zurück| Geschrieben von Peppels am 16.08.2003, 8:59 Uhr |
Entwicklungsverzögert...
Hi,
mit 14 Monaten und einem rechtseitigen Klumpfuss der mittlerweile operiert ist, krabbelt mein Kleiner nicht, bewegt sich auch nicht anders vom Ort und stellt sich nicht auf die Füsse.
Gestern in der Kinderneurologie, Entwicklungsverzögerung und Fazit Frühföderung! Was ist das? Könnt Ihr mir weiterhelfen.
Ich hab so die Schnauze voll. Siet seinem 1 Lebenstag nur Ärzte und Therapeuten, immer nur Druck, tu dies tu das, mach dies mach das.
Die Ärztin meinte mein Kleiner (und ich verstehs nicht, könnt Ihr mir den Zusammenhang mit einer Entwicklungsverzögerung erklären) hätte kleine Ohren! Krumme kleine Finger und einen auffallend kleinen Penis! Ja und, ist das nicht Vererbungssache, was hat das mit der Entwicklung zu tun? Ich habe kleine Ohren, krumme kleine Finger und das 3. hat mein Mann, also was soll das Kommantar.
Bin echt verzweifelt, immer nur wird gesagt was negativ ist, das Positive sehen die gar nicht...
Dani
Beitrag beantwortenRe: Entwicklungsverzögert...
Antwort von Sabine11 am 16.08.2003, 9:22 Uhr
Hallo,
helfen kann ich Dir natärlich auch nicht, Dich nur trösten, dass es anderen auch so geht. Unsere Tochter hat zum Beispiel einen kleinen Mund, auf dem wird auch ständig herumgeritten.
Ich denke, diese äußeren Merkmale können Anzeichen für ein Syndrom sein, müssen es aber nicht. Bei uns ist es so, dass der kleine Mund und der hohe Gaumen auf ein Robin-Syndrom hinweist. Sie hat aber keins. Dann gibt es das Willi-Prager-Syndrom, bei dem die Kinder sehr klein sind.
Im Prinzip ist es doch schon einmal gut, dass Du in der Neurologie warst und Frühförderung bekommst. Die Frühförderung zeigt Dir, wie man ein Kind am besten fördert. Das kann Spielen, Baden, Gymnastik oder etwas anderes sein. Diese Maßnahme würde ich positiv sehen.
Also Kopf hoch, Du wirst sehen, Frühförderung wird Deinem Kleinen gefallen und diese Frustphasen hat jeder mal. Ich lege auch immer alle halbe Jahr vier Wochen Therapiepause ein, damit ich nicht durchdrehe.
Alles Gute
Sabine
Re: Entwicklungsverzögert...
Antwort von IngeborgCux am 16.08.2003, 12:39 Uhr
Hallo,
wenn der Entwicklungsneurologe solche Dinge - auffällige Merkmale, wie ja auch u.a. ein Klumpfuß insbesondere mit anderen optischen Auffälligkeiten, äußert, hat er in der Regel einen Syndromverdacht, den er nicht richtig zuordnen kann.
Ich würde Dir anraten einen guten diagnostischen Humangenetiker mit Deinem Sohn aufzusuchen, der eben auf die Auffindung seltener Syndrome spezialisiert ist.
Es gibt einen Selbsthilfeverein für seltene chromosomale Veränderungen, leona-ev, mit dem üblichen davor und dahinter kommst Du auf deren Homepage. Dort bekommst Du sicherlich Andressen und Hinweise, wer für Euch lokal in Frage kommt.
Ich würde diesem indirekt geäußerten Verdacht (wahrscheinlich noch nicht konkret ausgesprochen, da sich Ärzte immer scheuen bei den ersten Besuchen das Wort mögliche Behinderung in den Mund zu nehmen) ernst nehmen und ihm nachgehen. Ein Spezialist kann dann auch gut sehen, was normale genetische Ausprägungen (von den Eltern mitgebracht) oder pathologische genetische Ausprägungen sind.
Ich wünsche Euch, daß Euer Sohn seine "Auffälligkeiten" einfach von Euch geerbt hat und er nur einen isolierten Klumpfuß hat.
LG von Ingeborg
Re: Entwicklungsverzögert...
Antwort von Schoschana am 16.08.2003, 19:49 Uhr
Liebe Dani
also ich denke auch, daß der Doc im Hinterstübchen nach einem Syndrom sucht
ABER: ein Syndrom, das in verbindung mit einem KF steht, wird schon vieeeel eher erkannt als nach 14 Monaten und im übrigen weisen die Kinder, die KF haben in der Mehrzahl der Fälle nämlich KEIN Syndrom auf.
Unser Sohn (9 1/2 Monate hat auch KF rechts und man hat uns das von mehreren ärztlichen Seiten bestätigt).
Also würd ich sagen, blieb ganz ruhig, macht eure Frühförderung, aber rede mit eurem Kiarzt tacheles, was er jetzt mit seinen Kommentaren über Ohren etc. meint.
GLG Schoschana mit Pascal
Nachtrag zum Thema Klumpfuss
Antwort von Peppels am 16.08.2003, 19:53 Uhr
Hi,
also das mit dem Klumpfuss lässt sich schnellstens aus dem Weg räumen, mein Mann und ich hatten einen beidseitigen Klumpfuss oder eine ausgeprägte Sichelfussstellung und da ist ja fast mit 100% Sicherheit davon auszugehen, das eines meiner Kinder das erbt, oder?!?
Dani
Re: Nachtrag zum Thema Klumpfuss
Antwort von Ana-Cristine am 17.08.2003, 13:13 Uhr
Hallo,
ich kann nur allen Recht geben. Ich denke die Ärzte meinen dein Kleiner hat ein Syndrom. Meiner Meinung nach hätten die Ärzte aber schon lange ein Syndrom entdeckt. Lass doch ein Gen-Test machen! Beim nächsten Arztbesuch sprech ihn mal drauf an und er soll Blutabnehmen und es einschicken, dann hast du Klarheit. ABer ich glaube die Ärzte und THerapeuten hätten dies schon längste bemerkt.
alles Gute,
Ana
P.S. Mein kleiner hat Down-Syndrom, kleine Ohren, kleine Augen, und krumme Finger...aber mann sieht es ihm einfach an und geschulte Augen sehen es von weitem!
