restzweifel bleiben einfach bis heute). Das Loch danach war groß und ich wollte einfach nur raus aus dem aktuellen Leben und weit weg. Ich hatte aber nie das Gefühl, dass es irgendwie leichter gewesen wäre, wenn man den natürlichen Lauf der Dinge abgewartet hätte. Zumal im Zuge der dritten nicht funktionierenden Schwangerschaft innerhalb von zehn Monaten das Vertrauen in meinen Körper auch nicht mehr sonderlich groß war.
Zu dieser Zeit habe ich unheimlich viel im Internet gelesen, auch wenn ich die hier mehrfach erwähnte Seite nicht kenne. Jede einzelne Geschichte, in der die Familien den Mut und die Stärke hatten, alles auf sich zukommen zu lassen, hat mich unglaublich beeindruckt. Ich merkte dabei aber auch immer wieder, dass das nicht mein Weg ist.
Da mein Körper sich dann anderthalb Jahre seine ganz persönliche Auszeit nahm, war das Tal der Tränen sehr lang. Bereut habe ich die Entscheidung aber nie. Aus heutiger Sicht habe ich das Gefühl, dass dieses Kind trotz der sehr traurigen Geschichte sehr viel Gutes in meinem Leben bewirkt hat – ich empfinde meine beiden gesunden Kinder als ein solches Glück, dass ich wirklich jeden Tag ganz bewußt dankbar dafür bin, dass ich sie erleben darf. Etwas für viele ganz Normales ist für mich etwas ganz Großes und Besonderes geworden.
Ich wünsche Dir für die nächsten Wochen und Monate ganz viel Kraft!
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Nane1409 am 15.07.2013, 15:09 Uhr
Nun ja, ich habe mir das Ganze jetzt durchgelesen und habe nach wie vor Respekt vor euch, ABER....so wie von euch als Eltern verlangt wird, eure Entscheidung zu akzeptieren, genauso habt ihr dann auch die Entscheidung anderer, wie z.B. Mir, zu akzeptieren, wenn ich sage, ICH sehe es als Qual für Kind und Familie an, ICH beende diese SSW lieber direkt, als mich selber weiter zu quälen.
Aber das ist nur nebenbei........hier mögen bitte weitere Betroffene schreiben. Mein Gedankengang gehört hier nicht weiter hin, zumal dies nur zu unnötigen Diskussionen führt, da ich mit manchen Denkweisen nicht konform gehe.
Alles Gute
Christiane
Entscheidung
Antwort von susip1 am 15.07.2013, 16:01 Uhr
Hallo!
Also ich habe - Gott sei Dank - keine persönlichen Erfahrungen. Aber ich denke, jede von uns wird sich in jeder Schwangerschaft schon mal die Frage gestellt haben, was ist, wenn das Kind etwas hat, wenn festgestellt wird, dass das Kind krank ist, Behinderung hat oder überhaupt nicht lebensfähig ist.
Die ersten beiden Dingen sind ganz schwer zu einschätzen - krank u. Behinderung meine ich, da wüßte ich überhaupt nicht wie handeln.
Wenn ich die Diagnose bekäme, dass das Kind ganz sicher zu 100% nicht lebensfähig sein wird oder nur Tage/Wochen leben könnte, dann wäre meine Entscheidung aber doch recht klar und ich würde dem Kind und mir und meiner Familie diese Tage/Wochen ersparen wollen und dem Kind quasi helfen, 'gehen zu dürfen'.... Für mich persönlich wäre es die größte Qual ein Kind unter größen Schmerzen auf die Welt zu bringen und zu wissen, dass dieses keine Chance hat und nur Stunden/Tage oder Wochen leben wird und innerhalb dieser Zeit womöglich leidet. Es wäre die größte Qual zuschauen zu müssen, Tag für Tag, wie das Leben schwindet aus dem Kind und die größte Qual täglich abwarten zu müssen, ob das Kind stirbt oder nicht.
Ich würde aus größter Liebe zum Kind, dem Kind 'helfen', dass es gehen darf, ohne vorher Tage/Wochen leiden zu müssen. Tagen u. Wochen in denen ich als Mama zerbrechen würde daran, in dem Wissen, dass das Kind nicht bei mir bleiben werden wird.
