zurück| Geschrieben von chyrine2 am 27.01.2003, 18:42 Uhr |
down syndrom
hallo guten abend
heute würde bei mir bei einer spezialisten festgestellt das mein baby trisomie 21 hat ich bin in der 15 woche und 36 und habe drei kinder die gesund sind 9,8.23 monate. ich möchte gerne ueber diese kinder mehr erfahren wie sie als baby sind bisher lese ich nur ueber erwachsene kinder,aber wie sind sie als baby?ist es schwer , mit denen zu leben.ich weisst nicht ob ich es schaffe, wenn ich die bilder sehe ,sehen sie ja süess aus manche nicht so stark. ich hoffe auf eure antworten die mir vieleicht helfen können. danke grüsse kerstin
Beitrag beantwortenRe: down syndrom
Antwort von egaline am 27.01.2003, 19:51 Uhr
...sei mir bitte nicht böse das ich anonym bleiben möchte aber ich denke das meine Meinung hier bestimmt nicht gerne gesehen wird.
Ich hätte und würde ein Down Syndrom nie bekommen. Da du schon 3 Kids hast die auch noch in dem Alter sin d das sie von dir gehegt und gepflegt werden wollen...viel Aufmerksamkeit brauchen würde ich es mir echt überlegen!
Ich denke du wärst dann echt überfordert - und verzeih mir bitte die Wortwahl: du müßtest dich dein ganzes Leben lang NUR noch um dieses Kind kümmern - weil es ohne dich einfach nur hilflos ist...was ist wenn sich deine anderen Kinder dann vernachläßigt fühlen weil du es menschlich gesehen nicht alles auf einmal schaffen kannst :o(
Sorry aber das ist meine Meinung...
LG
Re: down syndrom
Antwort von Granate am 27.01.2003, 20:08 Uhr
Hallo Kerstin,
zum einen möchte ich Dich erst mal in die Arme nehmen und drücken. Ich kann mir gut vorstellen wie es Dir jetzt geht. Jetzt wo Du weißt dass Du ein Kind unter dem Herzen trägst das nicht "perfekt" ist. Es ist wie ein falscher Kinofilm und Du wartest darauf aufzuwachen. Aber es ist nicht so, der Film ist real.
Es tut mir unendlich leid, dass auch Du ein "behindertes" Kind haben wirst. Die Entscheidung über Abtreibung oder nicht kann Dir niemand abnehmen, genausowenig wie die Pflege und Erziehung dieses Kindes, die Pflege und Fürsorge für den Rest Deiner Familie. Deshalb möchte ich auch diese anonyme Person verurteilen. Das was sie sagt ist nicht aus der Luft gegriffen.
Trotzdem ist es nicht einfach ein Kind wegzumachen, weil es nicht der Norm entspricht. Hier im Net sind einige Down-Syndrom-Mamis und die würden Ihre Kinder nicht hergeben, aber sie können Dir sicher sagen wie der Alltag mit so einem Kind aussieht. Bitte informiere Dich genau, schau Dir solche Kinder an, b e v o r Du Dich für eine Abtreibung entscheidest. Dieser Schritt sollte wirklich gut überlegt sein.
Ich würde es glaube nicht tun, aber das muß jeder selber wissen. Laß Dir ein paar Tage Zeit und schlaf erst mal darüber.
Es ist mit kranken behinderten Kindern anders als mit Gesunden, aber es ist kein schlechteres Leben, es läßt vieles selbstverständliche nicht selbstverständlich sein. Jedes Lachen, jeder neue Schritt sind für Dich Erlebnisse der besonderen Art, lösen absoluten Stolz aus.
Bitte informiere Dich genau und laß Dir helfen wo es nur geht, wenn Du nicht alleine bist, und auch Dein Partner Dir hilft ist vieles einfacher.
Meine Kleine hat Muko.
Liebe Grüße Renate
Re: down syndrom
Antwort von Mony am 27.01.2003, 20:20 Uhr
Hallo!
bei meiner Kleinen bestand damals auch der Verdacht, das sie Trisomie 21 haben könnte, ich habe aber nie eine Fruchtwasser untersuchung machen lassen und habe es "drauf ankommen lassen" Vielleicht war ich aber einfach auch nur überfordert mit der Entscheidung und habe somit das Schicksal entscheiden lassen.
Was man nur immer bedenken sollte: Wer oder was gibt einem das Recht über Leben und Tod zu entscheiden.
Natürlich wird das Leben mit einem kranken Kind nicht einfach, das können Dir hier im Forum wohl alle bestätigen, aber es ist doch eine Berreicherung und erweitert den eigenen Horizont ungemein.
Und wer garantiert Dir, das ein gesundes Kind nicht irgendwann krank wird und auf ständige Hilfe angewiesen ist.
Man kann halt im Leben nicht alles planen und organisieren. Manchmal schlägt das Schicksal zu und man weiß nicht warum. Aber ich dekne immer, alles hat seinen Grund und seine Bedeutung. Jedes Kind das erwartet und geboren wird hat einen vorgesehenen Platz und eine Aufgabe im Leben.
Wir haben im Bekanntenkreis mehrere Down Kinder. Sie sind allesamt sehr liebenswert, und oft einfühlsammer wie die "gesunden".
Die Entscheidung freilich kann Euch niemand abnehmen. Obwohl ich finde, Dein Beitrag hat sich nicht verzweifelt angehört.Ich hatte nicht den Eindruck, das Du einen Abbruch in Erwägung ziehst.
Und auch wenn es sich jetzt irgendwie blöd anhört. Für Deine Größeren Kinder wäre ein krankes Kind sicher eine Berreicherung. Denn sie würden hautnah erleben, das im Leben nicht alles perfekt ist.
