...ein Erfahrungsbericht (sehr lang)

Hi Kerstin,

erst mal möchte ich Dir ganz viel Kraft wünschen, die nächste Zeit durch zu stehen. Egal wie Du dich entscheidest, wird es nicht einfach sein. Zweifel, Wut, Aggression und noch viel mehr werden Dich streifen oder auch fesseln. Aber das ist OK.

Meine Tochter wurde mit einer Beinfehlstellung geboren - und es wurde wild spekuliert, was sie haben könnte. In dieser Zeit war ich hin- und hergerissen in meiner Gefühlswelt, ich war wütend und völlig verzweifelt und musste doch stark sein. Es war furchtbar. Aber eines war klar: Ich liebte meine Tochter und ich wollte alles für sie tun. Das habe ich ihr im Krankenhausbett versprochen.
Um es kurz zu machen: Es gab keine Diagnose, die Fehlstellung verschwand von selbst, Kayleigh ist -bis auf leichte motorische Schwächen- unauffällig. Und ich habe erst nach 2,5 J. von einem Gendefekt in meiner Linie erfahren. Allerdings ist dieser bei uns so mild ausgeprägt, dass wir eigentlich unbeeinträchtigt leben können.
Was hätte ich gemacht, wenn ich dieses Diagnosehorrorszenario vorher auch nur geahnt hätte? Keine Ahnung, aber die Ausprägung eines "Defektes" lässt sich vorher NIE genau bestimmen. Und nur beim Gedanken daran, mein perfektes (für mich wäre sie auch perfekt, wenn sie auffällig wäre, denn JEDES menschliche Wesen ist in irgendeinem Teilgebiet perfekt!!!) Kind nicht zu haben, lässt die Panik in mir ausbrechen.

Meine Erfahrungen mit Menschen mit Behinderung habe ich vor einigen Jahren bei der Lebenshilfe im Familienentlastenden Dienst gemacht. Ich habe viele Menschen mit Down-Syndrom betreut. Und ich wage mal ganz forsch eine Tendenz zu erkennen: Je jünger die Leute waren, also je offener die Eltern mit der Behinderung umgingen und je "besser" (nicht unbedingt mehr) sie ihre Kinder förderten, desto fitter waren die Menschen. Das Spektrum reichte von einer Jugendlichen, die nachts noch Windeln brauchte bis hin zu Kindern, die lesen und schreiben konnten, Flöte spielten, Theater spielten. Wir waren auf vielen Freizeiten, so dass die Leute auch ihr eigenes Leben leben konnten - OHNE die Eltern! Sie lernten eigene Erfahrungen kennen und konnten sich genau wie andere Jugendlichen (vielleicht etwas später und mit mehr Willensstärke) von ihren Eltern abgrenzen.
Es stimmt nicht, wenn eine Vorschreiberin von mir schrieb, dass Du für ein SOLCHES Kind Deine Leben lang verantwortlich bist (DAS glaubst Du sowieso für jedes Kind zu sein)... Du wirst jedes Kind los lassen müssen, weil DAS KIND dies möchte.

Ach ja, eine Erfahrung, die ICH in diese Zeit gemacht habe: Nie mehr bin ich so viel echtem Lachen begegnet.

Verzeih mir, wenn ich Dich zutexte... ich möchte Dir eigentlich nur sagen, dass Du DEINE Entscheidung treffen wirst. Es wird ganz allein Deine /Eure sein, aber vielleicht solltest Du erst mal eine Geschäftsstelle der Lebenshilfe o.ä. kontaktieren. Dort wird man Dir Infos und Kontakte anbieten können, so dass Deine Entscheidung eine fundierte sein kann.

Ich wünsche Euch alles Gute und den Mut, die FÜR EUCH richtige Entscheidung zu treffen.

Viele liebe Grüße,

Sandra (e-mail-Adresse ist angegeben)