Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von elmo am 16.08.2003, 19:58 Uhr

behinderung und heime

hallo,

ich lese hier hin und wieder mit. mein sohn hat "nur" klumpfüße, aber im bekanntenkreis gibt es einen jungen den es schwerer getroffen hat. ich möchte hier eigentlich nur gern eure meinung hören. ich beschreibe denn fall mal:

ich kann nicht genau sagen was mit ihm ist, fakt ist er ist 5 jahre alt, spricht nicht, trägt windeln, versteht nichts (oder wenn nur den tonfall, das ist nicht klar zu erkennen). isst nicht mit löffel oder ähnlichem, kann die linke körperhälfte nicht benutzen (spastik). dreht das linke auge weg, läuft erst seit knapp 2 jahren, hat nen rollstuhl. man kann ihn nie alleine lassen. er hat epileptische anfälle die ihn "angeblich" (ich kenne mich da nciht aus), dahin gebracht haben wo er jetzt ist. (bei geburt zweimal ins leben geholt)

therapeutisch wird nur einmal die woche kg gemacht. von der kg weiß ich das man viel aus dem jungen rausholen könnte, aber die eltern leider nichts machen. nur leere worte, mehr nicht.

kassiert wird pflegestufe 3. der jungen ist in einem I-kiga. 8.30 bis 13.30. bettzeit ist 19h oder teilweise früher. nachts oft wach, schreit, zappelt. (wie ich mal seinen "lahmen" arm "gedreht" habe war er sofort still, hat sich konzentriert solange ich das gemacht habe und seinen arm angesehen). spielsachen hat er kaum. leere cremedosen, strohhalme, rasseln. lt kg könnte er mit formboxen umgehen (unter aufsuicht ansatzweise), aber es wird ja nichts gemacht. er trägt klamottenmäßig eher schlechte kleidung (löcher, zu klein, zu groß, passen tut kaum was).
die mutter ist immer pleite, raucht viel (250€ im monat).

das ist der fall. ich frage mich einfach ist es für ein kind nicht beser im heim, behinderten gerecht betreut zu werden? ich weiß behinderte kinder profitieren von ihrer familie, aber ist das auch in so einem fall so? oder gibt man einfach irgwndwann auf und sagt sich "bringt ja eh nichts"?. nach außen hin wird aber immer so getan als sei alles ok.

wie ist eure meinung dazu? ich bin persönlich ja nicht so hart betroffen , habe mir aufgrund dieses falles gedanken darum gemacht.

wäre schön eure meinung dazu zu hören.(ich möchte hier bitte keine bösen diskussionen herbeiführen).

danke für eure antworten.

lg
elmo

 
20 Antworten:

Re: behinderung und heime

Antwort von Granate am 16.08.2003, 22:08 Uhr

Es ist in der Tat sehr schwierig das Richtige zu tun. Zum einen bin ich der Meinung dass jeder Mensch egal ob behindert oder nicht das Recht dazu hat in Anständigen Verhältnissen zu sein. Aber es gibt überall auf der Welt Leid und Schmerz.

Ob es gut ist, das Kind aus dem "schlechten Elternhaus" wegzugeben weiß ich nicht. Es kennt evtl. nichts anderes und ist vielleicht danach viel viel ängstlicher weil es ihm zwar vielleicht besser geht, aber es nicht die gewohnte Umgebung hat.

Wichtig wäre es wohl auf die Pflegemisstände hinzuweisen, vielleicht fühlt sich die Mutter auch alleine gelassen und hat resigniert. Würde wahrscheinlich in so einem Fall mich an eine Beratungsstelle wenden (evtl. Caritas oder Kirche).

Urteile zu fällen sind sehr einfach, aber das Richtige zu tun ein Eiertanz.

Traurig dass es so viele schlimme Dinge gibt auf dieser Welt.

Liebe Grüße Renate

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Re: behinderung und heime

Antwort von berita am 16.08.2003, 23:21 Uhr

Hallo,

was mir fehlt in deiner "Fallbeschreibung" ist die Beziehung zwischen dem Jungen und seiner Mutter bzw. anderen Familienmitgliedern. Und was fuer einen Eindruck er so generell macht von seinem Wesen, wirkt er ungluecklich, seelisch vernachlaessigt oder gar misshandelt. Ordentliche Kleidung und teures Spielzeug ist nicht unbedingt noetig, um ein zufriedenes Leben zu fuehren. Und Foerderung ist sicher wichtig, aber was sich eine KG alles ausmalt, ist vielleicht in einer Familie nicht immer umsetzbar. Ich denke mal, im Kiga wird er sicher auch einiges lernen. Jedenfalls wuerde ich kein Kind aus einer halbwegs intakten Familie reissen, egal ob behindert oder nicht.