Ich wünsche Euch für Euren weiteren Weg ganz viel Kraft und Zuversicht!
Moni
Hier!!
Antwort von ibag am 27.01.2003, 21:45 Uhr
Schau dir mal meine Tochter an, mit Trisomie :)Vielleicht hast du dann etwas Mut
www.beepworld.de/members10/gabituppul
Liebe Grüße, Gabi
...ein Erfahrungsbericht (sehr lang)
Antwort von Sandra mit Kayleigh am 27.01.2003, 21:54 Uhr
Hi Kerstin,
erst mal möchte ich Dir ganz viel Kraft wünschen, die nächste Zeit durch zu stehen. Egal wie Du dich entscheidest, wird es nicht einfach sein. Zweifel, Wut, Aggression und noch viel mehr werden Dich streifen oder auch fesseln. Aber das ist OK.
Meine Tochter wurde mit einer Beinfehlstellung geboren - und es wurde wild spekuliert, was sie haben könnte. In dieser Zeit war ich hin- und hergerissen in meiner Gefühlswelt, ich war wütend und völlig verzweifelt und musste doch stark sein. Es war furchtbar. Aber eines war klar: Ich liebte meine Tochter und ich wollte alles für sie tun. Das habe ich ihr im Krankenhausbett versprochen.
Um es kurz zu machen: Es gab keine Diagnose, die Fehlstellung verschwand von selbst, Kayleigh ist -bis auf leichte motorische Schwächen- unauffällig. Und ich habe erst nach 2,5 J. von einem Gendefekt in meiner Linie erfahren. Allerdings ist dieser bei uns so mild ausgeprägt, dass wir eigentlich unbeeinträchtigt leben können.
Was hätte ich gemacht, wenn ich dieses Diagnosehorrorszenario vorher auch nur geahnt hätte? Keine Ahnung, aber die Ausprägung eines "Defektes" lässt sich vorher NIE genau bestimmen. Und nur beim Gedanken daran, mein perfektes (für mich wäre sie auch perfekt, wenn sie auffällig wäre, denn JEDES menschliche Wesen ist in irgendeinem Teilgebiet perfekt!!!) Kind nicht zu haben, lässt die Panik in mir ausbrechen.
Meine Erfahrungen mit Menschen mit Behinderung habe ich vor einigen Jahren bei der Lebenshilfe im Familienentlastenden Dienst gemacht. Ich habe viele Menschen mit Down-Syndrom betreut. Und ich wage mal ganz forsch eine Tendenz zu erkennen: Je jünger die Leute waren, also je offener die Eltern mit der Behinderung umgingen und je "besser" (nicht unbedingt mehr) sie ihre Kinder förderten, desto fitter waren die Menschen. Das Spektrum reichte von einer Jugendlichen, die nachts noch Windeln brauchte bis hin zu Kindern, die lesen und schreiben konnten, Flöte spielten, Theater spielten. Wir waren auf vielen Freizeiten, so dass die Leute auch ihr eigenes Leben leben konnten - OHNE die Eltern! Sie lernten eigene Erfahrungen kennen und konnten sich genau wie andere Jugendlichen (vielleicht etwas später und mit mehr Willensstärke) von ihren Eltern abgrenzen.
Es stimmt nicht, wenn eine Vorschreiberin von mir schrieb, dass Du für ein SOLCHES Kind Deine Leben lang verantwortlich bist (DAS glaubst Du sowieso für jedes Kind zu sein)... Du wirst jedes Kind los lassen müssen, weil DAS KIND dies möchte.
Ach ja, eine Erfahrung, die ICH in diese Zeit gemacht habe: Nie mehr bin ich so viel echtem Lachen begegnet.
Verzeih mir, wenn ich Dich zutexte... ich möchte Dir eigentlich nur sagen, dass Du DEINE Entscheidung treffen wirst. Es wird ganz allein Deine /Eure sein, aber vielleicht solltest Du erst mal eine Geschäftsstelle der Lebenshilfe o.ä. kontaktieren. Dort wird man Dir Infos und Kontakte anbieten können, so dass Deine Entscheidung eine fundierte sein kann.
Ich wünsche Euch alles Gute und den Mut, die FÜR EUCH richtige Entscheidung zu treffen.
Viele liebe Grüße,
Sandra (e-mail-Adresse ist angegeben)
Re: down syndrom
Antwort von Tini mit Charlotte am 27.01.2003, 21:58 Uhr
Hallo Chyrine,
ich vermute Du hast die pränatalen Diagnostiziermethoden alle in Anspruch genommen. Die Frage ist wieso?
Offensichtlich haderst Du mit Dir und mit dem Foetus.
Ich würde ein zuverläßig behindert diagnostiziertes Kind nicht austragen. Nicht in der heutigen Zeit, wo man sich anders entscheiden kann. 15 Wochen - sind das 15 nach Zeugung under 15 normal kalkulierte SSW also bist Du in der 13 nach Zeugung?
Die sensorischen Fähigkeiten des Fötus sind zu diesem Zeitpunkt nicht sonderlich ausgeprägt. Die Persönlichkeit des Fötus ist nicht ausgeprägt. Der Fötus wird nie wissen, daß das Leben mehr sein hätte können.
Somit spricht nichts gegen eine Abtreibung, außer möglicherweise Deine Einstellung oder die Deines Mannes.
