Muskeldystrophie Typ Duchenne

Hallo Susi,

soviel ich weiß ist die Duchene Muskeldystrophie die schwerste Form des Muskelschwundes. In der Regel sterben die Jungen daran bis zum 20 Lebensjahr. Die Krankheit beginnt damit, dass ca. mit 3-4 Jahren die Muskeln in der Beckenregion schwinden, der Muskelschwund breitet sich dann über den gesamten Organismus aus und die Knaben versterben.

In meiner Nachbarschaft wohnt ein junger Herr mit 32 Jahren, aber das Alter ist wohl die große Ausnahme. Er ist beatmet und sitzt im Rollstuhl, ein Vollpflegefall, was nicht heisst, dass er ein wundervoller Mensch ist und in meinen Augen auch Vollwertig.

Soviel ich weiß wird die Krankheit von der Mutter auf die Söhne übertragen. Die Mütter sind deshalb Überträgerinnen und gesund (wie Töchter) weil die Krankheit X-Chromosomal ist. Das heißt die Mädchen XX haben ein gesundes zum Ausgleichen, können deshalb auch das gesunde X an weitere Töchter weitergeben, die Jungen haben XY und sind deshalb krank, wenn sie von der Mutter das erkrankte X geerbt haben.

Aus meiner Sicht würde ich mich nicht wie einen Schwerverbrecher behandelt lassen, denn ihr habt den Vorteil, dass ihr von der Erkrankung in Eurer Familie wisst. Und warum solltet ihr nicht über z.B. künstliche Befruchtung ein gesundes Embrion erhalten.

Ich weiß dass das Thema heiss ist. Aber aus meiner Sicht (genetischer Träger der Mukoviszidose mit erkranktem Kind), denke ich über dieses Thema anders nach. Lieber in der Befruchtungsphase darüber entschieden, als sich vielleicht Gedanken über eine Abtreibung machen müssen.

Die Duchenne Muskeldystrophie ist wirklich eine sehr schwere Krankheit, aber nur weil sie da ist, sollte man Euch das Recht auf Kinder nicht verwehren!!!

In der Hoffnung das alles gut geht und ihr viele gesunde Kinder bekommt wüsche ich Euch einen schönen Advent.

Ihr seid auch vollwertige Menschen, genauso wie ich finde dass man auch die behinderten Menschen als solches betrachten soll.

Die Gespräche mit dem DMD-Jungen in meiner Nachbarschaft sind immer wundervoll und ich hatte noch nie den Eindruck, dass er nicht leben wollte.

Alles Gute Renate