LG
Berit

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Re: behinderung und heime

Antwort von elmo am 17.08.2003, 14:34 Uhr

hallo,

es geht hier auch keienswegs darum ein kind aus einer familie zu reißen. ich möchte nur eine meinung haben, da ich selber eben nicht betroffen bin und dem nicht so nachfühlen kann wie jemand der betroffen ist.

lt aussage des vaters ist es fraglich ob das kind seine eltern als solche erkennt. auch sagt der vater im kiga würde man versuchen ihn alleine essen zu lassen, aber zu hause macht das zu viel arbeit und daher läßt man es.

glücklich, unglücklich. den eindruck den er auf mich macht ist eher gelangweilt. eben weil keiner sich wirklich mit ihm beschäftigt. ihn nicht nach seinen maßen fördert.

da ich einen teil der familie etwas besser kenne, glaube ich der kg, da ich die umstände dort selber so erlebt habe.

ich möchte ganz bestimmt nicht anzweifeln das der junge nicht geliebt wird, das wird er sicher. und was die überforderung angeht da wird abgeblockt. er ist eben schwierig, aber ist eben so. punkt. mehr kommt ja nicht.

und wiegesagt, seht diese frage bitte nicht als persönlich an, aber es beschäftigt mich einfach nur. letztendlich soll jeder machen was er denkt was für sein kind das richtige ist (solange ein kind nicht leidet).
und ich finde es auch super wenn eltern die kraft haben mit allem umzugehen, nur wüßte ich gern bis wohin diese kraft reicht, wo der "großteil" sagen würde ab hier ist es "egal".

lg
elmo

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behinderung und heime

Antwort von Granate am 17.08.2003, 15:47 Uhr

der sohn meiner schwester liegt intubiert beatmet nach einem infektchen im künstlichen koma. es gibt keine aussage was passiert, ob er wieder wach wird und wie. niemand weiß was, niemand findet etwas, alle blutwerte, liquor normal und unauffällig und das kind krampft und krampft und krampft. der zustand meiner schwester ist momentan "egal". leer, ausgebrannt und hilflos, weil man nichts tun kann außer warten und abwarten. und sie sagt selbst ob ich schon am boden zerstört bin weiß ich gar nicht, weil ich nicht weiss ob´s noch weiter runter gehen kann. ich glaube da eine antwort finden ist mehr als schwierig.

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Re: behinderung und heime/ sehr lang aber nicht böse gemeint

Antwort von suwi am 18.08.2003, 9:15 Uhr

Hallo elmo,
..uiuiui da traust Dich was zu sagen ..mit dem Thema ..ist ein Kind bzw dieses Kind in einem Heim besser aufgehoben ...

und auch wie du das sagst ..kassiert wird Pflegestufe 3...

weisst du, was es heisst ein Kind zu pflegen mit epileptischen Anfällen..

wir haben zeitweise monatelang uns nachts abgelöst ..ich hielt mich solange wach wie es ging ..bis 2- 4 Uhr ..mein Mann übernahm die Morgenstunden ..bevor er zur Arbeit ging ..ausgenörgelt ..ausgepowert ..aber nicht ohne Gefühl und Liebe ..da ist einem dann vielleicht mal ne dreckige Hose nicht ganz so wichtig ..das stetige *Wachsame Auge zu haben ..wann krampft er ..wann stösst er sich wieder wo an..hab einen Klettermaxen mittlerweile auch mit nicht mehr ganz fitter Motorik..oder zeitweise *Halbseitenlähmung nach vielen Anfällen..nirgends darf man ihn klettern lassen ..bei bis zu 20 *grossen anfällen am Tag..die das Kind ohne Vorwarnung einfach stürzen lässt mit einer Wucht die bis zu 20 mal das Körpergewicht übersteigt( Dauerpflicht tragen eines Hockeyhelms mit Gitterschutz) ..das Einnässen bei den Anfällen ..hatte Berge von Wäsche nicht nur Bettwäsche ...ganz zu schweigen von den vielen *Aussenstehenden die es immer besser wussten ..die vielen Angebote toller Heilpraktiker ..toller Dinge ..die ihm sicher helfen würden ..und so manchen Tausender gekostet hätten..
oder solche Worte: ruf mich an, wenn du was brauchst, aber wehe du machst es ..tut mir leid, ich kann heute nicht ..morgen auch nicht ..und sowieso , die Verantwortung kann ich nicht übernehmen, wenn er einen Anfall hat usw. ..
weisst du, was es heisst ..die Machtlosigkeit in den Augen der besten Ärzte, Spezialisten zu sehen, nach 20 Monaten stationärer Aufenthalte ..zuzusehen wie Dein Kind nichts mehr dazulernen kann, weil die epileptischen Anfälle so ausarten, dass der Körper einfach kapituliert ..

