Nico, Frühchen und KISS-Kind

Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Hallo.
Bin per Zufall in diese Seite gestolpert.
Mein Sohn Nico kam in der 25. SSW mit einem Gewicht von 880 Gram zur Welt.
Acht Wochen mußte er beatmet und mit einer Sonde ernährt werden. Es ging ihm damals oft schlecht.
Als er dann endlich zu Hause war fiel auf, das er den Kopf nicht drehen kann.
Er wollte zum Schlafen immer auf die gleiche Seite liegen, sein Gesicht wurde Asymetrisch und er überstreckte immer den Rücken. Schließlich wurde das KISS-Syndrom Diagnistiziert.
Nun ist Nico in wenigen Tagen 2 Jahre alt und kann noch immer nicht sitzen, krabbeln oder laufen.
Daran hat auch ein Jahr Physio Therapie nichts geändert.
Ein neuer Befund kam dazu : globaler Entwicklungsrückstand mit cerebraler Bewegungsstörung.
Nico wurde nun als Behindert eingestuft.
Aber ich habe meinen Nicolino lieb so wie er ist.
Ich könnte mir ein Leben ohne ihn nicht mehr Vorstellen.