Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von j+l am 23.11.2007, 5:26 Uhr

musste meine probleme von der seele schreiben-lang

Hallo,
nun sitzte ich mal wieder nach nur 3stunden schlaf hier und grüble!
meine zwillinge sind jetzt 4jahre geworden und sprechen sehr, sehr schlecht ( verstehe vieles selbst nur bei mehrmaligem hinhören und wiederholen lassen). unsere logopädin meint, ich muss wissen ich habe zwei kranke kinder?!!! mein mann nur weil sie schlecht sprechen sind sie doch nicht krank. unsere ärztin hällt sich da raus und meinte nur, sie seien fit, bis auf die sprache.
die logopädin meinte sie trauen sich ja noch nicht mal von einem stuhl ohne festhalten runterzuspringen, sei auch nicht normal ( ok, sie sind beide sehr ängstlich ), aber was soll ich machen? er rennt auch etwas träge, aber ich bringe sie viel in den normalen kindergarten und sie gehen in die musikalische früherziehung ( musikunterricht, wegen dem sprechen ), dann machen wir noch englisch ( sei laut einer anderen logopädin auch kein problem, solange sie es gerne machen), und dann eben noch logopädie an einem tag, so sind wir 3 tage unterwegs in der woche, ( also nur halbe tage kiga ) und dann muss ich da noch meine berufstätigkeit unterbringen und meinen haushalt ( wo ich eh nicht richtig mehr schaffe). freunde haben sie weniger, da sie von der sprache sehr gehändikept sind ( wir laden ab und an 2 mädchen ( ohne eltern )und einen jungen ( mit mutter und bruder, da wir uns gut verstehen, ist aber auch mein einzigster kontakt im kiga wo ich selbst habe )ein, aber alle nicht ihr jahrgang sondern älter). die logopädin meinte ich solle ein grosses angebot ihnen bieten, damit sie wissen wo sie hingehören( turnen, tanzen, fussball, ringen.......) meine ergotherapoltin meint, ja nicht, ich überfordere die kids nur noch mehr und es reicht was ich mache ( ergo machen wir in der pause von der logo ) ich sehe es auch so wie die ergotherapoltin und was soll ich noch alles machen? ich muss auch noch irgendwann arbeiten gehen.
raus auf den spielplatz gehen wir ( wenn meist alleine ) aber seltener, da wir alle samt nicht so gerne rausgehen und wenn mein mann nach einer 5-6 tage woche mit je 12 stunden nach hause kommt ist er so am ende, dass er nicht auch noch am sonntag weg will und auch öfters das liegen gebliebene aufarbeiten muss zu hause. ich kann öfters nachts nicht schlafen, weil ich mich hinterdenke und dann geht am tage auch nicht viel und deises wochenende muss ich wie auch nächstes arbeiten.
was soll ich machen? andere kinder wie ich sehe, gehen nur in den kindergarten und die machen sich prächtig, und meine?
wird das noch?
oder bleiben sie einzelgänger ( sowie ihr eltern)?
ich denke die richtigen freunde finden sie doch erst in der schule, oder ?
falls sie nicht die ersten 4 jahre auf eine schule auswärts gehen müssen, wegen der sprache ( leben auf dem dorf, mit einer grundschule )!

 
9 Antworten:

Antwort ... uuups, auch lang :-)

Antwort von Flora76 am 23.11.2007, 8:48 Uhr

Zunächst mal kann ich nicht verstehen, warum sich die Kinderärztin aus allem raushält. Sie ist doch der 1. Ansprechpartner für dich! Sie stellt doch die Diagnosen und legt fest, ob Logo und Ergo wichtig sind! Was hat sie denn für eine Diagnose gestellt, damit sie die Verordnungen für Logo und Ergo ausstellt?

Ganz ehrlich? Ich würde einfach mit beiden mal einen anderen Kinderarzt aufsuchen und mir eine zweite Meinung holen. Ich will dir keine Angst machen. Aber stell dir mal vor, deine beiden haben eine Grunderkrankung, die niemand feststellt und Logo und Ergo sind die falschen Fördermaßnahmen. Was ist dann?