Lg
Da hast Du recht Nane
Antwort von Goggelsche am 15.07.2013, 16:23 Uhr
...es ist hier sicher nicht Sinn der Sache, daß man sich darüber streitet, zumal ich persönlich beide Seiten vertreten und auch verstehen kann. Ganz ehrlich, ich weiß nicht wie ich mich entscheiden würde, denn ich war nie in dieser Situation, ich weiß nicht ob ich die Kraft aufbringen würde die Schwangerschaft fortzusetzen oder sie zu beenden...denn für beides braucht man Kraft und ich bin mir sicher jede Mutter handelt so, wie sie für sich und ihr Kind den geringeren Leidensweg sieht. Und eben auch für sich selbst muß man das hinbekommen. Ich finde, egal wie sich die werdende Mutter dieses Posts auch entscheiden mag, sie ist Mutter dieses Kindes und nur sie kann entscheiden womit sie am besten zurecht kommen wird...beide Wege sind sicher nicht einfach. Nicht jedes Kind überlebt die Schwangerschaft oder gar die Geburt und nicht jedes Kind schläft friedlich ein. Ich persönlich finde den Gedanken das Kind auszutragen sehr gut, aber ich trage es auch nicht in mir. Ich muß nicht darum weinen und ich habe nicht die schlaflosen Nächte mit quälenden Gedanken.
So oder so ist es einfach traurig und die AP braucht Trost und keine Grundsatzdiskussionen....
Re: @Nane
Antwort von Jana287 am 15.07.2013, 16:56 Uhr
Das hast Du ganz wunderbar auf den Punkt gebracht.
Danke dafür.
Mich verletzt es auch immer sehr, wenn von Abtreibung gesprochen wird, während ich mein wunderbares Mädchen ( mit Trisomie 21 ) auf dem Arm halte. Wie respektlos ihr gegenüber. Immer dieses "ich würde das den Geschwistern nicht zumuten", " ich könnte DAS nicht ", " SO EIN KIND käme für uns nicht in Frage"... diese Aussagen sind es, die mein Kind aushalten muss.
Jetzt versteht sie es noch nicht. Aber für die Zukunft wünsche ich ihr Menschen, die ihr respektvoll begegnen. Die sie erst mal kennenlernen, bevor sie urteilen.
Ich könnte Schreien und Heulen vor Wut über diese Vorurteile.
Ich habe das Kind, dass die meisten anderen Mütter nicht wollen. und bin glücklich. und mein mann ist auch noch da 
Re: @Nane
Antwort von kravallie am 15.07.2013, 19:28 Uhr
jetzt auf einmal trisomie21, ich bin verwirrt....
worüber wird in diesem strang diskutiert???
Re: @Kikeks
Antwort von Jana287 am 15.07.2013, 21:00 Uhr
Ich finde Kikeks hat sehr gute Argumente gebracht und hab von mir erzählt.
Weil ich das gut nachvollziehen kann. Meine Tochter hat T21.
Warum bist Du eigentlich so aggro?
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von kikeks am 15.07.2013, 21:14 Uhr
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Ich kann nur wieder betonen, dass ich NIEMANDEN verurteile. Aber zu behaupten es sei eine Qual für das Kind ist meiner Meinung nach keine Ansichtssache sondern eine Unterstellung. Denn damit stellt man ja eindeutig da, dass Eltern, die sich für das Austragen der Schwangerschaft für Qualen des Kindes entschieden haben?! Das mich so etwas verletzt sollte normalerweise für jeden gesunden Menschenverstand klar sein.
