nabel-ph/sauerstoffmangel unter geburt

Bei uns war es ein bisschen anders. Wenn man Sebastians Apgar (8/8/8) sieht und auch das Geburtsgewicht, sagt jeder, dass das ja ganz gut aussieht. Dass er, 5 Wochen bevor er geholt wurde, genauso schwer war, steht ja nirgends.

Auch konnte man trotz Vorsorge nicht erkennen, dass es ihm im Bauch schlecht ging (dann hätte man nochmal sein Gewicht errechnen müssen, aber das ist nach der 32. SSW nicht vorgesehen). Auch das CTG war bis af das letzte immer super. Das letzte CTG war auchnicht soooo schlecht, aber ich sollte lieber mich im Krankenhaus vorstellen, da das Wochenende bevorstand. Dort hätte man mich fast wieder nach Hause geschickt. Nach ein paar Kniebeugen und einem erneuten CTG sollte er dann doch lieber gleich geholt werden. Bei der OP - Vorbereitung ging es ihm auch nochmal schlecht - das war wohl aber eine "normale" Reaktion auf ein Medikament (ich hatte eins auch nocht so super vertragen).

Als sie ihn holten, fand ich ihn normal, aber er war zu blass und sein Schreien war auch nicht laut genug (ich fan das auch ok) - deshalb auch nur Apgar 8. Aber das Fruchtwasser war grün, nach Aussage des einen Artztes wohl auch schon ein paar Tage und seine Sauerstoffsättigung war trotz voller Sauerstoffgabe nur bei 70 % (weil sich das Herz so geschwächt war, dass die Blutströme ganz anders waren und sich das Blut im Herzen mischte). Ich denke (das hat so keiner gesagt, aber er war soooooo schwach), dass er kurz vor dem Sterben war. Er ist sofort mit einem Herzspezialisten und einem Spezialkrankentransport in ein anderes Krankenhaus verlegt worden. Erst am 4. Tag war klar, dass er nicht in eine andere Stadt in ein Herzzentrum verlegt werden muss (ein anderer Spezialist und ein Helikopter waren in der ersten Nacht auf Abruf).

Er durfte danach nur mit Sonde ernährt werden und als er am 7. Tag endlich die Flasche probieren durfte, hatte er einen status epilepticus mit Atemstillstand. Bei nachfolgenden Untersuchungen wurde klar, dass das "nur" die Spätfolgen waren (Sauerstoffmangel im Gehirn, Aufweichung der weißen Masse). Es folgten Ultraschalluntersuchungen und dann auch ein MRT. Der Arzt hat damals sehr betroffen getan und uns vorsichtig mitgeteilt, dass er so extreme Schäden noch nicht gesehen hat.

Bei der Kontrolluntersuchung ein paar Monate später, hat der (Vertretungs-)Arzt im KH von den Löchern im Gehirn NICHTS mehr gesehen!!! Ich habe extra nachgefragt und er hat nochmal gesucht. Außer einer "Verplumpung" der Ventrikel (Erweiterung) war nichts zu sehen. Bei der nächsten Untersuchung bei "unserem" Arzt hat der auch nochmal sehr genau geschaut und - zu seinem größten Erstaunen - nichts gefunden. Natürlich sind die Löcher nicht geheilt, sondern haben sich nur zugeschoben. Aber was man sieht, hängt sehr vom Zeitpunkt ab, wann nachgeschaut wird. Und so ist es sicher mit allen Werten.

Sebastian ist jetzt 8 Jahre. Er hat viele Baustellen. Aber er ist ein fröhlicher, neugieriger Junge. Seine Tetraparese ist längst nicht so schlimm, wie uns immer alle vorgewarnt haben. Am meisten macht uns seine Rumpfhypotonie und seine Dyspraxie zu schaffen. Und da er in seinem "Erleben" so eingeschränkt ist, fehlt ihm natürlich auch einiges an Erfahrungen und das wirkt sich auf die Entwicklung aus. Schule ist auch eine Herausforderung. Wege zu finden, ihm Dinge zu ermöglichen.

Übrigens hat Sebastian einen GdB 100 (was ich damals gar nicht verstehen konnte, aber er ist eben voll abhängig von Hilfe) und eine PS 3. Trotzdem ist er in gewisser Weise ein Kind wie jedes andere.

Liebe Grüße
Anja