Tu was Du für richtig hälst. Entscheidest Du Dich für eine Abtreibung, wirst Du sicher häufig an das nie geborene Leben denken werden, aber auch daß muß nicht mit Schuldgefühlen einhergehen, da Du die Entscheidung für Dich und für Deine Familie getroffen hast. Entscheidest Du Dich für das Kind, wirst Du es sicher lieben und versuchen ihm alles zu geben, was Du Deinen anderen Kindern gegeben hast. Aber möglicherweise wird auch Eure Familie an der Belastung zerbrechen. Möglicherweise wird es Deinem Mann zuviel und er geht und ganz sicher wird das Kind bei Dir aufwachsen. Auch das solltest Du mit einbeziehen. Du wirst vermutlich schwieriger einen Kitaplatz bekommen, Krippe wäre sicherlich undenkbar. Arbeit und Karriere wären wohl damit endgültig inüber und die finanzielle Belastung läge voll und ganz bei Deinem Mann, der auch im Trennungsfall die Hauptbelastung in finanzieller Hinsicht trägt. Frage ist, möchtest Du in dieser Abhängigkeit für den Rest Deines Lebens leben?
Also ich nicht. Daher ist in meinem Fall klar, jegliche pränatal diagnostizierte Behinderung führt zu einer Abtreibung.
Kristin
Nachtrag
Antwort von ibag am 27.01.2003, 22:00 Uhr
Habe das von Anonym erst eben Gelesen.
Meine Tochter ist ein sehr Selbständiger Mensch, trotz ihrer erst 5 Jahre. sie kann alles!!! was sie ihrem Alter Entsprechend können muss.
Sie hat sich mit 3 Jahren, das ABC selbst beigebracht (Buchstaben) und ließt zur Zeit Hundert Wörter. Sie Puzzelt selbstständig bis 60 Teile, ist am Computer ein Ass. Merke ich immer dann, wenn mal wieder alles verstellt ist *Grins* Zieht sich alleine an und aus, Essen kann sie schon lange alleine! Nur eine Anmerkung wegen Gesundheitsamt, und den Ärger. Nachzulesen auf der Page *Grrrrr*
Alles in allem ist sie ein WUNDERBARER Mensch, der mein Leben BEREICHERT hat!!
Vielleicht konnte ich dir etwas Mut machen.
Sei nochmal Lieb Gegrüßt, Gabi,
Für Kristin
Antwort von ibag am 27.01.2003, 22:11 Uhr
Schau dir meine Tochter an, meinst du wirklich sie hätte kein Recht auf ihr Leben?? Wenn ich mir vorstelle, ich wäre in mich kein Gefestigter Mensch, und hätte sie Abtreiben lassen, Sorry darüber möchte ich nicht Nachdenken!
Ich nehme es im Leben so wie es kommt, und irgendwer muss sich schon was dabei Gedacht haben, mir ein "Behindertes" Kind zu Schenken, auf das ich Stolz wie Oskar bin :) Hier auch noch einmal für dich die Adresse zu Alexandras Homepage www.beepworld.de/members10/gabiuppul
vielleicht bringt dich das zum Umdenken.
Sorry, aber auf sowas muss ich Reagieren, ist nicht Böse gemeint.
Liebe Grüße, Gabi mit ihrem besonderem Kind :))))
unseren gabriel geben wir nimmer her!!!
Antwort von Nora76 am 27.01.2003, 22:39 Uhr
Hi!
Also unser 3. Zwerg hat DS und er ist ein wunderbarer kleiner Mensch!
Er verzaubert seine Umwelt, er lacht viel und ist das pflegeleichteste unserer Kinder.
Trotzdem er erst 7 Monate alt ist, hat er unser Leben schon sehr verändert. Er hat auch einen Herzfehler, ursprünglich sehr stark und zur Überraschung aller von alleine größtenteils zugewachsen :-)
Wir haben gelernt, mit ein paar Sorgen mehr umzugehen, aber das klappt bisher sehr gut und ich sehe eigentlich nur eine Bereicherung in ihm.
Er wird uns lehren, die Welt mit anderen Augen zu betrachten, er wird uns zeigen, wie man auch anders denken kann.
Ich bin mir sicher, er wird ein selbststäniger Mensch werden, er wird seine eigene Meinung zu allem haben, er wird seine eigenen Gefühle haben, er wird Freunde haben und sowohl glücklich als auch unglücklich sein.
Er wird einfach ein bisserl anders sein, aber gerade das ist es, worüber ich mich freue - die Vielfalt der menschen macht es aus und daß Gabriel zu uns gekommen ist, wird sicher nie ein "Unglück" sein.
Hier ist die Adresse der DS-Mailingliste - vielleicht bekommst Du dort auch Antworten auf einige Deiner Fragen:
* http://down-syndrom.com
noch ein paar vielleicht interessante Seiten:
* http://www.ds-infocenter.de
* http://www.down-kind.de
* http://www.dielila.de
* http://www.rasagi.de
und hier eine zeitschrift die von Menschen mit DS gemacht wird:
* http://www.ohrenkuss.de
Beim DS kann man vorher nie sagen, wie stark es ausgeprägt sein wird - die Möglichkeiten reichen von einer leichten Lernbehinderung bsi hin zur geistigen Behinderung, aber ich kenne nur Menschen mit DS die ein ziemlich eigenständiges Leben führen, keine "Pflegefälle" oder dergleichen und man wächste eindeutig mit seiner Aufgabe :-)
Wir haben in der SS nichts von gabriels DS gewußt - das hätte aber auch nichts geändert - die schlimmste Zeit waren für uns die 2 Wochen in denen wir auf das Chromosomen-Test-Ergebnis gewartet haben - als uns der Arzt mitteilte, daß Gabriel DS hat, war ich nahezu erleichtert.
Zum Schluß noch die Worte mit denen uns der Arzt den Befund mitteilte:
"Wissen sie, diese Kinder, diese menschen sind einfach zur Liebe geboren. Sie brauchen sehr viel Liebe, aber sie schenken so unheimlich viel Liebe zurück - es sind wunderbare Menschen"
Diese Worte werde ich nie vergessen, sie kamen von herzen und ich habe sie in jeder begegnung mit DS-Menschen bestätigt gesehen.