Die Mutter hier hat um Hilfe von Betroffenen gebeten. Ich bin nun mal gerade jetzt in dieser Sitaution und wurde aufmerksam gemacht auf den Beitrag und habe mich extra angemeldet um ihr einfach mal zu schildern, was leider kein Arzt erzählt. Auch uns hat man gesagt, dass Kinder mit einer Trisomie 18 nicht lebensfähig sind. Und die meisten waren sich sicher, dass unsere kleine es nicht lebend auf die Welt schaffen würde. Es wäre gelogen zu behaupten, dass uns das nicht auch hätte treffen können. Ich habe mich auf ALLES eingestellt, meine Ziele verdammt klein gesetzt und mich damit abgefunden, dass wir jedes Szenario meistern müssen. Man weiß es vorher leider nicht in wie weit das Kind beeinträchtigt sein wird und kein Mediziner wird eine genaue Prognose treffen können. Tatsächlich ist es so, dass es eben doch Kinder mit einer T18 gibt die Leben, und zwar länger als ein paar Tage oder Wochen. Mache erreichen sogar das Jugendalter und sind dann auf Grund der Trisomie 18 behindert. Und es wäre von mir nun auch gelogen, dass ich keine angst hatte davor, dass meine Tochter eins dieser Kinder werden würde. Schlimm war nur, dass mir keiner von diesen Ausnahmen erzählt hatte weil es sicherlich auch in der Entscheidungsfindung eine große Rolle spielt. Ich habe damals nur auf Grund von selbstrechereche von diesen Ausnahme erfahren.
Meine größte Angst war, dass sie in meinem Bauch verstirbt. Doch bei einen Abbruch wäre dies ja 100% passiert. Ich finde es immer schrecklich das Frauen erzählt oder es so dargstellt wird, ein Abbruch wär die "leichtere" Lösung. Das stimmt einfach nicht. Egal ob es nun für einen persönlich der bessere Weg war heißt es noch lange nicht, dass es ein einfach Weg wird. Und das man damit das Kind sozusagen vor dieser Welt rettet finde ich nach wie vor eine Frechheit.
Unsere Tochter kam auf die Welt und überraschte einfach alle - insbesondere ihre Eltern. Das ich eines Tages mit ihr im Kinderwagen zur Drogerie spaziere und alle mein süßes Baby bewundern hätte ich mir nicht träumen lassen. Und ich erwähne es sicherheitshalber noch mal: JA, es ist eine riesen Ausnahme und ja, es hätte auch anders laufen können. Momentan ist sie nun mal wie alle anderen Babys auch. Natürlich wird es sich irgendwann, wenn sie dieses alter erreichen sollte, ändern. Weil sie auf diesen Stand bleiben wird, während gesunde Kinder mit ihrer Entwicklung weiter vorran gehen. Das heißt noch lange nicht, dass sie leidet. Und noch vie weniger, dass man sein ganzes Leben ändern muss oder gar unser Leben nur noch eine Qual ist.
Ich persönlich denke immer, wenn man Kinder will muss man mit dem Risiko leben, dass irgendwann auch was passieren kann und man dann nun mal für seine Kinder da sein muss. Für mich hat es keinen Unterschied gemacht ob sie nun in meinem Bauch ist oder schon geboren. Sie war nun mal da, ich habe sie gespürt ich hatte Freude an jede ihrer Bewegungen und ich wollte ihr eine Chance geben. Die hat sie ja auch sehr gut genutzt.
Diese Entscheidung ist eine so schwerwiegende die einfach gut überlegt werden muss. Man muss sein ganzes Leben damit klar kommen. Und ich finde es eben doch wichtig, dass man nich immer nur die schlimmsten Szenarien geschildert bekommt, sondern eben auch, dass es, mit viel Glück, auch anders laufen kann.
Ich kann nur noch mal auf das Forum http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/
KEINER dort würde sich so, sorry, schwachmatige Kommentare die NICHTS dazu beitragen der Betroffenen zu helfen wagen. Jeder dort wird verstehen, wenn die Entscheidung in eine andere richtung geht. Aber aktuell sind wir dort mehr als eine Handvoll Mütter und Väter die genau das vor kurzen, oder gerade durchgemacht haben. Und es ist von versterben während der Schwangerschaft bis hin zu unserer Kleinen alles vertreten was so passieren kann. Mir hat dieses Forum damals sehr geholfen weil ich mich nicht mehr alleine mit der Diagnose gefühlt habe und vorallem weil ich dort auch endlich was über die Diagnose erfahren konnte. Garantiert ist nämlich, das die meisten Ärzte schlichtweg viel zu wenig Erfahrung damit haben.
