Geschrieben von kerpegs am 29.09.2008, 21:35 Uhr |
@anja
Hallo Anja,
mein Sohn leidet derzeit an folgende Symptome. Er hat bedingt durch sein schnelles Wachstum Knick-Plattfüße. Trägt beidseits Fußorthesen. Er kann derzeit kaum mehr als 500 meter schmerzfrei laufen. Hat einen Herzfehler aber die Aorta ist noch Grenzwertig. Durch die Überstreckbarkeit der Gelenke schmerzen ihm auch die Finger wenn er lange Texte schreiben muß weil er den Daumen so sehr durchdrückt. Durch seine Skoliose hat er Rückenschmerzen wenn er gerade sitzt und er hat eine Muskelhypotropie.
Bei meinem Sohn war es mit dem Marfan Syndrom ehr ein Zufallsbefund. Er hat sich zwar schon immer von anderen Kindern unterschieden aber nie hatte einer seiner Ärzte auch nur annähernd an solch Gendefekt gedacht. Er ist mit seinen gerade 9 Jahren schon 1,46 meter groß und wiegt nur 23 kg. Durch seine Knick-Plattfüße bin ich seit 8 Jahren in Orthopädischer Betreuung. Erst eine Vorstellung in der Heidelberger Uniklinik wurde ich auf ein Marfan Syndrom hingewiesen. Und es hat sich beim Humangenetiker die mutierte Form bestätigt.
Wie kam es bei Ihrem Sohn heraus? Er ist doch gerade erst 2 Jahre? Zeigt er schon Symptome?
LG Peggy
- Marafn Syndrom bestätigt - Behindertenausweis 70% Nachteilsausgleich?????? - kerpegs 29.09.08, 12:36
- ich würde es schriftlich beantragen ! - Ellert 29.09.08, 14:09
- Re: Marafn Syndrom bestätigt - Behindertenausweis 70% Nachteilsausgleich?????? - Anja11 29.09.08, 18:31
- Re: Marafn Syndrom bestätigt - Behindertenausweis 70% Nachteilsausgleich?????? - Marfanmama 29.09.08, 19:39
- Größe - Anja11 29.09.08, 20:28
- Re: marfanmama - kerpegs 29.09.08, 21:37
- Re: Marafn Syndrom bestätigt - Behindertenausweis 70% Nachteilsausgleich?????? - Marfanmama 29.09.08, 19:39
- @anja - kerpegs 29.09.08, 21:35
- Stichwort: Schule - sisiro 30.09.08, 8:30
Verdacht auf down syndrom bei neugeborenen baby-test neg.
Windpocken- wie lange dauert das bzw. wann nicht mehr ansteckend ?
Nochmal wegen der kuhmilchunverträglichkeit
Kann das sein??
ACHTUNG!!! Öko-Test-Bericht zur Nahrungs-Ergänzung!!!
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