Wie sieht denn die körperliche Entwicklung deiner beiden aus? Sie haben Angst, vom Stuhl zu springen? Gut, das muss nichts heißen, kann aber (so wie die Logopädin sagt). Deswegen eine 2. Meinung von einem anderen Kinderarzt. Manchmal ist es einfach so, dass der Arzt entweder aus Zeitgründen nicht ordentlich untersucht oder manchmal ist er auf das entsprechende Kind bezogen einfach schon "betriebsblind". So war es bei uns. Meine Tochter hat das ganze erste Jahr auf der Frühchenstation verbracht und das zweiten Jahr dann alle 8 Wochen auf der Kleinkinderstation in unserem Krankenhaus. Auf beiden Stationen wurde sie von den gleichen Ärzten betreut. Nicht falsch verstehen - die Ärzte waren toll, sie haben ihr zigfach das Leben gerettet. Aber irgendwann kam der Punkt, an dem sie sich so verhaspelt haben mit dem, was alles ausprobiert wurde, dass sie einfach nicht mehr gesehen haben, was nun wirklich hilft und was nicht.

Klares Beispiel: Meine Tochter brauchte Spezialnahrung. Mehrere Sachen haben wir ausprobiert und wieder verworfen, weil sie es nicht vertragen hat. Ich bin instinktiv irgendwann übergegangen auf normal käufliches Zeug. Das hat sie besser vertragen, aber keine Gewicht zugelegt. Beim nächsten Krankenhausbesuch meinten die Ärzte, das ginge auf keinen Fall und haben sie wieder umgestellt auf Spezial. Folge: Eine halbe Stunde nach jeder Flasche hatte meine Tochter Bauchkrämpfe vom Feinsten - eine halbe Stunde lang, dann wars gut. Ich sagte den Ärzten, dass sie das mal wieder nicht verträgt. Antwort: Das ist in der Umstellungsphase nun mal so. Okay, seh ich ein. Nach 6 Wochen (wir waren schon wieder entlassen) hatte ich die Nase voll und bin wieder zu unserer KiÄ. Sie meinte auch, dass die Umstellungsphase schon längst vorbei sei und dass die Krämpfe nicht normal wären. Und wie unsere supertolle KiÄ so ist, hatte sie vorsorglich schon einen Platz in einem anderen Krankenhaus bei einem Ernährungspezi organisiert. Ich brauchte nur noch Ja zu sagen und sie hat alles eingefädelt.

Wir also zu dem Spezi nach Potsdam. Dort kannte man nur den Bericht von unserer KiÄ. Die also alles untersucht, was nur geht - Blut, Stuhl, Urin... Diagnose: Sie braucht keine Spezialnahrung! Wir also umgestellt auf normale HIPP-Breie. Und siehe da - die Krämpfe waren weg und sie hat in 3 Wochen 400 g zugenommen (vorher 1 Jahr lang nicht 1 g).

Nebenbei haben die auch gleich noch organisiert, dass jemand vom Sozialpädiatrischen Zentrum rüberkommt und sich ihre motorischen Störungen ansieht. Der empfiehlt uns MRT von Wirbelsäule und Kopf. Viola - Wirbelsäule okay, im Kopf Vernarbungen durch Sauerstoffmangel. Jetzt wussten wir auch gleich, woran ihre motorischen Störungen lagen und konnten die richtige Therapie auswählen und richtg ansetzen.

Ich hoffe, du verstehst, was ich damit sagen will. Eine zweite Meinung kann nie schaden! Für uns war es das beste, was wir je tun konnten. Denn in den letzten 3 Jahren, seit wir eine genaue Diagnose haben, hat sie Fortschritte gemacht - das kann sich keine vorstellen. Und es hätte auch niemand gedacht, dass sie überhaupt mal sprechen oder laufen würde. Aber sie tut es! Weil wir wussten, was genau ihr fehlt und wie wir sie richtig fördern ohne sie zu überfordern! Das ist das allerwichtigste.

LG, Flora

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Re: musste meine probleme von der seele schreiben-lang