und auch die Blicke der Aussenstehenden Bekannten, Verwandten..denen man genau ansieht..dass sie aaaaaalles anders machen würden und noch dazu sicher aaalles besser machen würden..

die Kinder sind durch die Medis oft reizoffen ..brauchen nur wenige Spielsachen ..die aber gezielt ..zu viele würde sie überfordern und das könnten auch wiederum erneut Anfälle bedeuten..

aber zu sagen ..ich gebe mein Kind, das es wirklich sehr schwer hat ..auf vieles verzichten muss, was andere Kinder dürfen, Geschwisterkinder ..dann auch noch in ein Heim ist ein sehr heikles Thema ..die Mütter fühlen sich dann erst recht als *Versager ...heutzutage wird nur Stärke zugelassen ..siehst ja selbst, dass bei der Frau ihre *Schwächen (Zigaretten) nicht toleriert werden ..gerade eine Frau mit behindertem Kind wird noch strenger *bewacht von der Aussenwelt, aber so richtig Hilfe wird nicht angeboten ..

zur Bettzeit noch ..unser Sohn war nach einem Tag mit besonders vielen Anfällen nur noch am Schlafen und 19 Uhr bei einem Kind mit einem Anfallsleiden ist sicher nicht zu früh im gegenteil ..Schlafentzug oder zu wenig bedeuten auch Anfälle ..

einmal in der Woche KG ist völlig i.O. die Kids sind ausgepowert.. ein *grosser Anfall ..kann auf die Muskeln so wirken wie wenn Du jetzt ohne Kond2tion einen Marathon überwältigen müsstest mit 43 km länge. Und das oft mehrere Male am Tag.

Ich kenne diese Frau nicht...aber Pflegegeld 3 bekommt man nicht nur um es abzukassieren, da kommt ein Arzt, der begutachtet alles ganz genau und man muss wirklich Pflegeaufwand auch vorweisen können ..sonst bekommt man sie nicht.

Will Dich sicher nicht angreifen ..nur nachdenklich machen und vielleicht manche Dinge klarer stellen ...

mit sehr lieb gemeinten Worten

suwi

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Re:an suwi

Antwort von elmo am 18.08.2003, 10:08 Uhr

halo suwi,

du hast sicher recht. ich habe in meiner familie auch eine fall von epilepsie, zwa rkeine so krassen, aber ich weiß wie sowas aussieht. mein sohn hat auch gekrampft, aber zum glück war das ne einmaligge sache.
ich weiß das es ein ganz heikles thema ist und man kann per mail natürlich auch nicht vermitteln wie es wiklich ist. sicher wird jeder der es liest und in ähnlicher situation ist sich mehr oder weniger persönlich angegriffen fühlen.
was ich mit abkassieren meine ist die tatsachen das eben NICHTS gemacht wird. termine werden wohl wahrgenommen, aber zu hause steht der junge am fesnter und guckt den ganzen tag raus. das ist in meinen augen keine förderung. wie schreisbt du.. wenig spielzeug dafür gezielt. das meine ich ja. "wir haben da keine ansprüche". und mit "nicht viel machen" oder so meine ich einfach das auch das gesunde kind, was ganz klar asuch darunter leidet eher wenig erzogen ist. ich fidne es einfach schade für den junge, da man einfach mehr aus ihm rausholen könnte. aber die eltern wollen (oder können) eben nicht.

auch nicht böse. nur nachdenklich.

lg
elmo.

