Anja

hallo anja,
ich habe 2 söhne 9 und 6 jahre alt. bei meinem 9jährigen wurde das marfan syndrom festgestellt. wir haben uns alle testen lassen und sind gesund. es hat etwas gedauert bis ich damit umgehen konnte und er weiß auch das er anders ist wie alle anderen kinder in seinem alter. zur zeit ist es jedoch für ihn ohne große bedeutung. das er einen gendefekt hat weiß er so noch nicht. es ist schwer ihm das kindgerecht zu erklären. er weiß jedoch das er krank ist, das sein herz, augen und füße regelmäßig untersucht werden müssen und damit geht er sehr gut um. anfangs wurde ihm in der schule ganz schön zugetan weil er so groß und dünn ist. er hat wenig selbstbewußtsein und kann sich auch nicht so wehren. nach bestätigung der diagnose habe ich mit seiner klassenlehrerin darüber gesprochen und sie hat es den kindern erklärt. seitdem hat er ruhe und sie gehen mit ihm auch verständnisvoller um.
nun zu deinen fragen:
ich habe gerade in seinem vorsorgeheft nachgeschaut. mein sohn war mit 1 jahr und 11 monaten 101 cm groß, 12 kg leicht und schuhgröße????? kann ich mich nicht mehr erinnern. heut ist er 9 jahre und 5 monate alt 146 cm groß wiegt 23,8 kg und hat schuhgröße 36. er ist zum zerbrechen dünn und man wird von allen leuten schräg angeschaut. er hat ebenfalls eine leichte trichterbrust was aber nicht therapiert wird. seine aorta ist grenzwertig wurde mit erst anafang september beim echo gesagt und im bericht steht > 5 mm breite. er darf sich sportlich nicht betätigen und ich solle versuchen stress von ihm fernzuhalten. grins!!!! ist ja in unser heutigen gesellschaft ja auch problemlos möglich.
nächste kontrolle soll im januar stattfinden. dann evtl entscheidung betablocker ja /nein. blutdruck und HF ist aber ehr niedrig.
seine augen sind gott sei dank in ordnung. wir müssen alle 6 monate zur kontrolle. Orthopädisch sind jährliche kontrollen wegen seiner Knick-Plattfüße und der orthesenversorgung.
Operiert wurde er nur wegen seiner starken knick-plattfüße mit dem ergebnis das es sich keineswegs gebessert hat. sein orthopäde wollte nun das gelenk versteifen da er immer weiter mit seinem fuß abknickt und da habe ich mir ganz schnell eine zweite meinung in der uniklinik in heidelberg eingeholt und dort wurde ich nach nur einer minute anschauen auf ein marfanverdacht angesprochen. die op kommt natürlich nicht in frage da er mit seinen orthesen problemlos zurechtkommt.
Wie kommt ihr damit zurecht das euer Sohn einen Gendefekt hat? Ist es euer erstes kind? wie habt ihr das so schnell in dem alter gemerkt?
wäre schön von dir zu hören.
hier ist mal meine e-mail adresse sommerkind2002@gmx.de
lg peggy

tip: Ich habe mich beim Marfanhilfeverein angemeldet. www.marfan-hilfe.de schau mal rein es ist sehr informativ.