Antwort von MamaMalZwei am 23.11.2007, 10:06 Uhr

Hi, was ich nicht verstehe: Warum arbeiten Ergo und Logo nicht zusammen? Hast Du der jeweils anderen Praxis eine Schweigepflichtsentbindung gegeben, damit sie sich austauschen können?
Es ist nämlich schlimm für die beiden, wenn da jeder dran rumdoktort, aber kein schlüssiges Behandlungskonzept da ist. Es kann ja sein, dass die Logo bei den Kindern andere Sachen beobachtet als die Ergo, weil sie sich dort anders geben.
Angst vom Stuhl zu springen weist auf eine Wahrnehmungsstörung hin, entweder im visuellen Bereich (Augenarzt?) und/ oder bei der Tiefenwahrnehmung (sich spüren). Und spätestens dann verstehe ich nicht mehr, warum ihr nicht Ergo und Logo gleichzeitig habt.
Mein Sohn hatte auch große Probleme mit der Sprache und damit auch im sozialen Bereich. Wer sich nicht richtig äußern kann, der kann eben auch nicht mithalten und zieht sich dann zurück, weil er sieht, dass die anderen es können. Und das macht Angst.
Heute kann er sich zwar äußern, aber ist fremden Kindern gegenüber nach schlechten Erfahrungen erst mal misstrauisch und beobachtet. Kann ich auch verstehen.
An Deiner Stelle würde ich für den Haushalt eine Hilfe engagieren, wenn es geht. Dann hast Du erst mal den "Posten" weg. Und überlege mal, ob es sich einrichten lässt, dass die Kinder vielleicht psychomotorische Turnen in Gruppen mitmachen könnten. Das hilft Euch im Falle des "Nicht-vom-Stuhl-springen-wollens" weiter. Englisch im Kindergarten ist so eine Sache, das ist nicht unbedingt nötig, vor allem nicht für Kids mit Sprachhandicap. Das lernen sie noch früh genug. Hat mein Sohn auch nicht gemacht, ist aber jetzt der, der in Englisch 1en schreibt. Es ist wichtig, mit solchen Kindern viel zu rennen, laufen und zu toben, damit sie sich und ihren Körper besser einschätzen lernen. LG

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Re: musste meine probleme von der seele schreiben-lang

Antwort von Michael am 23.11.2007, 11:00 Uhr

Hallo,
muss mich den beiden Vorschreiberinnen anschließen.
Wir hatten gottseidank das Glück, dass unserer Tochter mit ca. 1,5 Jahren an ein SPZ von unserem KA überwiesen wurde. Dort läuft alles super zusammen. Es kommt mir auch alles so bekannt vor, was du schreibst. Denke auch, dass Warhnehmungsstörungen vorliegen könnten.
Aber nochmal zurück zum SPZ:
Dort wurde unsere Tochter wie folgt behandelt. Wegen ihres ängstlichen Verhaltens erst mal Heilpädagogik. Die Heilpädagogin kam auch in der KIGA und hat sich dort mit den Erzieherinnen ausgetauscht. Im Anschluss daran Ergo und jetzt war sie auch im SPZ in einer psychomotorischen Rhytmikgruppe (6 Kinder), die von eine Logopädin und einem Musiktherapeuten geleitet wurde. Während dieser 1,5 Stunden stand uns Muttis eine Psychologin zur Verfügung, um uns unter Moderation gegenseitig auszutauschen. Dies war super. Man wusste genau, warum ein anderes Kind aus der Gruppe ein bestimmtes Verhalten an den Tag legte und man bekam entsprechende Tips sowohl von der PSychologin als auch von den anderen Muttis. Es tat einfach gut, sich mal was von der Seele zu reden.
Ich muss sagen, wir haben mit unserem SPZ wirklich Glück, die Abstimmung unter KA und Therapeuten klappt dort super und wir habe wirklich auch schon wenn auch immer nur kleine, Erfolge erzielt. Klar die Fahrerrei 2x in der Woche ist nervig, aber das macht man dann auch, wenn ma weiß, dass man gut betreut ist.
Von wo kommst du? Gibt es ein SPZ bei euch in der Nähe?
Kopf hoch und Grüße aus der Pfalz
von Lucia

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Re: musste meine probleme von der seele schreiben-lang

Antwort von Tanja N. am 23.11.2007, 11:11 Uhr

Hallo,

das hört sich ja schlimm an. Aber ich würde es auch für besser finden den Kindern ein breites Programm zu geben damit sie rausfinden was ihnen gefällt. Man muß das ja nicht alles zusammen machen und wenn man merkt das es den Kindern nicht gefällt dann läßt man es wieder.
Die Kinder werden dann auch nicht überfordert wenn man langsam an die Sache rangeht.

Gibt es bei Euch eine Musiktherapie ? Wenn sowas angeboten wird kann ich Dir nur dazu raten, wir machen das auch und es ist einfach toll und bringt sehr viel gerade bei Kinder die zu anderen Kindern keinen oder nur wenig Kontakt haben. Ist bei uns auch der Fall.

Dann würde ich die beiden mal beim Osteopathen vorstellen, kann echt Wunder bewirken. War bei uns auch so. Man muß allerdings an einen guten geraten der auf Kinder spezialisiert ist.

Alles gute für Euch
Tanja

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Unbedingt auf Hörverarbeitung testen lassen!!!

