Muskeldystrophie Typ Duchenne

Sie hat den Jungen, und ein Mädchen. Das Mädchen ist die Erstgeborene. Festgestellt wurde die Krankheit mit ca. 3 Jahren.

Das Mädchen hat keine Kinder, weil sie das Schicksal des Bruders nie verwinden konnte.

Ich, als aussenstehender Betrachter bewundere die Lebensfreude des jungen Mannes. Er ist immer fröhlich, hat nie gejammert oder geklagt. Seine Eltern haben die ganze Pflege alleine, bis auf ein bis zwei mal in der Woche eine Pflegehilfskraft beim Waschen.

Es ist schon eine große Belastung, denn die Eltern sind rund um die Uhr da, haben wegen dem Absaugen etc. immer Schichtwechsel.

Aber die Mutter ist sehr offen zu mir, weil wir selbst ein Kind mit einer unheilbaren und tödlichen Krankheit haben.

Sie sagt, sie würde ihren Sohn niemals aufgeben, ausser er würde es selbst wollen. Ich bewundere diesen Mut und diesen Zusammenhalt.

Duchenne ist zur Zeit immer noch eine sehr schwere Krankheit, aber auch hier wird wie bei Mukoviszidose geforscht. Vielleicht tut sich in den nächsten 10 Jahren noch sehr viel. Denn ist Mukoviszidose heilbar, dann ist der Weg zur Duchenne auch nicht mehr weit.

Ich hoffe so sehr, dass sich für euch alles zum Guten wendet.

Vielleicht solltet ihr noch eine andere Beratungsstelle hinzuziehen. Ich finde man darf sich nicht abstempeln lassen nur weil man von einer Behinderung weiss.

Vielleicht gibt es für Euch auch noch ne gute Lösung.

Vielleicht konnte ich dir helfen.

Liebe Grüße Renate