Liebe Grüße
Nora
DANKE Nora für deine Worte, du sprichst aus meinem Herzen. LG Gabi
Antwort von ibag am 27.01.2003, 22:50 Uhr
sfg
Re: down syndrom
Antwort von Eva76 am 28.01.2003, 10:15 Uhr
Liebe Kerstin,
Fuehle dich erstmal feste gedrueckt - Du bist ja sicher ziemlich schockiert. Ich habe eine 21 Monate alte Tochter mit DS. Sie ist ein Sonnenschein und ein 'perfektes' Kind - meistens gut drauf, freundlich, schlaeft praktisch seit Geburt durch und ist fuer uns alle eine absolute Bereicherung. Wir haben auch eine dreijaehrige Tochter ohne Behinderung - beide Maedchen sind beste Freundinnen und wenn sie in der Badewanne sitzen wird pausenlos gelacht. Meine Tochter geht teilzeit in eine Kinderkrippe, sie ist dort das einzige Kind mit einer Behinderung aber ist voll und ganz eingegliedert - auch sie malt, singt, spielt mit Knete und was man eben so mit 21 Monaten alles so macht. Sie ist ein so liebes Kind - das klingt jetzt sicher kitschig, aber sie ist wie der Zuckerguss auf unserem Leben. :-)
Als sie geboren wurde, waren wir sehr traurig. Wir wussten so wenig vom DS - hauptsaechlich so'n Quatsch wie das, was 'egaline' schreibt. Es gibt sehr viele Erwachsene mit DS die alleine oder in einer Wohngemeinschaft leben, genausowenig wie Du oder ich immer mit unseren Eltern leben wollen wollen Menschen mit DS immer zuhause bleiben. Auch Leute mit DS werden erwachsen, grenzen sich von ihren Eltern ab, haben Freunde, arbeiten etc.
Also, wir waren aber eben schon ziemlich entsetzt. Mit DS hatten wir nicht gerechnet - ich war erst 24 und hatte aus ethischen Gruenden keine Untersuchungen ausser dem grossen Ultraschall machen lassen. Meine Tochter hatte auch einen schweren Herzfehler, der mit 7 Wochen repariert wurde (sie ist jetzt voellig gesund - absolut kein krankes Kind). Alles ziemlich anstrengend und sehr nervenaufreibend und so unerwartet! Ich haette es gerne schon waehrend der Schwangerschaft gewusst und mich darauf vorbereitet, damit ich die ersten Tage und Wochen mehr genossen haette.
Bitte informiere Dich gut ueber das DS - rede mit betroffenen Eltern, treffe Menschen mit DS damit Du eine Entscheidung treffen kannst, mit der Du auch leben kannst. Viele Leute kennen sich nicht sonderlich aus und kennen nur veraltete Halbwahrheiten (wurde hier ja schon wunderbar demonstriert). Vielleicht kannst Du Dir ja von einer DS Elterngruppe einen Kinderarzt empfehlen lassen, der sich auf DS spezialisiert und Dir eine 'medizinische' Meinung geben kann?
Alles Gute!
Liebe chyrine2
Antwort von ninas59 am 28.01.2003, 10:19 Uhr
leider kann ich dir mit Erfahrung über Downsyndromkinder nicht viel helfen.
aber
Bei mir wurde in der 16 SSW Trisomie 18 festgestellt. Mein Kind hatte leider aufgund der vielen Anomalien keine Überlebenschance.
Trisomie 18 Kinder werden überhaupt nur in den seltensten Fällen max 1 Jahr alt.
Also habe ich mich zu einem Abbruch der SS entschieden.
Aber.....
Oft denke ich, warum konnte es nicht Trisomie 21 sein, dann hätte ich jetzt wenigstens mein Kind.
Alleine schon den Abbruch durchzustehen, wenn man sich nicht wie du 100% sicher ist, wird hart. (Vor allem später)
Du bekommst ein Wehenmittel gespritzt und musst das Kind auf die Welt bringen. Meist stirbt es schon während der Wehen.
Du hast also direkten Kontakt mit dem Kind, und mit dem Tod des Kindes.
Bei mir war es nicht ganz so belastend, weil ich weiss, mein Kind hatte gar keine Chance. Aber ich weiss nicht wie ich mich heute fühlen würde wenn mein Kind 21 gehabt hätte.
Überlege dir gut, ob du überhaupt mit einem Abbruch klar kommst bevor du überlegst du mit einem Downsyndrom Kind leben kannst. DIES IST KEINE ABTREIBUNG! Ich bin erschrocken wie gross und ausgebildet mein Kind war.
LG Ninas
ich hatte eine Mitarbeiterin mit einem Downsyndrom Bruder.
Antwort von ninas59 am 28.01.2003, 10:21 Uhr
Sie würde deine Aussage zu 100% bestätigen.
ausserdem....Komischerweise, war es die Mutter die lernen musste den Jungen loszulassen als er anfing selbstständiger zu werden.
