Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Eva76 am 28.01.2003, 10:15 Uhr

down syndrom

Liebe Kerstin,

Fuehle dich erstmal feste gedrueckt - Du bist ja sicher ziemlich schockiert. Ich habe eine 21 Monate alte Tochter mit DS. Sie ist ein Sonnenschein und ein 'perfektes' Kind - meistens gut drauf, freundlich, schlaeft praktisch seit Geburt durch und ist fuer uns alle eine absolute Bereicherung. Wir haben auch eine dreijaehrige Tochter ohne Behinderung - beide Maedchen sind beste Freundinnen und wenn sie in der Badewanne sitzen wird pausenlos gelacht. Meine Tochter geht teilzeit in eine Kinderkrippe, sie ist dort das einzige Kind mit einer Behinderung aber ist voll und ganz eingegliedert - auch sie malt, singt, spielt mit Knete und was man eben so mit 21 Monaten alles so macht. Sie ist ein so liebes Kind - das klingt jetzt sicher kitschig, aber sie ist wie der Zuckerguss auf unserem Leben. :-)
Als sie geboren wurde, waren wir sehr traurig. Wir wussten so wenig vom DS - hauptsaechlich so'n Quatsch wie das, was 'egaline' schreibt. Es gibt sehr viele Erwachsene mit DS die alleine oder in einer Wohngemeinschaft leben, genausowenig wie Du oder ich immer mit unseren Eltern leben wollen wollen Menschen mit DS immer zuhause bleiben. Auch Leute mit DS werden erwachsen, grenzen sich von ihren Eltern ab, haben Freunde, arbeiten etc.
Also, wir waren aber eben schon ziemlich entsetzt. Mit DS hatten wir nicht gerechnet - ich war erst 24 und hatte aus ethischen Gruenden keine Untersuchungen ausser dem grossen Ultraschall machen lassen. Meine Tochter hatte auch einen schweren Herzfehler, der mit 7 Wochen repariert wurde (sie ist jetzt voellig gesund - absolut kein krankes Kind). Alles ziemlich anstrengend und sehr nervenaufreibend und so unerwartet! Ich haette es gerne schon waehrend der Schwangerschaft gewusst und mich darauf vorbereitet, damit ich die ersten Tage und Wochen mehr genossen haette.
Bitte informiere Dich gut ueber das DS - rede mit betroffenen Eltern, treffe Menschen mit DS damit Du eine Entscheidung treffen kannst, mit der Du auch leben kannst. Viele Leute kennen sich nicht sonderlich aus und kennen nur veraltete Halbwahrheiten (wurde hier ja schon wunderbar demonstriert). Vielleicht kannst Du Dir ja von einer DS Elterngruppe einen Kinderarzt empfehlen lassen, der sich auf DS spezialisiert und Dir eine 'medizinische' Meinung geben kann?
Alles Gute!

 
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