Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Flora76 am 23.11.2007, 8:48 Uhr

Antwort ... uuups, auch lang :-)

Zunächst mal kann ich nicht verstehen, warum sich die Kinderärztin aus allem raushält. Sie ist doch der 1. Ansprechpartner für dich! Sie stellt doch die Diagnosen und legt fest, ob Logo und Ergo wichtig sind! Was hat sie denn für eine Diagnose gestellt, damit sie die Verordnungen für Logo und Ergo ausstellt?

Ganz ehrlich? Ich würde einfach mit beiden mal einen anderen Kinderarzt aufsuchen und mir eine zweite Meinung holen. Ich will dir keine Angst machen. Aber stell dir mal vor, deine beiden haben eine Grunderkrankung, die niemand feststellt und Logo und Ergo sind die falschen Fördermaßnahmen. Was ist dann?

Wie sieht denn die körperliche Entwicklung deiner beiden aus? Sie haben Angst, vom Stuhl zu springen? Gut, das muss nichts heißen, kann aber (so wie die Logopädin sagt). Deswegen eine 2. Meinung von einem anderen Kinderarzt. Manchmal ist es einfach so, dass der Arzt entweder aus Zeitgründen nicht ordentlich untersucht oder manchmal ist er auf das entsprechende Kind bezogen einfach schon "betriebsblind". So war es bei uns. Meine Tochter hat das ganze erste Jahr auf der Frühchenstation verbracht und das zweiten Jahr dann alle 8 Wochen auf der Kleinkinderstation in unserem Krankenhaus. Auf beiden Stationen wurde sie von den gleichen Ärzten betreut. Nicht falsch verstehen - die Ärzte waren toll, sie haben ihr zigfach das Leben gerettet. Aber irgendwann kam der Punkt, an dem sie sich so verhaspelt haben mit dem, was alles ausprobiert wurde, dass sie einfach nicht mehr gesehen haben, was nun wirklich hilft und was nicht.

Klares Beispiel: Meine Tochter brauchte Spezialnahrung. Mehrere Sachen haben wir ausprobiert und wieder verworfen, weil sie es nicht vertragen hat. Ich bin instinktiv irgendwann übergegangen auf normal käufliches Zeug. Das hat sie besser vertragen, aber keine Gewicht zugelegt. Beim nächsten Krankenhausbesuch meinten die Ärzte, das ginge auf keinen Fall und haben sie wieder umgestellt auf Spezial. Folge: Eine halbe Stunde nach jeder Flasche hatte meine Tochter Bauchkrämpfe vom Feinsten - eine halbe Stunde lang, dann wars gut. Ich sagte den Ärzten, dass sie das mal wieder nicht verträgt. Antwort: Das ist in der Umstellungsphase nun mal so. Okay, seh ich ein. Nach 6 Wochen (wir waren schon wieder entlassen) hatte ich die Nase voll und bin wieder zu unserer KiÄ. Sie meinte auch, dass die Umstellungsphase schon längst vorbei sei und dass die Krämpfe nicht normal wären. Und wie unsere supertolle KiÄ so ist, hatte sie vorsorglich schon einen Platz in einem anderen Krankenhaus bei einem Ernährungspezi organisiert. Ich brauchte nur noch Ja zu sagen und sie hat alles eingefädelt.

Wir also zu dem Spezi nach Potsdam. Dort kannte man nur den Bericht von unserer KiÄ. Die also alles untersucht, was nur geht - Blut, Stuhl, Urin... Diagnose: Sie braucht keine Spezialnahrung! Wir also umgestellt auf normale HIPP-Breie. Und siehe da - die Krämpfe waren weg und sie hat in 3 Wochen 400 g zugenommen (vorher 1 Jahr lang nicht 1 g).

Nebenbei haben die auch gleich noch organisiert, dass jemand vom Sozialpädiatrischen Zentrum rüberkommt und sich ihre motorischen Störungen ansieht. Der empfiehlt uns MRT von Wirbelsäule und Kopf. Viola - Wirbelsäule okay, im Kopf Vernarbungen durch Sauerstoffmangel. Jetzt wussten wir auch gleich, woran ihre motorischen Störungen lagen und konnten die richtige Therapie auswählen und richtg ansetzen.

Ich hoffe, du verstehst, was ich damit sagen will. Eine zweite Meinung kann nie schaden! Für uns war es das beste, was wir je tun konnten. Denn in den letzten 3 Jahren, seit wir eine genaue Diagnose haben, hat sie Fortschritte gemacht - das kann sich keine vorstellen. Und es hätte auch niemand gedacht, dass sie überhaupt mal sprechen oder laufen würde. Aber sie tut es! Weil wir wussten, was genau ihr fehlt und wie wir sie richtig fördern ohne sie zu überfordern! Das ist das allerwichtigste.

LG, Flora

 
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