Re: Liebe chyrine2
Antwort von Granate am 28.01.2003, 11:52 Uhr
Liebe Nina,
ich kann Dir nachfühlen. Hatte zwei Fehlgeburten jeweils in der 10 Woche. Einmal Drillinge, einmal ein Mädchen. Jetzt ein 6 Monatskind mit Muko. Ich bin so froh dass sie lebt, dass ich nichts davon wusste. Denn hätte ich es in der Schwangerschaft gewusst hätte ich bestimmt über Abtreibung nachgedacht, obwohl ich niemals die Kraft dafür aufgebracht habe. Was habe ich geweint und gelitten, der Tod "meiner" 4 Kinder beschäftig mich heute noch. Obwohl ich dadurch das Leben meiner beiden kranken Kinder noch viel viel mehr Wert schätze. Jedes Kind ist eine Bereicherung, und wenn es noch so viele Schwierigkeiten macht. Es muss ja nicht mal krank sein, es reicht schon wenn es einfach auf die schiefe bzw. halbschiefe Bahn kommt. Ich hoffe dass es Dir nach dieser schmerzlichen Erfahrung wieder gut geht. Trisomie 18 ist grausam, deshalb hast Du in meinen Augen richtig gehandelt, dein Kind hatte keine Chance. Gott hat meinen Kindern eine Chance gegeben, auch wenn ich jetzt in Angst um sie lebe. Aber welche Mutter tut das nicht wenn Sie ein Sorgenkind hat. Wäre mir diese Einstellung in jungen Jahren klar gewesen, hätte ich nie Kinder bekommen. Aber dann würde wohl die Welt aussterben. Es ist einfach so, Verluste, Schwierigkeiten gehören eben dazu.
Vielleicht hat das Leben für Dich auch noch ein zwei oder viele gesunde Kinder parat, ich würds Dir von Herzen wünschen, vor allem weil Du um den Segen von gesunden Kindern weißt. Laß Dich knuddeln, und alles alles Gute. Renate
Re: down syndrom
Antwort von andrea70 am 28.01.2003, 12:01 Uhr
Hallo Kerstin,
ich bin in der 21.SS und bei mir besteht der Verdacht auf Down-Syndrom. Allerdings weiß ich es nicht sicher, da ich keine Fruchtwasseruntersuchung habe machen lassen. Mich beschäftigt das auch sehr, ich meine wie sind die Kinder, wie wird unser Leben aussehen. Wir haben übrigens bisher ein Kind (3).
Ich habe lange darüber nachgedacht,ob ich abtreiben könnte, weil eigentlich macht die FU ja nur dann einen Sinn. Im Juniforum war gerade eine Diskussion über Abbruch oder nicht bei Behinderungen und es hat mich schon erschreckt, wie viele sagen, daß sie ein behindertes Kind auf keinen Fall haben möchten, mit der Begründung, daß sie dazu keine Kraft hätten. Ich bin auch keine Übermutter, ich bin manchmal schon am Ende, wenn mein Sohn dauernd erkältet ist und tagelang nur quengelt, nicht schläft etc... und ich habe echt eine Riesenangst davor, wie es mit einem Down-Kind wohl werden würde.
Oder auch die Argumentation, daß es eben Schicksal sei, wenn z.B. bei der Geburt oder später etwas passiert, daß zu einer Behinderung führt, aber vorher könne man ja schließlich schon was machen, sprich abtreiben.
Sorry, das war jetzt etwas konfus, aber der Verdacht hat sich erst letzten Dienstag erhärtet und ich bin noch ziemlich durcheinander. Ich will auf keinen Fall, daß das so rüberkommt, als würde ich jemanden verurteilen wollen, der das anders sieht, aber es macht mich doch sehr traurig, wenn ich solche Meinungen lese wie die von "anonym".
LG Andrea
an Andrea70
Antwort von Nora76 am 28.01.2003, 12:11 Uhr
Hi!
Ich habe Dir glaube ich auch schon mal geantwortet, möchte aber nochmal loswerden daß alles zu schaffen ist.
Meine Zwerge sind 3, 19 Monate und Gabriel(DS) mit 7 Monaten - also ziemlich knapp hintereinander (und ich bin 26), Gabriel dann 5 Wochen zu früh, DS, Herzfehler, Trinkschwäche usw.
Es geht bei uns ziemlich chaotisch zu, aber genau das ist es was ich mittlerweile schätzen gelernt habe und ich lerne jeden Tag ein paar organisatorische Tricks dazu :-)
Ich wünsche Dir alles alles Liebe für die SS, nicht allzu viele Sorgen und eine schöne Geburt - es wird in jeden Fall ein wunderbarer kleiner Mensch der Euer Leben bereichern wird - ob mit 46 oder 47 Chromosomen :-)
Die Ungewissheit ist wohl wirklich das Schlimmste, eine endgültige Gewissheit und das erste Lächeln zaubern aber alle Sorgen und allen Kummer wieder weg.
Liebe Grüße
Nora
Nein leider nicht mehr
Antwort von ninas59 am 28.01.2003, 12:38 Uhr
ich habe ein Tochter, die war Gottseidank damals schon auf der Welt. Hinterher hatte ich auch noch 34 Fehlgeburten.
Die Kinderplanung habe ich nun aus Altersgründen abgeschlossen.
Somit wird meine Nina verwöhnt bis zum Gehtnichtmehr :-)
@nora 76
Antwort von andrea70 am 28.01.2003, 15:00 Uhr
Hallo Nora,
danke für deine Aufmunterung!
Es ist gut, daß es so ein Forum gibt.
LG
Andrea
Re: @nora 76 und ann alle danke
Antwort von chyrine2 am 28.01.2003, 16:23 Uhr
hallo ihr lieben
ich bin erstaunt wieviele mir antorten egal welche meinungen, tja jetzt denke ich ganzen tag was ich machen soll ich habe noch bis naechste woche zeit wenn die aktuelle ergebnis kommt,aendern wird es nicht trisomie21 bleibt es wird geprüft ob es noch mehr hat. und heute habe ich nochmal mit mein mann gesprochen, er will das kind nicht,er kann nicht damit leben, er meint wenn ich behalte geht unsere ehe kaputt.ich habe noch drei kinder und ich bin wirklich in einer schwierige lage. ganzen tag denke ich daran und fühle im moment ist die kliene im bauch auch traurig irgendwie spüre ich es.ich kann einfach nicht verstehn,frage mich mit 36 ist man doch nicht so alt.auch im im juli forum wird diskutiert ,ich bekomme auch liebe post mit foto von t21 die kinder sind sehr süss
nochmal danke an alle
grüsse kerstin
Re: down syndrom
Antwort von Nadja und die Jungs :-) am 28.01.2003, 19:56 Uhr
Hi,
ich hätte normal Morgen einen Termin zur FU, habe ihn aber abgesagt.... ich möchte keine solche Entscheidung treffen, ich kann mein Baby nicht töten. Es soll kommen egal wie es ist.