Ansonsten werde ich mich hier wieder zurück ziehen und stehe per privat Nachricht der Betroffenen Mutter zur Verfügung. Ich möchte keine Diskussion, auf die hier ja einige scharf sind, auslösen. Ich habe nur erzählt wie es laufen kann und was meiner Meinung nach damals das wichtigste war, was ich gesagt bekommen habe um letztendlich eine Entscheidung treffen zu können.
Re: @Kikeks
Antwort von kravallie am 15.07.2013, 21:17 Uhr
meinst du mich???
aggro???
@kikeks
Antwort von Goggelsche am 15.07.2013, 22:05 Uhr
Ich denke Du hast mit Deiner Geschichte derjenigen die Hilfe gesucht hat sehr geholfen. Es ist ein Thema über das viele Streiten, da es ja heute nunmal die pränatale Diagnostik gibt. Nicht immer ein Segen wie ich finde. Ich finde es toll wie viele Gedanken Du Dir gemacht hast, Du bist diejenige, die hier die Erfahrung damit hat, nicht wir. Ich finde es schön wenn Du Deine positiven Erfahrungen weiter gibst. Daß es Dich verletzt kann ich verstehen, auch wenn der Vergleich etwas hinkt, mich nervt es auch wenn ADS als Modekrankheit bezeichnet wird und niemand eigentlich weiß was für einen Leidensweg wir und vor allem unser Junge hinter sich hat. Die Leute gehen eben oft von dem aus was sie hören, niemand macht sich die Mühe mal genauer hinzuschauen. Ich denke Deine Tochter weiß daß sie gewollt und geliebt wird. Man kann die Diagnose nicht ändern, aber man kann sein Kind lieben.
Ich würde jetzt sagen ich trage ein solches Kind aus, aber wenn ich tatsächlich in der Situation wäre, vielleicht wäre es anders. Ich habe eine Bekannte die nicht wusste wie schwerkrank ihr Kind zur Welt kommen würde. Die Kleine hat Monate im Krankenhaus verbracht und musste eine 10stündige Kopf OP meistern mit gerade mal 6 Monaten. Was würde aus meinen 3 Kindern wenn ich so lange weg wäre, denn ich würde ja bei meinem kranken Kind sein wollen.Sie hat schon gelitten. Sie leidet unter ihrem Aussehen, weil andere sie ablehnen. Leider ist unsere Welt so.Ich habe damals oft gedacht, es wäre besser für die Kleine Maus, ihr wäre das alles erspart geblieben. Ihr Äußeres wird immer anders sein...naja Du solltest Dich nicht zurückziehen, denn hier bist Du genau richtig...vielleicht geben wir der Hilfesuchenden den ein oder anderen Denkanstoß, denn entscheiden kann nur sie und egal wie...ich finde da kann man niemandem etwas vorwerfen. Ich finde aus Deinen Posts spricht so viel Liebe zu Deinem Kind. Ich wünsche Dir, daß ihr weiterhin so glücklich seid.
LG Isi
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von lillifee08 am 15.07.2013, 22:17 Uhr
Hallo,
also ich finde, dass kikeks hier eine sehr wertvollen Beitrag geleistet hat. Sie hat aus allererster Hand, als Mutter von ihrem Kind berichtet, das genau die Diagnose erhalten hat, wie die Mama hier, die um Erfahrungsberichte und Informationen von anderen betroffenen Eltern gebeten hat. Sie ist hier also mehr als richtig.
Im Übrigen hatte diese Mama (die Threaderstellerin) nicht darum gebeten, hier ein Diskussion anzufangen, insbesondere nicht von Personen, die gar nicht in der Situatuion waren oder sind.
Natürlich kann man sich zu jedem Thema Gedanken machen und für sich überlegen, wie man sich in der Situation verhalten würde, das ist ja ganz klar und absolut legitim. Und sicher tut man das auch, nämlich immer dann, wenn man mit so einem Ereignis konfrontiert wird (egal was es nun ist, eine Krebserkrankung im Umfeld, ein Unfall, egal eigentlich). Dennoch ist es immer noch ein großer Unterschied, wenn man sich dann selbst in der Situation befindet.