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Re:an suwi

Antwort von suwi am 18.08.2003, 11:04 Uhr

..klaro ..aber was würdest du sagen, wenn man dir sagen würde ..hei mach mehr mit Deinem Jungen, der geht nicht aufs Gymnasium, der hat keinen Einserschnitt ..Du machst zu wenig mit ihm .. Geh mal 3 mal die Woche mit ihm zum Fussballspielen, damit er besser wird..nicht nur fahren ..sondern begleiten ..Hei und wie Du ihn erziehst unter alle Kanone ..wie würdest du auf
Deine Umwelt reagieren?
Aktzeptiert doch bitte auch die Behinderung der Kinder als solche an und versucht nicht bei behinderten Kindern immer das Beste rauszuholen ..bei gesunden Kindern macht man das auch nicht ..die dürfen Kind sein ..denen verzeiht man ne 4 im Zeugnis, weil sie statt in die Nachhilfe halt doch lieber mit anderen Kids am Pc sitzen oder vor dem Fernseher..

tut mir leid, dass mich das ein wenig traurig macht ..denkst Du ständig: wäre dein Sohn glücklicher.. wenn er perfekt wäre ..würde es ihm gefallen 5 mal die Woche von fremden Leuten angefingert zu werden ..nur um den Fussball noch gezielter zu werfen zu schiessen ..oder bist du zufrieden ..wie er das macht?

Und wie ist das mit uns Erwachsenen ..welche Ansprüche haben wir noch an uns selbst? ..gehen wir auch täglich überall hin ..weil wir noch besser werden können..nein ..wir aktzeptieren uns auch mit unserem Nichtkönnen ..aktzeptiert auch behinderte Kinder..indem ihr sie Kind sein lässt ..er geht in den Kindergarten, geht in die KG ..

und nochmal ..wie hättest du dich gefühlt ..wenn man dir gesagt hätte ..du bist nicht gut genug ..wir fördern dich zu wenig ..du musst ins heim ..damit du besser wirst ..es ist sehr sehr heikel ..und schwer zu urteilen ..

pflegegeld wird gezahlt, weil man pflegt und nicht um damit zu fördern ..damit werden windeln gezahlt ..man ist rentenversichert, weil man nicht arbeiten gehen kann, man hat min einen 4 std Pflegeaufwand!! nur pflegeaufwand! mehr als bei einem gesunden gleichaltrigen Kind ...


Mein Sohn, behindert schaut auch lieber von weitem zu ..als mitten drin zu sein ..das bedeutet nicht unbedingt, dass das Kind welches seine Nase an die beschützende Scheibe drückt auch wirklich ausserhalb dieses Fensters sein möchte ..und wenn klingel doch mal und frag..ob du mit ihm etwas rausgehen sollst ..damit die Mama sich ausruhen kann? ..so n tipp vielleicht, dann weisst schon ..ob er auch raus will ..

liebe Grüße suwi

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Re:an suwi

Antwort von 6x Mami am 18.08.2003, 12:20 Uhr

Hallo
Warum kreift ihr sie so an versucht nicht jeder eigentlich da beste aus seinen Kids rauszuholen egal ob mit einer "Behinderung" oder "Normal".
Hab selbst mal einen Fall mit bekommen wo die Frau ihre Kids vernachläsigt hat und keiner(Jugendamtbetreuerin) hat auf meine bitte das die Frau hilfe benötigt reagiert zum schluss wurden die kids per Polizei und Notarzt aus der Wohnung geholt weil die"Mutter" ausgeflogen war seit über 20 std.
Es ist wirklich ein gefühl der Ohnmacht wenn man merkt da läuft was schief und es wird nix unternommen.
Gruss 6x Mami

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Re:an suwi

Antwort von suwi am 18.08.2003, 12:40 Uhr

..also ich will nicht angreifen ..nur eine andere Sichtweise darstellen ..

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Re:an suwi

Antwort von suwi am 18.08.2003, 12:45 Uhr

..noch was ..soweit ging ja elmo gar nicht mit ihrer Schilderung, das wäre ja sicher auch was ganz anderes ..sie sagt ..die Termine werden eingehalten und Kg und im Kindergarten ist der Kleine ..also bei 20 Stunden Abwesenheit würde ich auch Alarm schlagen :-) ..wirklich kein Angriff ..der der mich kennt ..weiss wie ich das meine ..ich versuchs nur in der Sichtweise einer betroffenen Mutter zu sehen ..bzw ..der betroffenen..:-)

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Re:an suwi

Antwort von 6x Mami am 18.08.2003, 13:06 Uhr

Nochmal zu 20std. allein ich hab es nicht mitbekommen das sie ausgeflogen war bei uns hat die Polizei geklingelt und gefragt ob wir wüssten wo sie ist.