Nadja
Nadja und die Jungs :-)
Antwort von ibag am 28.01.2003, 20:24 Uhr
Hi Nadja :)
War bei mir genauso, Ich habe gesagt es kommt wie es kommt *Punkt* Auserdem war meine Angst so groß das mein Baby Verletzt werden könnte, das ich es Abgelehnt habe. Naja und jetzt habe ich mein Kleines Großes Wunder, und bin Mächtig Stolz auf meine Süße Maus :)
DS hin oder her.
Knuddels und Hochachtung für dich
Liebe Grüße, Gabi
Re: @nora 76 und ann alle danke
Antwort von Granate am 28.01.2003, 22:01 Uhr
Oh wie grausam, jetzt musst du auch noch zwischen Mann und Kind entscheiden. Es tut mir im Herzen so weh wenn ich das lese. Wie gerne würde ich mir wünschen dass meine Tochter ein DS hätte. Sie hat Muko und wird vielleicht daran sterben. Die ganzen vielen Medikamente und die Ungewissheit über die möglichen Infektionen. Wie alleine mußt du jetzt sein, wie schlecht wird es dir jetzt gehn, gerade wenn du die Trauer in deinem Bauch spürst. Ich würde dir so gerne helfen wenn ich könnte. Ich bete für dich und dein Kind und dass dein Mann doch noch zur Vernunft kommt. Ich kann ihn sogar verstehen, er trägt das Kind ja nicht unter dem Herzen, er spürt es ja nicht. Ich könnte nicht abtreiben. Hoffentlich wendet es sich doch noch zum Guten. Ich wünsche dir viel viel Glück und die richtige Entscheidung. Renate
Re: Für Kristin
Antwort von Tini mit Charlotte am 28.01.2003, 23:43 Uhr
Hallo Gabi,
nein, daß habe ich zu keinem Zeitpunkt gesagt. Es ist nicht, daß Dein Kind nicht das Recht hat zu leben. Kerstin bat um Stellungnahmen. Ich habe ihr meine gegeben. Ich habe bereits vor meinen Schwangerschaften mit dem potentiellen Kindsvater über die Verarbeitung eines möglichen diagnostizierten Gendefekts gesprochen. Für mich und für den Kindsvater war klar, daß dies zur Abtreibung des Fötus führt. Viele tragen diese Diskussion erst aus, wenn der Verdacht besteht. Dann ist es jedoch zu spät. Ich finde auch nicht, daß der Mann die werdende Mutter vor die Wahl stellt man oder Kind. Der werdende Vater hat sich klar geäußert. Er trägt nunmal auch eine große finanzielle Belastung. Männer fühlen sich oftmals unter dieser Bürde für den Lebensunterhalt der Familie aufkommen zu müssen, völlig überfordert. Nicht alle, aber doch einige.
Es ist löblich, daß er seiner Frau gegenüber klar Stellung bezieht. Wie ich bereits sagte, es wird die Mutter sein, die stets zu ihrem Kind steht und bei der das Kind leben wird. DIe Mutter trifft letztendlich die endgültige Entscheidung, der Zeugungsprozeß fand jedoch zwischen beiden Partnern statt, demzufolge sollten auch beide Partner offen über die nun bekannt gewordene Thematik offen sprechen.
Der Fötus wird sich nie seiner bewußt sein. Bis zum 3. Monat nach der Geburt sieht er sich nur als Teil des Ganzen. Erst dann beginnnt er sich als eigenständige Persönlichkeit zu entwickeln. Ich sehe also in der Abtreibung keine moralische Problematik. Ich sehe diese nicht. Möglicherweise sehen Katholiken oder andere Menschen das anders.
Aber Kerstin sollte nicht nur eine Seite kennen, sondern auch die, daß es Frauen wie mich gibt, und ja auch offensichtlich Männer (wie ihr und mein Mann), die sich gegen das Austragen des Fötus aussprechen.
Krstin
TINI
Antwort von Ellert am 29.01.2003, 9:07 Uhr
Hallo Tini,
Der Fötus wird sich nie seiner bewußt sein. Bis zum 3. Monat nach der Geburt sieht er sich nur als Teil des Ganzen. Erst dann beginnnt er sich als eigenständige Persönlichkeit zu entwickeln.
Das meinst Du nicht wirklich oder ?
denn dann hätte jeder das recht sein Kind in den ersten drei Monaten zu töten wenn es ihm nicht gefällt, es zuviel schreit oder das falsche Geschlecht hat.
Ich habe ein Kind, das sicher weit schlimmer behindert ist als ein Down-Kind und sehr gerne lebt !
Warum sollte irgendeiner das recht haben ihm dieses recht abzusprechen ??
dagmar
die NICHT Katholisch ist !
zum Thema Ehemann...
Antwort von Nora76 am 29.01.2003, 10:09 Uhr
Eine sehr sehr liebe Freundin von mir hatte vor einigen Wochen einen auffälligen Tripple-Test und hat sich auch intensiv mit dem Thema Behinderung auseinandergesetzt.