Wenn ich jetzt mal von mir ausgehe - als wir damals die Diagnose erhalten haben, war überhaupt nicht klar, wie es weitergeht. Wie soll man das auch wissen, so auf Anhieb - es fehlen einem ja so viele Informationen und das Wissen zur Diagnose etc. Letztlich haben wir die SS nicht abgebrochen, aber das war eine Entwicklung über mehrere Wochen, die ich mir vorher so auch nicht vorstellen konnte.
Der entscheidene Unterschied zu Überlegung und Realität ist nämlich der, dass zum rationalen Teil so einer Entscheidung die Gefühle dazu kommen. Und dann kann das nämlich alles schon ganz anders aussehen für einen selbst.
Ich persönlich finde Beiträge von Personen, die nicht in dieser Situation waren - oder zumindest in einer sehr ähnlichen - immer wenig hilfreich - egal in welche Richtung sie gehen. Hinderlich finde ich sogar die Beiträge von Nichtbetroffenen, die eine bestimmte Richtung als "richtig" empfinden und das auch ausdrücklich so schreiben. Wem hilft das? Denn was für den einen richtig sein kann, ist für den anderen vielleicht ganz falsch.
Gut finde ich Erfahrungsberichte von Betroffenen, von beiden Seiten, damit sich die frisch betroffene Mutter ein umfassendes Bild machen kann und die Erfahrungen anderer für ihr eigenes Leben, ihre Lebensituation und ihr Kind nutzen und in die Entscheidungsfindung mit einbeziehen kann.
Welche Entscheidung sie für sich trifft, bleibt ihr selbst überlassen und nur sie muss damit dann weiterleben. Aber damit sie vernünftig und stimmig entscheiden kann, braucht sie eben alle erforderlichen Informationen. So einfach ist es eigentlich.
Und eines ist sicher: beim Arzt bekommt man oftmals nicht alle Infos, manchmal sogar Fehleinschätzungen - und im schlimmsten Falle Fehldiagnosen (gerade wieder erst gelesen).
Und zum Schluss vielleicht noch an krawallie (nomen est omen): ich finde deine Schreibstil auch aggressiv, mag vielleicht an den vielen Satzzeichen liegen. Vielleicht ist das aber auch ein Mißverständnis und du meinst es gar nicht so - ist ja am Computer manchmal schwierig.
Liebe Grüße,
Lillifee
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von kravallie am 16.07.2013, 8:52 Uhr
wenn du nochmal genau nachliest, habe ich mich im Vorfeld gegen hier schon oft gelesene Diskussionen verwahrt, indem ich sogar die Redaktion informieren würde, falls das hier ausufern sollte.
was daran aggressiv sein soll, entzieht sich mir...
an kikeks habe ich fragen gestellt, sie hatte es ausdrücklich erwähnt, dass sie zur verfügung steht.
dass ich der Ansicht bin, dass die Diskussion z.t. auf verschiedenen ebenen verläuft, dazu stehe ich. auch dazu, dass ich mich nicht über trisomie18 informiert habe und davon ausgegangen bin, dass das was die ap schrieb feststeht.
mich hätte noch mehr interessiert, aber ich laß es lieber und hoffe, daß die ap mich wenigstens richtig verstanden hat.
@kravallie
Antwort von Dezemberbaby2013, 18. SSW am 16.07.2013, 10:56 Uhr
Sag mal, wer bist du eigentlich? Du nimmst dir das Recht heraus, anderen den Mund bzw. das Schreiben der eigenen Meinung zu verbieten. Drohst hier, du würdest die Redaktion informieren..
Ich glaube , die können selber lesen.
Wenn jemand in einem öffentlichen Forum schreibt, muß er damit rechnen, das sich die Meinungen nicht mit der eigenen decken. Es wurde hier eine sehr konstruktive Diskussion geführt, in welche Richtungen sie verläuft und auf welchen Ebenen sie weiter diskutiert wird, kann nicht gesteuert werden, auch nicht durch dich.