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Re:an mama

Antwort von suwi am 18.08.2003, 14:11 Uhr

..das ist schon der Hammer ..sowas da geht mir auch der Hut hoch ..und dass Du da im Vorfeld *ohnmächtig wirst ..glaub ich Dir sofort ..weil Du ja einschreiten wolltest..

sehe ja das auch so, dass man die Kids nicht vernachlässigen soll wie in Deinem Fall..ganz klar ..aber ich kanns direkt nachfühlen, was diese Mama da alles durchstehen muss, was man eben nicht sieht ..weisst ..will nur etwas gegen den Standpunkt sein ..Förderung, Therapie ist alles ..zu viel schadet meiner Meinung eben nur ..man steht permanent unter dem Zeitdruck ..von einer Therapie zur anderen zu hüpfen ..um dann eben auch zwischendurch mit ansehen zu müssen, dass es kaum was bringt ..sicher machen einen die kleinen Fortschritte auch froh ..und drückt einem oft ein Tränchen aus dem Auge ..was sonst keiner verstehen kann ..aber nicht zu jedem Preis ..
Hatte einen ganz lieben Arzt, der uns über 3 Jahre stationär 20 Monate betreut hat ..der uns auch auffangen hat müssen, nachdem man uns mitgeteilt hat, dass unser gesunder Junge zunehmend geistig behindert werden würde ..und wir immer wieder sagten ..fragten..was können wir tun ..machen wir zu wenig ...wie können wir den Abbau stoppen ..er hat gesagt, man kann viel erreichen mit Therapie ..aber genauso kann man alle überfordern..
dem Kind evtl. durch zu viel Förderung das Gefühl zu geben ..es kann nichts ...viel wichtiger sei es dem Kind klarzumachen ..es kann was ..und es ist toll ..so wie es ist .. dem Kind das Gefühl geben ..es ist *normal..ob er nun bis 10 oder 15 zählen wird..ist nicht wirklich wichtig, aber wenn das Kind..die ganze Familie für diesen Schritt zu leiden hat, dann wird es wichtig..
hmmm..ahh ..weiss nicht wie ich das so rüberbringen kann ..wie ich das fühle ..oder lebe ..oder sagen will ..grins ..ich will keinen angreifen ganz sicher net ..hab nur nach meinem gefühl geantwortet oben ..so wie elmo uns gebeten hat ..elmo wird sicher auch mit anderen Meinungen rechnen..aber ohne Streit oder so :-))
liebe Grüße suwi


ps..wenn ich das Gefühl habe ...menno ..6 Monate schon wieder vorbei und ich seh trotz Therapie keinen Fortschritt, dann denk ich an seine Worte ..schau mir meinen Bub an ..der mich immer sofort anlächelt ..spitzbübisch wie er ist ..und ich bin wieder zufrieden ..

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Re:an mama

Antwort von 6x Mami am 18.08.2003, 15:22 Uhr

Ist klar von deiner seite betrachtet ist es käse glaub ich dir das man manchmal sagt für was alles . Aber wiederrum bin ich erschreckt wenn ich bei uns den Fahrdienst im Dorf sehe wo er überall anhält und die Kinder("mit Behinderungen") auslädt und ich mich frage warum sehe ich sie nicht im Dorf mal so klar das gibts auch bei Familien mit "normalen kids.
Therapien sind auf jedenfall sinnvoll besonders Kg zuviel ist widerum auch nicht gut das Leben ist ein ewiger Drahtseilakt.
Mfg 6x Mami
P.S ich kenne das Gefühl der angst hab selbst ein Früchen vor knapp 3 jahren bekommen 34 ssw und hatte lange angst das was nicht stimmt.
Glücklich und dankbar 6 gesunde Kids zuhaben wünsch ich euch und euren Kids alles gute und erdenkliche Glück der Welt

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Re: nochmal an suwi

Antwort von elmo am 18.08.2003, 16:08 Uhr

hallo,

ich gehe mit meinen sohn auch 2 mal zur kg, bald noch ergo. er hat auch difiziete, die klar nicht hoch sind, aber an denen ich arbeiten möchte. ich habe manchamla auch keine bock mehr und dneke lass ihn wie er ist und gut. aber ich denke das geht nicht.
WOBEI: ich denke es kommt auch imemr auf das ausmaß der behinderung an. denn stufe 3 ist nicht gleich stufe 3. es geht mir auch nicht ums geld. (wobei die frau auch arbeitet). ich finde es einfach schade das im häuslichen umfeld nichts an förderung erinnert. eher an nebenherlaufen. ich zweife wiegesagt nicht daran das der junge geliebt wird. wird er sicher. auch mit seiner behinderung.