Ihr Mann meinte damals auch - er möchte auf keinen Fall ein behindertes Kind - und meine Freundin drückte das damals treffend so aus: "Na toll, jetzt kann ich mir aussuchen ob meine Ehe zerbricht weil ich ein behindertes Kind bekomme oder ob die Ehe scheitert weil ich den Abbruch niemanls verkrafte und dann meinem Mann Vorwürfe mache"
Sie hat noch mehrmals intensiv ein Gespräch mit ihrem Mann gesucht, es hat erst beim 4.mal so richtig geklappt und er hat seine Gedanken preisgegeben - es stellte sich heraus, daß es sich in eine ganz andere Richtung Sorgen machte, daß er an vollkommen andere Probleme beim Thema Behinderung dachte als sie.
Bei meinem Mann und mir ist es ähnlich - wenn er sich über die Sorgen in der Hinsicht auf Gabriel äußert sind es für mich teilweise vollkommen unverständliche Kleinigkeiten, die ihm große Sorgen machen.
Was ich im Grunde sagen will ist das: such nochmal intensiv mit Deinem Mann ein Gespräch und gib nicht auf wenn's ebim ersten Versuch scheitert - Männer sind ja nicht gerade die einfachsten;-)
Informiere Deinen Mann über DS, zeig ihm Bilder, Erfahrungsberichte oder geh mit ihm zur Lebenshilfe oder einer ähnlichen Organistion.
Ich habe festgestellt, daß die "ach so aufgeklärten udngebildeten" Menschen oft gar keine Ahnung haben, was DS ist.
Ich wurde nach der Geburt Gabriels mehrmals gefragt "und wird das wieder besser?" - auch von Leuten die wußten daß es eine genetische Sache ist, vin Freunden und Verwandten von denen ich es nie erwartet hatte kamen unheimliche "wissenlücken" zum Vorschein! Viele Vorurteile, viele Ängste sind also ein Zeichen einer gewissen Unwissenheit und vielleicht hilft es Deinem Mann, wenn er sich intensiv damit auseinandersetzt.
Schließlich ist es ja auch sein Kind!
Versuch ihm auch verstädnlich zu machen, daß dieses Baby ein Teil von Dir ist, versuch ihm zu erklären, was für ein Einschnitt ein Abbruch ist, was es seelisch bedeutet. Es ist ja nicht nur ein "Wegmachen", es ist mit Gefühlen, mit Verlust, mit Angst verbunden und in jedem Fall ein Einschnitt ins Leben und etwas das Aufarbeitung bedarf.
Ich denke an Dich und ich wünsche Euch das Beste!
Ich kann Dir nicht sagen, treib ab - ich habe ein Down-Baby und es ist wunderbar. Ich verstehe Deine Ängste, aber jeder mensch wächst und ist viel stärker als er zu sein glaubt.
Liebe Grüße
Nora
Re: TINI
Antwort von Tini mit Charlotte am 29.01.2003, 14:25 Uhr
Hallo,
doch, daß meine ich schon ganz genau so. Die sensorischen Fähigkeiten sind beim Fötus nicht ausgeprägt. Auch Neugeborene können nicht zwischen sich und der Umwelt unterscheiden.
Interessant finde ich, daß Du diese Aussage dazu nutzt, um die Schlußfolgerung zu treffen, daß Kindstötung bis zum 3. Lebensmonat rechtens wäre. Dem ist nämlich ganz und gar nicht so. Wie Du ja sicher auch weißt.
Tatsache ist jedoch, daß der Fötus jetzt erst beginnt akustisch und optisch sensorische Fähigkeiten zu entwickeln. Die Funktion der Organe bildet sich ebenfalls erst in dieser Zeit heraus. Der Uterus ist alles was ein ungeborenes je kennengelernt hat oder auch grade erst kennenlernt.
Ich finde es albern, die Aussage, daß Kinder bis zum 3. Lebensmonat nicht zwischen sich und ihrer Umwelt unterscheiden können, zum Anlaß zu nehmen, daß es rechtens wär', Kinder wegen ihres Geschlechts oder Geschreis zu töten.
Da sprach wohl eher die emotionale als die rationale Seite Deiner Persönlichkeit. Ich stehe jedoch zu meiner Aussage, daß für mich und für sicherlich viele andere ein genetischer Defekt zur Abtreibung eines 10-16 cm großen Fötus führen würde.
Ich bin somit auch ein Verfechter der perinatalen Gendiagnostik, so daß erblich vorbelastete Eltern ein genetisch nicht belastetes Kind zur Welt bringen können. Weiterhin bin ich auch für Stammzellenforschung. Kernenergie halte ich ebenfalls für eine alternative Energiequelle und obwohl Steven Hawking sicher einer der hellsten Wissenschaftler des Jahrhunderts ist, würde ich dennoch die Diagnose der Spina Befida als Grund für eine Abtreibung ansehen, und auch wenn ihr Eure Kinder mit DS in unterschiedlich ausgeprägten Niveaus sehr liebt, wäre für mich diese Diagnose ein ABtreibungsgrund ...
Auch kann ich die Aussage nicht nachvollziehen, daß eine Mutter, dessen Kind an Muko erkrankt, sich lieber ein Kind mit DS wünschte, da dort die Überlebenschancen nicht denen der Muko ähneln.
Für mich gibt es diese Vergleiche nicht. Ich würde das eine Übel nicht durch ein anderes Übel ersetzen wollen.
Nur zum Beispiel: die siamesischen zwillinge (2 Mädchen ein Körper, 2 Köpfe, Herzen, Lungen ...) Klar man kann es den Kindern als Kinder noch recht einfach machen. Aber was wenn das eine Kind stirbt? Das gleich dem Todesurteil des Anderen. Ich hätte vermutlich auf Euthanasie eines so geborenen Menschen bestanden.