Die betroffene Person wollte Erfahrungen lesen, hier wurde genügend von beiden Standpunkten berichtet.Was das betroffene Elternpaar daraus macht, welcher Weg der richtige für sie ist, liegt in deren Hand.
???
Antwort von Einstein-Mama am 16.07.2013, 11:03 Uhr
Die Betroffene selbst hat doch noch gar keine Meinung, sie wollte lediglich Beistand und Erfahrungen, nicht mehr und nicht weniger.
Und sie bat darum keine sinnlosen Diskussionen zu starten die am Ende mit Beleidigungen enden. Kann ich verstehen. Du scheinbar nicht..... Und das die Entscheidung bei den Eltern liegt, das weiss die AP sicher selbst. Nach ihrer Art zu schreiben handelt es sich hierbei um eine gebildete Frau.
Und ob hier genügend für die AP berichtet wurde entscheidest auch nicht du!
Re: @kravallie
Antwort von kravallie am 16.07.2013, 11:47 Uhr
ich kommentiere das jetzt mal nicht weiter.
lesen und verstehen scheint nicht deine stärke zu sein.
gerade DU hast im thread weiter unten eine schwangere gefragt, warum sie mit 41 ein Kind bekommt. unglaublich taktvoll 
Einstein hat den rest geschrieben, die weiß nämlich, welche unsäglichen Diskussionen ich meinte, die ICH für überflüssig halte.
und dabei geht es nicht um themaverfehlungen.
Es geht hier doch um ein kleines Kind...
Antwort von Goggelsche am 16.07.2013, 12:55 Uhr
...einen kleinen Jungen der leider sehr krank ist. Daß die einen sagen ich würde es so machen und die anderen sagen ich würde einen anderen Weg wählen ist doch normal. Ich glaube was jetzt hier abläuft ist das Letzte was die Mutter des Kleinen jetzt brauchen kann.
Ich finde jeder hat seine Gedanken dazu aufgeschrieben und keiner hat doch Vorwürfe fallen lassen. Ich finde schon, daß ihr die Erfahrungen betroffener Mütter sicherlich mehr bringen als die, die nie in solch einer Situation waren. Ich selbst habe erst überlegt ob ich überhaupt was schreiben soll, da ich keine Erfahrungen diesbezüglich habe, trotzdem wollte ich ihr gerne sagen, esgal welchen Weg Du gehst es ist Dein Weg und nur Du alleine musst dahinter stehen. Ich wollte ihr trotzdem irgendwie Trost spenden....
Es geht doch gar nicht darum auf welche Art sie ihn nun gehen lässt, sondern vielmehr darum, daß sie ihren Sohn verlieren wird und Trost sucht.
Ich hatte nicht den Eindruck daß es ihr nur um Antworten von Betroffenen geht.
Wie auch immer, ich wünsche ihr alles erdenklich gute und ganz viel Kraft, liebe Menschen die für sie da sind, um welchen Weg auch immer mit ihr und ihrem Kind zu gehen. Ich werde jetzt dazu nichts mehr schreiben, aber man sollte sich hier wirklich nicht zerfleischen bei so einem traurigen Anlass.
LG Isi
Re: @goggelsche
Antwort von Steffi528 am 16.07.2013, 14:21 Uhr
Danke, Du sprichst mir aus dem Herzen
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Elija am 16.07.2013, 15:04 Uhr
Ich schicke meinen Beitrag lieber via PN!
