Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Engel226 am 12.12.2003, 15:49 Uhr

Muskeldystrophie Typ Duchenne

Hallo,
ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Ich bin so verwirrt, aber auch verärgert.
Mein Mann und ich wünschen uns ein Kind und da mein Bruder vor über 10 Jahren an dieser Krankheit verstorben ist, waren wir in der genetischen Beratung. Ich wurde behandelt wie ein Schwerverbrecher.
Ich bekam Blut entnommen und die CK-Werte waren mit 114 erhöht. Demnach haben sie die Wahrscheinlichkeit von 40% für einen Jungen mit dieser Krankheit ermittelt. Habe mich jetzt mal in Freiburg erkundigt und die sagen, dass solche Werte überhaupt nicht erhöht sind und dass die Ärztin hätte berücksichtigen müssen, dass ich vorher geimpft wurde. Naja, mein Mann ist der Meinung, dass ist alles nur Absicherung von denen. Konkret konnten sie nichts feststellen. Und mein Bruder war und ist ja auch bisher der einzigste Fall in der gesamten Familie. Meine Cousinen haben gesunde Jungen und direkte Geschwister von meiner Mutter haben gesunde Jungen und die Brüder von meiner Mutter sind auch gesund und, und, und. Damals wurde auch zu meiner Mutter gesagt, dass es sich hierbei auch um eine Spontanmutation gehandelt hätte. Haben nur nichts schwarz auf weiß. Das einzigst, was ich habe, ist noch ein Bericht aus Freiburg. Mir wurde dort mit 10 Jahren Blut entnommen und dort waren alle Enzymaktivitäten völlig normal. Mein Mann meint, wir sollten unser Kind bekommen. Was meint Ihr dazu? Kennt sich da jemand aus? Was würdet Ihr in solch einer Situation tun? Auch drauf vertrauen, dass alles in Ordnung ist? Susi

 
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