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Geschrieben von EarlyBird am 28.09.2016, 12:24 Uhr zurück

Re: Wir bauen uns ein Baby

Das Problem was ich sehe, ist: Wo fängt der Mensch an und wo hört er auf!
Ich gebe dir Recht, das man dieses Errungenschafr mit Vorsicht genießen sollte. Denn heute ist der Grund, einen Gendefekt zu umgehen. Morgen aber vielleicht schon um schiefe Nasen zu korrigieren, eine Glatze zu vermeiden oder eine bestummte Wunschkörpergröße zu erreichen.

Aber in diesem Falle war der "Anfang" m.E. absolut ethisch vertretbar.
Menschen wel he das anders sehen, haben m.M.n. noch icht miterlebt wie ein Baba langsam an einem Gendefekt völlig chancenlos verstirbt.

Letztes Jahr war ich auf der Beerdigung eines solchen Babys, welches einige Monate auf verschiedenen Intensivstationen monatelang - unvorstellbar tapfer - um sein Überleben gekämpft hatte. Das Kleine hatte von Anfang an keine Chance. Erst nach Monaten fanden die Mediziner heraus, was dem Kleinen fehlt: Ein bisher - noch niemals dokumentierter - Gendefekt.
Das Kleine hat so lange gekämpft, bis es eines Tages sei Lebenswillen aufgab und aufgegeben hatte. Innerhalb von Stunden ging es dem Kleinen immer schlechter, sodass die Ärzte dazu rieten die Geräte abzuschalten. Die Mutter nahm nach monatelangen Kämpfen ihr Bany auf den Arm und willigte ein. Binne Minuten verstarb das Kleine in ihren Armen. Anschließend wusch sie ihr totes Baby, hat es hübsch angezogen, gab ihrem toten Baby ihr Lieblingskuscheltier in die Arme und setzte es in ihren privaten Kinderwagen und fuhr ihr totes Baby spazieren. Es war das erste Mal, dass das Baby (ansonsten an lebensnotwendigen Kabel angeschlossen) mehr als 2 Meter vom Bett weg konnte.

Nach dem Spaziergang nahmen sie ihr das Baby und brachten es in den Kühlraum des Krankenhauses.

Nach dem Tod ihres Babys und nach vielen aufwendigen Tests kam raus, das wohl beide Elternteile einen rezessiven Gendefekt in sich tragen, welcher mit einer bestimmten prozendualen Wahrscheinlichkeit bei einer erneuten Schwangerschaft wieder auftreten kann.
Für diese Eltern wäre es möglich gewesen dieses Gen im Labor zu isolieren und eine Schwangerschaft zu ermöglichen, welche zu 100% diesen speziellen Gendefekt ausschließt. Doch ist dieses Prozedere unheimlich kostspielig u d die Krankenkassen zahlen nicht. Nein, sie nehmen lieber in Kauf dass das nöchste Baby wieder chancenlos ums Überleben kämpft und nach rund einem halben Jahr kraftlos verstirbt. Von den Kosten der Intenmedizin abgesehen, hätte die Krankenkasse selbstverständlich die Kosten einer medizinischen Indikation (einer Abtreibung) gezahlt, nur muss dieses spezielle Gen anhand einer Probe von der schwangeren Mutter im Labor erst gezüchtet werden um herauszufinden ob das Ungeborene abermals diesen Gendefekt in sich trägt. Dies ist eine sehr aufwändige Prozedur und die Ergebnisse ließen rund bis etwa 20 SSW auf sich warten. Bei Bestätigung des Gendefektes hätte die Mutter in der 20 SSW abtreiben können.

So stünde die Mama vor der Entscheidung ihr Baby so spät noch umbringen zu lassen oder es zu gebähren und ihm ein völlig chancenloses Leben auf der Intensivstation zu ermöglichen...

Oder beide Eltern hätten auf ein weiteres Kind verzichten können. Aber niemand sollte sich Anmaßen pber die ae tscheodung der Eltern zu richten, Niemand.


Wenn diese Eltern die Chance gehabt hätten, sich "ein Kind derart bauen zu lassen" sie hätten nicht überlegt!!
Das zweite Baby ist GSD gesund und hat diesen Gendefekt nicht. Aber sie wussten es bis Halbzeit der Schwangerschaft nicht und bekamen erst bei Halbzeit Entwarnung. Was das einer Mama abverlangt ist unvorstellbar und ja: ich finde es wichtig und richtig, das man in diese Richtung forscht und hilft.

lg

 

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