Hätte es natürlich bereits in der Schwangerschaft abgetrieben ... Aber jede Lebenserhaltende Maßnahme hätte ich abgelehnt.
Kristin
Liebe Kristin
Antwort von Nora76 am 29.01.2003, 16:46 Uhr
Ich möchte Dich daran erinnern daß Du in einem Fprum bist, wo die meisten Mütter behinderte oder kranke Kinder haben - dafür ist dieses Forum ja da.
So ist es wohl nur natürlich daß eine Meinung wie Deine auf Empörung stößt, oder?
Jede Mutter hier liebt ihr Kind, akzeptiert es so wie es ist und auch wenn Du es vielleicht nicht so meinst - Deine Worte kommen hart, kalt und verletztend rüber, denn ich kann mir auch was schöneres vorstellen, als zu lesen daß mein Gabriel besser hätte abgetrieben worden wäre.
Hast Du Erfahrungen mit behinderten Menschen?
Hast Du ein krankes oder behindertes Kind und weiß wovon Du redest?
LG
Nora
DS
Antwort von julie24 am 29.01.2003, 22:12 Uhr
Hi ihr alle zusammen,
ich gehöre hier eigentlich nicht hierher, aber ich bewundere es immer wieviel kraft in einem menschen und vorallem einer mama stecken kann.. ich habe noch kein kind, hätte gerne eins, aber das ist leider nicht so einfach ;o(
Zum thema ds: die freundin meiner mama war zur selben zeit schwanger, wie sie mit mir; ich kam 'normal' zur welt, das kind ihrer freudin mit ds.. wir sind beide 24 jahre alt und ich kann nur sagen, dass sie ein toller mensch ist!!!! sie ist der star jeder geburtstagsparty, hat sich gerade das erste mal verliebt :o), arbeitet in einer behindertenwerkstatt, verdient eigenes geld (auf das sie stolz ist!, ist allerdings viel zu wenig, aber das ist ein anderes thema..) und lebt ihr eigenes leben. ich bin mir sicher, dass es für ihre eltern nicht immer einfach war, aber es wäre wirklich sehr schade, wenn sie nicht da wäre!
das wollte ich einfach nur mal sagen..
natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden, wie er mit so einem "schicksalschlag" umgeht, aber ich wünsche allen die ihn angenommen haben ganz viel kraft für die zukunft und viele tage voll sonnenschein!
Re: Liebe Kristin
Antwort von Tini mit Charlotte am 30.01.2003, 0:28 Uhr
"Jede Mutter hier liebt ihr Kind, akzeptiert es so wie es ist"
na, das möchte ja bitte auch so sein und es wäre wirklich sehr traurig, wenn dem nicht so wäre.
"ich kann mir auch was schöneres vorstellen, als zu lesen daß mein Gabriel besser hätte abgetrieben worden wäre"
nee, nee, Nora, viel zu emotionale Interpretation. Ich sage nicht, daß Du Gabriel hättest abtreiben sollen. Ich sage nur, wie ich mit dieser Situation umgehen würde. Großer Unterschied.
"Hast Du Erfahrungen mit behinderten Menschen?" Ja, aber nicht mit geistig behinderten, oder besser ausgedrückt, nicht mit Menschen, die von Geburt an geistig behindert waren.
Oben, auf Alienas Posting habe ich bereits dargelegt, daß aus irgendeinem Grund viele hier jede andersgeltende Meinung auf sich ummünzen und dadurch jedoch auch leider der EIndruck einschleicht, daß wenn man ein behindertes Kind abtreibt, man nicht wirklich die richtige Entscheidung trifft. Das ist aber nicht so. Leider wird auch die nicht so rosige Seite einer Familie mit behinderten Kindern unter die Tisch gekehrt. Das ist fahrlässig. Mit einer Behinderung zu leben (auch als selbst betroffener mensch) ist nämlich nicht nur eitel sonnenschein, man ist nicht nur star der party oder sonnenschein, man ist auch aussenseiter, muß seine schilde stärken, muß in der lage sein, unangenehmes auszublenden. einigen gelingt das, anderen nicht. man muß aber auch darüber reden. wer möchte schon nachdem man nur gehört hat, wie sehr mütter ihr behindertes kind nicht missen wollen, mit einer situation konfrontiert wird, in der man jeder dieser frauen nur den hals umdrehen möchte und an sich selbst zweifelt, weil man selbst offenbar nicht die nötoge kraft hat. wer möchte den mann verlieren, mit dem man sich so eine familie gewünscht hat, weil der das ganze nicht mehr aushält, wer möchte schon von den gängen zu ämtern reden, bei denen einem unwissen und unverständnis förmlich gegenübersteht, wer möchte darüber reden, wie man sich fühlt, wenn man das gefühl hat, um jeden pfennig betteln zu müssen, wer möchte denn wirklich darüber reden, wie es ist um die übernahme von therapiekosten zu kämpfen. wie man es aushält, keinen urlaub zu haben, immer zu kämpfen. Oder den Verfall eines geliebten Menschen zu sehen, von einer einst so aktiven und intelligenten Person zu einen unartikulierten Häufchen Elend.
Aber auch das sind Aspekte des Lebens mit behinderten. Auch muß man an die Möglichkeit denken, inwiefern später die eigenen Kinder und deren Familienplanung durch einen genetisch vererbaren (möglicherweise rezessiv) Defekt völlig aus dem Ruder geworfen werden. Also, daß zu verschweigen, nur weil sich jemand davon persönlich angegriffen fühlt, halte ich für verwerflich.
Nichts für ungut. Ich denke, DU bist froh, daß Gabriel geboren wurde und ich denke auch, daß Gabriel froh ist, daß er geboren ward. Und das ist gut.
Kristin
