Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Marina+Hendrik am 19.08.2003, 21:04 Uhr

Also

Hallo,
mir hat vor drei Jahren mal ein Arzt beiläufig gesagt, dass ich im Gesicht so aussähe, als hätte ich eine ernste Muskelerkrankung mit Namen Curschmann-Steinert-Syndrom.
Ich raus aus der Praxis und rein in die Bibliothek, Bücher gewälzt, in denen diese Krankheit beschrieben ist. Zwei Jahre lang habe ich mit niemanden darüber gesprochen, hatte aber mittlerweile die meisten der in den Büchern beschriebenen Symptome. Dann war ich bei einem neuen Hausarzt wegen einer Impfung. Kurz bevor ich das Behandlungszimmer verlassen wollte, fragte er, ob sonst noch was wäre. Da platzte die Anspannung von zwei Jahren (für mich total unerwartet) wie ein Wasserfall aus mir heraus. Noch am selben Abend um 20.00 Uhr hatte ich einen Untersuchungstermin bei einem Neurologen (sehr guter Hausarzt). Ich kam ins Behandlungszimmer, er fragte nach meiner Schulbildung, ich sagte Abitur, er sagte, dann haben sie kein Curschmann-Steinert. Von einer zu der Krankheit gehörenden geistigen Retardierung stand nichts in den Büchern, hatten die Autoren wohl vergessen. Also das Symptom fehlte mir und in Wahrheit ansonsten auch alle anderen. Er hat mich noch komplett untersucht und mir Nadeln in die Arme gesteckt und Stromstöße durch meinen Körper gejagt. Alles Bestens, nicht die geringste Muskelerkrankung zu erkennen, obwohl ich mittlerweile echt schlapp geworden war, vorallem in den von dieser Krankheit so sehr betroffenen Unterarmen.
Was ich damit sagen will:
Manche Ärzte sind ein Fluch!!! Die stellen Dinge in den Raum und lassen einen dann gehen. Nur was ich auch sagen will ist, dass Du es nun untersuchen lassen musst, sonst wirst Du verrückt. Mit der Ungewissheit kann niemand leben. Ich ärgere mich über jeden einzelnen Tag, an dem ich diese Symptome hatte, die alle ausschließlich psychisch bedingt waren. Du kannst die Zeit mit Deinem Kind erst wieder absolut genießen, wenn Du ihn von verantwortungsbewussten Ärzten hast untersuchen lassen. Danach empfehle ich ein ernstes Gespräch mit den Ärzten, die Dich so verrückt gemacht haben. Wäre der Arzt, der mir das damals gesagt hat, nicht mittlerweile im Ruhestand, hätte ich ihn garantiert aufgesucht, um ihm seine verantwortungslose "Diagnose" vorzuwerfen.
Alles Gute
Marina

 
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