und das beste rausholen... auf die ein oder andere weise macht man es doch. nicht in jedem bereich, aber man versucht doch das beste für sein kind.

ich stehe auch vor der entscheidung mehr kg oder op. finde ich beides nicht schön, und kg läuft nicht. ärzte und kg sagen auch ich muss mehr tun, aber ich gebe eifnach zu ich kann es nicht. (er ist extrem sensibel, hat wahrnehmungsprobleme im taktilen bereich, dazu hat er ausgesprochen starke persönlichkeit und ist mitten im besten bockalter;-))) )der kg sagt selber mit meinem sohn kann man im moment nicht mehr machen.
was ich schade bei der familie finde das sie nicht zugeben das es nicht mehr geht. das alles schöngeredet wird. sicher soll keiner damit hausieren gehen, aber wenn man sich doch kennt? warum dann heucheln es ist alles ok, und einfach nichts tun?

da ich den jungen selber kenne und weiß er möchte mehr aber es macht keiner, daher finde ich es nachdenklich.

eine reihe neuer anfälle hatte dazu gefürt das er für 4 wochen in einer betreuten (nennt man es ansatalt?) war. dort war er frei von anfällen, aht nicht geschrien wie zu hause wo eben keiner sich mit ihm beschäftigt.

sicher ein ellenlanges thema. und da jeder fall auch sehr individuell ist läßt sich bestimmt keine patentlösung finden.

lg
elmo

ps. danke aber auch das man wirklich normal diskutieren kann. ich hatte echt angst es könnte "mord und tatschlag" geben ;-))) bei der frage.

pps. ich finde es toll wenn du soviel kraft aufbringst. und ne pause braucht auch jeder mal.

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Re: behinderung und heime

Antwort von sabrinau am 18.08.2003, 20:35 Uhr

Hallo!

Die Behinderung des Jungen scheint mir gravierend zu sein und offensichtlich fühlen sich seine Eltern überlastet und mit ihm und seinen Handicaps alleine gelassen.
Leider hält sich das hartnäckige Klischee (oder eher Mythos), nur "starke" Eltern bekämen behinderte Kinder. Im Internet bekommt man seitenweise Homepages zu sehen, auf denen betroffene Eltern ihren Alltag mit ihrem Sohn bzw. ihrer Tochter schildern und offenbar wunderbar mit dem oft schwer behinderten Kind zurecht kommen... In den Gästebüchern sind Außenstehende meist voll des Lobes über die tollen Eltern, die ihr Schicksal anscheinend mit links meistern. Leider sieht die Realität anders aus - "suwi" hat es beeindruckend und bewegend beschrieben.
JEDE Schwangere kann Mutter eines behinderten Kindes werden - bedingt durch Gendefekte oder Komplikationen bei der Geburt. Behinderte Kinder finden sich deshalb in allen sozialen Schichten - viele von ihnen werden gefördert und bekommen von ihren Eltern all die Liebe und Fürsorge, die sie brauchen; andere wiederum wachsen in desolaten Familienverhältnissen auf und werden kaum beachtet oder gefördert. Das gleiche gilt übrigens auch für "normal" entwickelte Kinder (das wird nur immer so gerne vergessen!). Hier kommt allerdings niemand auf die Idee vorzuschlagen, diese Kinder, die oft aus armen und bildungsfernen Familien stammen, in einem Heim oder bei Eltern mit mehr Bildungsniveau und mehr Geld im Portemonnaie unterzubringen. So manches schwierige Kind, das heute die Haupt- oder Sonderschule besucht, hätte - aufgewachsen in einer harmonischen, bildungsinteressierten Familie - sicherlich das Zeug zum Abitur und würde kein potenzieller Sozialhilfeempfänger werden und dem ohnehin fast bankrotten Staat auf der Tasche liegen (was Behinderten ja auch immer wieder aus "Euthanasiekreisen" vorgeworfen wird!).
Bei einem behinderten Kind hingegen wird, wenn die Eltern offenbar mit ihm überfordert sind (was Eltern von "normal" entwickelten Kindern auch passieren kann!), gleich über eine Heimunterbringung nachgedacht.
Die von dir, elmo, beschriebene Mutter scheint bei der Pflege ihres Sohnes dringend Hilfe zu benötigen - was ich bei einem Kind, das so stark behindert ist, auch nachvollziehen kann. Vielleicht hat sie angesichts der schweren Behinderung auch einfach resigniert und versucht durch Teilnahmslosigkeit, mit ihrem Schicksal irgendwie fertig zu werden.

