Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Dani_S_punkt am 16.02.2021, 19:50 Uhr

Sauerstoffmangel unter Geburt, weiße asphyxie, Spätfolgen

Ihr Lieben,
herzlichen Dank für eure Antworten und das ihr eure Erfahrungen mit mir teilt. Jedes Schicksal ist doch so einzigartig und die Kleinen sind so tapfer trotz ihrer Schicksalsschläge

Man muss sich alles so mühsam im Internet zusammen suchen...
Vielen Dank für den Tipp mit dem Rehakids forum. Da werde ich auf jeden Fall mal lesen.

Leukomalazie hatte unser Kleiner scheinbar nicht, also diese weißen Stellen im Kopf. Es wurde allerdings nach der Geburt "nur" ein Ultraschall gemacht, vom Kopf und den Organen.. ich weiss nicht, ob man es da hätte auch gesehen.?
Der Arzt meinte da aber, alles sei ok.. das war 2 Tage nach der Geburt.
Doch ich hatte das Vertrauen in das Krankenhaus verloren, weil einfach so viel schief gelaufen war was nicht hätte sein müssen. Hätten sie doch einfach den Kaiserschnitt wie angeordnet spätestens dann gemacht wo ich drum gebeten hatte ( ...auch deswegen mache ich mir Vorwürfe weil ich da nicht stärker gewesen bin...und habe nun das Gefühl ich habe mein Baby nicht richtig beschützt...)
Zudem sind Dokumente verschwunden und zum Teil sind die Berichte auch nicht korrekt geschrieben.
So gibt es beispielsweise auch 2 verschiedene APGAR Werte, im U Heft und im Arztbericht sind unterschiedlich. Und wirklich relevante Dinge wurden anders dargestellt...
Zum Glück haben wir einen guten Kinderarzt, der bei der ersten U, die er durchgeführt hat meinte, da stimmt was nicht und gefällt ihm nicht...wir bekamen ab da physio und empfahl uns auch zum Osteopathen zu gehen, wo wir zig mal waren.
Er hat jetzt auch alles in die Wege geleitet mit dem SPZ. Dadurch haben wir Ende April endlich einen Termin bekommen..Sonst hätten wir noch viel länger warten müssen. Die Anträge für die Frühförderung sind auch schon abgeschickt und hoffen auf positive Antwort auch wegen eines integrativen Kindergartenplatzes.

Es tut gut sich das mal von der Seele schreiben zu können und mit Eltern auszutauschen die in ähnlichen Situationen sind...
Von anderen bekommt man meist zu hören, ach das wird schon..wirst mal sehen auf einmal plappert er los.. aber er ist nun 25 Monate und sagt nichtmal Mama.... unsere Physiotherapeutin gab mir freundlicher Weise eine kleine Broschüre für GUK Gebärden...so können wir zumindest schonmal etwas üben, damit er sich mitteilen kann..

Ich danke für euer offenes Ohr

 
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