Antwort von engel-der-zeit am 23.11.2007, 11:18 Uhr

Kann die Logopädin machen!!!
Es IST ein Krankheitsbild!!! Hörverarbeitungsschwäche ist ein Krankheitsbild!

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Pädaudiologische Beratungsstelle

Antwort von like am 23.11.2007, 14:21 Uhr

wäre auch eine gute Anlaufstelle. Habt ihr irgendsowas in der Gegend? Bei uns ist das in eine Schule für Horgeschädigte integriert, manchmal auch an Unikliniken. Da war ich ein paarmal mit meinem Sohn und habe immer kompetente Untersuchungen und Beratungen bekomen - kostenlos. Frag mal deinen Kinderarzt oder ne andere Stelle bei euch.

Noch ein paar Links:

http://www.dgpp.de/index.htm
http://www.flexoft.de/software/index_software.htm
http://www.audiva.de/
http://foerdephon.lernnetz.de/

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Re: Pädaudiologische Beratungsstelle

Antwort von Jamu am 23.11.2007, 20:37 Uhr

Ich wollte auch eben sofort sagen: geht zur Uniklinik in die Pädaudiologie!

Die Tochter meiner Freundin hat es auch: sie hört zwar, aber spricht so typisch, wie es für Kinder mit Hörproblemen ist! Sie nuschelt und verschluckt Endungen, sie schaut einen oft groß an und reagiert nicht auf das Gesagte! Erst nach 4x wiederholen!

Ihre Mutter hat jetzt auch einen Termin dort und ich denke auch, daß sie zwar alles hört aber nicht verarbeitet - nicht so wie es sein sollte!

LG Jamu

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Geh mit ihnen ins Mutter Kind turnen, das hilft gegen Ängstlichkeit

Antwort von Dor am 24.11.2007, 14:04 Uhr

Also ich würde so vorgehen (bin Gymnastikleiterin): Imemr zu Fuss in den Kindergarten und auch noch ins Mutter Kind turnen, da lernen sie korrekt springen, und trauen sich innerst kürzester Zeit was zu. ich habe xxxxxx Kinder erlebt, die sich nicht springen trauten, und nach 1/2 Jahr dann schon. Sie sind im Turnen auch nicht benachteiligt wegen der Sprache, denn sie haben Dich als Übersetzerin und hören können sie ja gut. Ansonsten viel Laufrad fahren hilft für das Gleichgewicht und viel auf unebenem Geländer gehen (wald ect...), auch andere Sinne ansprechen wie Tasten riechen, fühlen ect... Das würde ich alles machen, das mache ich auch mit meinen Kindern in der Mutter kind Gruppe.
LG, Dor

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Re: musste meine probleme von der seele schreiben-lang

Antwort von Johnnymami am 26.11.2007, 19:01 Uhr

Ich würde sagen, mach bloß nicht zuviel mit den Kindern.

Dass sie sich nicht zu springen trauen, ist schon bedenklich. Es heißt nicht, dass sie sehr ängstlich sind, sondern es gibt da Gründe für, dass sie es sich nicht trauen (Gleichgewichtsdefizite vielleicht). Sprich bitte den Ergotherapeuten mal darauf an, er kann das mit den Kindern fachgerecht trainieren. Vielleicht reicht auch die Ergotherapie nicht aus und andere Arten der Krankengymnastik müssen her. Da solltest du dir nochmal die Meinung eines anderen Kinderarztes einholen.

Und die Logopädie ist natürlich auch extrem wichtig.
Sprich viel mit den Kindern, erzähle ihnen Gechichten, lies ihnen vor, erklär ihnen die Welt - und setz sie nicht so häufig vor dem Fernseher ab (das ist manchmal ein Grund, warum Kinder schlecht sprechen: es wird zu wenig mit ihnen gesprochen, sie hocken nur vor der Glotze)

Also Sprach- und Bewegungstherapie sind extrem wichtig und haben absolute Priorität, die anderen Dinge wie Musikschule etc. würde ich (wenn es mich terminlich stressen würde) erstmal weglassen, bis die Kinder Fortschritte machen.
Du darfst die Kinder, aber auch DICH nicht total überfordern. Wenn ihr nur noch gestresst seid, ist das mit Sicherheit nicht förderlich für die Entwicklung der Kinder.

Mach dir keine zu großen Sorgen, weil deine Kinder Außenseiter sind. Wenn ihr die Logopädie ernst nehmt und sie eines Tages gute Fortschritte mit dem Sprechen machen, werden sie auch Kumpels finden! :o)

alles Gute
Nadja

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