Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Seltener Gen Fehler

Seltener Gen Fehler

Connie08

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Hallo zusammen, meine Tochter ist 3 Jahre alt und hat vor kurzem die Diagnose 17q12 Deletionssyndrom bekommen.   Sie hat große Schwierigkeiten mit der Sprache, eine deutliche Sprachverzögerung und ist allgemein sehr langsam in ihrer Entwicklung im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern.   Zusätzlich hat sie eine Beckenniere und litt unter einem Rückstau von Urin, was leider immer wiederkehrende Harnwegsinfekte verursacht hat. Diese Diagnose ist für uns noch sehr neu und oft fühlen wir uns etwas alleine damit. Deshalb wollte ich fragen, ob es hier Eltern gibt, deren Kinder die gleiche Diagnose haben – vielleicht könnten wir uns austauschen, Erfahrungen teilen oder gegenseitig Tipps geben.   Liebe Grüße    


Jora2025

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Antwort auf Beitrag von Connie08

Hallo, bei meiner Tochter wurde ebenfalls 17q12 diagnostiziert. Sie ist allerdings erst 7 Monate alt. Gern können wir uns austauschen. Auch für uns gibt es noch viele Fragezeichen. Liebe Grüße