Gruß,
Sabrina (mit Jan, 22 Monate, der weder sprechen, laufen noch krabbeln kann und autistische Züge hat)

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Re: nochmal an elmo

Antwort von suwi am 18.08.2003, 21:08 Uhr

Hallo elmo,

möchte Diiiir danken, dass Du meine Worte nicht als Kritik aufgefasst hast ..wie sie auch nicht gemeint sein sollten ..

kuddels suwi

ps ..bin auch nicht grundsätzlich gegen heime ..und weiss auch sicher ..dass irgendwann mein Sohn auch in eine sogenannte *betreute Anlage kommen wird, wenn er erwachsen ist ..um sein Leben auch *selbstständig leben zu können..und evtl. auch in einer behinderten Werkstatt eine Aufgabe finden wird und ich würde nie eine Familie verurteilen, die ihr Kind in ein Pflegeheim geben..dazu weiss ich selbst genug, was für hmmm wie soll ich es sagen ..*Anforderungen ..Opfer will ich bewusst nicht sagen ..man hat mit behinderten Kindern..
aber auf der anderen Seite würde mich das zutiefst verletzen, wenn jemand sagen würde ..he gib doch Deinen Sohn ins Heim, da hat ers besser ..und genauso würde ich Unterstützung mir wünschen, wenn ich sagen würde ...ich kann nicht mehr ..ich brauche diese Hilfe der Betreuung..also es ist ganz arg verhext;-)...

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Re: behinderung und heime

Antwort von Juli26 am 18.08.2003, 21:59 Uhr

Hallo!!

Ich finde es nicht ok, wenn man sich nur weil das Kind angeblich kein Spielzeug hat, eine so schlechte Meinung bildet.
Wenn das Kind doch mit "einfachen " Sachen zufrieden ist?? Wenn es Spass daran hat, mit dem zu spielen wo ihm gefällt?
Mein Sohn, 3 Jahre (entwicklungsverzögert, läuft noch nicht und gehörlos!!9 soielt auch lieber mit Tupper und was weiß ich. Er hat viel Spielzeug, aber er mag es meistens nicht..

Und Pflegegeld zu bekommen ist wirklichnicht leicht. Bei uns haben sie es erst abgelehnt! Nach langem hin und her bekommen wir Pflegestufe 1!!! Die schauen auf ALLES und geben nicht so schnell eine Pflegestufe! Schon gar nicht die 3!!

Man weiß nie wie es in einem Kind aussieht. Der Aussenstehende meint vielleicht es geht dem KInd da nicht gut, aber am Ende ist es genauc das was es braucht und will.

JEDER IST ANDERS UND HAT ANDERE BEDÜRFNISSE!!!

Viele Grüße Inka und Julian

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Re: behinderung und heime @elmo

Antwort von marie01 am 21.08.2003, 12:22 Uhr

Hallo!
Ich lese hier ab und zu mal mit und bin dabei auf den Beitrag von elmo gestossen. Zugegeben, ich bin einigermaßen erschüttert!

Da du dir offensichtlich so große Sorgen machst, das Kind werde vernachlässigt, dann würde ich an deiner Stelle doch mal bei der Familie anklingeln! Vielleicht freut sich die "ständig rauchende" Mutter ja über "wirkliches Interesse" an ihrem Kind und der Familiensituation. Mach` ihr doch mal das Angebot, mit dem Kleinen spazieren zu gehen oder einfach mal zuzuhören! Wie wär´s??? Interessiert???