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Sabine mit Amelie am 17.07.2013, 18:48 Uhr
Hallo,
es tut mir unendlich leid, was du gerade durchmachen musst und ich wünsche dir eine gute Entscheidung. Ich kann dir nicht aus persönlicher Erfahrung berichten, weil ich in dieser Situation Gott sei Dank nicht war. Ich füge dir aber hier mal einen Link ein von einer Frau, die genau das durchlebt hat und deren Kind auch tatsächlich kurz nach der Geburt verstorben ist. Ich habe den Film im TV gesehen und fand ihn richtig gut. Vielleicht kannst du dir den Film mal irgendwo anschauen. Ich weiß nicht, ob es den nur noch auf der DVD gibt, die man auf der Webseite bestellen kann.
http://www.meinkleineskind.de/film.html
Und hier noch ein Link von einem Interview, dass Katja Baumgarten, die betroffene Mutter, geführt hat.
http://www.youtube.com/watch?v=qWSRHSmz9FQ
Ich kann dir jetzt zum Interview nichts sagen, denn ich hatte selber noch keine Zeit, es anzuschauen. Vielleicht hilft dir das auch ein Stück weiter bei deiner Entscheidung
Liebe Grüße
Sabine
Ich hab das im März durchgemacht
Antwort von Pattylabelle, 7. SSW am 19.07.2013, 18:29 Uhr
Bei uns war es ein Hydrops fetalis mit multiplen Organfehlbildungen bei freier Trisomie 21. Unser Kind sollte in den nächsten Tagen im Bauch sterben. Es wurde bei einer normalen Routineuntersuchung festgestellt, dass sich unser Kind fast nicht bewegt.
Ein behindertes Kind hätten wir wahrscheinlich bekommen, aber auf ihren Tod konnte ich nicht warten. Wir aben ein Geburt einleiten lassen.
Es war die schwerste Entscheidung in meinem Leben, aber die einzig richtige für uns. Schon so war die Zeit endlos, von dem Tag "es stimmt was nicht", bis wir unser Wunschkind gehen lassen konnten.
In der Klinik waren alle sehr lieb und wir durften unsere Tochter noch lange im Arm halten. Ich musste auch keine Schmerzen aushalten, ich habe meine erste PDA bekommen.
Sie bleibt immer in unseren Herzen!
Du schaffst das. Im Gründe hat die Natur ja schon entschieden.
Ich wünsche Dir viel Kraft, wenn Du magst kannst mich gerne anschreiben
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von SternchenMilo am 23.07.2013, 18:36 Uhr
Liebe Mamas,
An alle, die mir (auch persönliche) Nachrichten gesendet haben, erstmal vielen Dank für Euer Verständnis, eure offenen Worte und Erfahrungen. Genau damit habt ihr mir geholfen. Nach der großen Resonanz und Recherche meinerseits (habe z.B. Kontakt mit LEONA.e.V. aufgenommen) befand ich mich einige Tage lang wie in einem Vakuum, und plötzlich wollte ich nichts mehr darüber hören, lesen, mich nicht mehr mit der einen oder anderen "Option" auseinandersetzten.
Vielleicht aus Selbstschutz? Ich hatte körperliche Schmerzen bei dem Gedanken, was alles auf unsere kleine Familie zukommt, und begann mein ungeborenes Söhnchen schrecklich zu vermissen, obwohl er bis jetzt noch bei mir ist.
Dann habe ich mich aufgerafft, bin zu mehreren Experten gegangen und habe glücklicherweise auch einen wundervollen menschlichen, erfahrenen und feinfühligen Professor und Chefarzt der Pränataldiagnostik kennengelernt, der selbst Papa ist und seit 35Jahren nichts anderes tut, als solche traurigen Fälle zu diagnostizieren und zu beobachten, der aber auch den Frauen hilft, ihre Entscheidung zu treffen und sie, ungeachtet dessen wie die Konsequenzen aussehen mögen, weiter begleitet und behandelt.
Er war der ERSTE, der mich wirklich nicht ansatzweise in irgendeine Richtung beeinflussen wollte. Er hat mir sehr klar alles erklärt, es blieben nach unserem knapp 2 Std. Gespräch (das er nach Feierabend mit mir führte, und ich bin keine Privatpatientin oder persönlich mit ihm bekannt) keine Fragen offen.