Ich hätte da noch ein paar Fragen für dich, die du dir selbst stellen solltest:... weißt du, wie es ist, ein scheinbar völlig gesundes Kind zu bekommen und sich dieses kleine Wesen ein paar Wochen nach der Geburt plötzlich blitzartig in einem epileptischen Anfall zusammen zieht...? Wie ist es, wenn dieses Kind nun zwei Jahre lang jeden Tag unzählige dieser Anfälle hat und du hilflos zusehen mußt? Wenn zig Hammer-Medikamente keine Wirkung zeigen, wenn du 8 Monate Klinik mit deinem Kind hinter dir hast?...Wie ist es, wenn viele viele Top-Ärzte dir sagen, es tut uns leid, wir wissen nicht was ihr Kind hat und was aus ihrem Kind wird??? Weisst du wieviel Kraft es kostet, mit dem Kind jeden Tag zu anderen Therapien zu fahren und trotzdem keine Fortschritte zu sehen oder zu sehen, wie kleine Fortschritte durch Anfälle oder Medikamente wieder zunichte gemacht werden??? Kannst du dir vorstellen, ein Kind zu haben, das so gut wie nie schläft? Wie ist es wohl immer Angst zu haben, ständig zu weinen,2 Jahre lang fast nicht zu schlafen, ständig den Gedanken zu haben, ich muss mein eigenes Kind vielleicht eines Tages in ein Heim geben, weil ich am Ende meiner Kräfte bin (...wenn ich es jetzt noch nicht bin)??? Tue ich eigentlich genug für mein Kind??? Vernachlässige ich mein Kind, weil ich mal eine Tasse Kaffee trinke? So und dann stell´ dir vor, du hast ganz nebenbei noch ein gesundes Kind, um das du dich doch auch mal kümmern müsstest!

Ich weiß übrigens, wie das alles ist, denn mein Kind ist behindert! Und ich sage mitlerweile auch nur noch mir geht´s gut, wenn mich mal einer danach fragt! Soll ich andere mit meinen Sorgen belasten? Wer würde es denn verstehen? Wen interessiert es denn wirklich?

Zum Schluß möchte ich noch sagen, dass mir deine Ausdrucksweise nicht gefällt. Niemand mit einem behinderten Kind "kassiert" Pflegegeld!!! Weisst du eigentlich, wie weit der Weg dahin ist??? Oder zu einem Reha-Buggy??? Oder zu einem Therapiestuhl??? Oder zweimal in der Woche KG zu bekommen? Oder Logopädie verordnet zu bekommen???

Ich kann nur hoffen, dass sich meine Nachbarn, Bekannten,"Freunde" nicht auch Gedanken über ein Heim für meine Tochter machen, ohne mit mir darüber zu sprechen, wenn meine Tochter mal wieder durch alle hindurchsieht und gelangweilt aussieht, sie lieber mit "Knisterfolie & Spülbürste" spielt anstatt mit Lego oder ich mir mal im Garten zwei Zigarretten hintereinander rauche.

Ich sag´ jetzt auch nicht, ist nicht böse gemeint, denn ich bin wütend!

Gruß
Marie01

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Re: behinderung und heime @elmo

Antwort von Juli26 am 24.08.2003, 11:18 Uhr

Hallo!!

Ich muss auch nochmal schreiben, auch wenn ich mich wiederhole........

Niemand kann sich vorstellen wie das ist mit einem behinderten Kind zu leben. Niemand der nicht selbst betroffen ist.
Außenstehende sehen immer nur einen bruchteil vom Tagesablauf. Aber kann sich einer vorstellen wie 24 Std. aussehen??

Was ist falsch daran wenn Kinder sich was "einfaches" zum spielen suchen?? Auch wenn es ein Haushaltsgegenstand ist.... Muss man immer mit Lego und dem anderen Kram spielen? Es gibt eh viel zu viel Spielzeug und manche Kinder haben so viel das sie gar nicht mehr wissen mit was sie spielen sollen. Und ist es da nicht so toll, wenn sich "unsere" kinder selbst was suchen??

Mein Kind ist zwar "nur" gehörlos und entwicklungsverzögert (und noch andere Kleiniglkeiten), aber auch mit ihm ist ein 24 Std. Tag manchmal schwer.

Ein Außenstehender sollte sich wirklich keine Meinung über ein Kind bilden, das sie nur mal kurz sehen........

Inka und Julian

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Re: behinderung und heime @elmo

Antwort von elmo am 24.08.2003, 20:45 Uhr

hallo,

ich kenne das kind nicht nur so....
und er schreit förmlich nach mehr beschäftigung. wenn es so wäre das er zufrieden ist dann ist doch überhaupt kein thema. warum bitte ist er (ich weiß nicht wie man es nennt, bei uns heißen die allgemein anstallten).. naja dort ruhig und zu hause bekommt schrei und heulanfälle. die ärzte meinen er braucht mehr förderung. soviel zum spielzeug. soll er doch spielen womit er möchte, macht mein sohn auch. aber bitte mit etwas was IHM nicht langweilt.


lg
elmo

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