Fakt ist folgendes: unser Sohn KANN alleine außerhalb des Mutterleibes nicht überleben. Sobald die Versorgung durch mich aufhört, spätestens mit durchtrennen der Nabelschnur, verstirbt er aufgrund von Organversagen. Falls der Hirntod nicht schon vorher eintritt und nur das kleine trotzige Herzchen weiter schlägt. Es sind mittlerweile 3 unabhängig von einander schon tödliche und nicht operable Zustände diagnostiziert worden. Und zwar von 4 unabhängigen Experten. Dazu kommen noch die multiplen Fehlbildungen, mit denen man leben könnte, allerdings würden dann mehrere schwierige OPs und evtl. lebenslanger Krankenhausaufenthalt auf ihn zukommen.
Also passt mein ursprüngliches Bild vom "Stecker ziehen" wohl doch irgendwie... Nur dass sich meine Sichtweise darüber mittlerweile verändert hat. Wäre es nicht egoistisch von mir, nichts zu tun und zu riskieren, dass unser kleiner nach einer anstrengenden Geburt, die er sicher auf die eine oder andere Weise mitbekommt, gleich wieder gehen muss? Vielleicht noch Angst oder Schmerzen spürt?
Jemand von euch schrieb, die Natur habe versagt, denn Kinder mit solchen Aussichten werden normalerweise gar nicht so alt in der Schwangerschaft. Das sehr ich jetzt auch so. Ich denke, dass ich, da die "Sicherung" meines Körpers nicht funktioniert hat, die Verantwortung habe, einzugreifen. Bevor unser Kleinster leiden muss.
Ein Fetozid kommt für mich in keinem Fall in Frage, genauso wie ich ein besonderes Kind mit Behinderungen höchstwahrscheinlich immer austragen würde. Jedoch eine eingeleitete Fehlgeburt scheint mir in unserem Fall die gnädigste Entscheidung zu sein.
Eine Entscheidung FÜR unseren kleinsten Sohn, eine bewusste Entscheidung aus Liebe.
Mein Körper hat versagt und nicht rechtzeitig die Notbremse gezogen. Mein Herz und mein Gewissen jedoch nicht. Ich glaube von ganzem Herzen, dass es so das beste für unser Sternchen ist.
Natürlich habe ich den Prof. nach den Ausnahmekindern gefragt. Er hat bestätigt, was ich eigentlich schon wusste... Die Kombination und der Symptome und der Schweregrad sind selbst unter Trisomie18 Patienten selten und führten bisher immer zum Tod, spätestens einige Stunden nach der Geburt. Er betonte, dass die Diagnose T18 nicht immer automatisch ein Todesurteil ist, in unserem Fall aber schon.
Dementsprechend wurde es in den Tagen nach dem Gespräch mit besagtem Chefarzt immer klarer für mich. Seit ich die Entscheidung getroffen habe, geht es mir besser. Mir ist ganz klar dass noch sehr harte Zeiten auf mich zukommen werden. Und ob das die richtige Entscheidung war, wird sich in den nächsten Monaten und Jahren zeigen. Momentan ist es meine Überzeugung, das Richtige zu tun...
Ich warte nur noch auf einen Termin bei Prof. meines Vertrauens....
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Bubenmama am 24.07.2013, 11:32 Uhr
Du bist auf deinem Weg. Dir die nötige Info von Ärzten zu holen, war genau das richtige für dich! Wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit!! Alles Gute!!! 
Re: Diagnose Trisomie 18 - die schwerste Entscheidung
Antwort von Jana287 am 24.07.2013, 21:08 Uhr
Alles, alles Gute für Euch. Du gehst nicht den Weg, der Dir für Dich am einfachsten erscheint - sondern den Weg, der Dir für Dein Kind der Beste zu sein scheint. Das finde ich sehr mutig und stark von Dir und beweist, wie sehr Du dieses Kind liebst.
Ich freu mich über meine Ergebnisse
Was tun, bin im Zwiespalt
Baby mit 37 jahre
Gentests
Total depri bitte helft mir hatte heute voll viele weinanfälle
Datengrundlage von 1670 bis 1830 verwendet?!?
SOS ich brauche euch ganz dringend total fertig heute gewesen bitte helft mir
1. schwangerentreffen Frankfurt/m, 10.7.
Falls jmd Interesse an selbstgenähter, hochwertiger Babykl./Schlafsäcke hat PN:)
