zurück| Geschrieben von Peppels am 17.08.2003, 14:01 Uhr |
Also
bezgl. meines Beitrages unten, ich bin echt schockiert das alle der Meinung sind er hätte ein Syndrom! Mein Kleiner ist äußerlich wirklich in keinster Weise aufällig, keinem möchte ich zu nahe treten, doch sieht man ja oft schon auf den ersten Blick das ein Kind nicht ganz gesund ist, wie z.B. bei Down-Kindern. Vielmehr sagen alle immer er wäre bildhübsch, und ich bekomme wirklich schon Magenkrämpfe und Durchfall aus Angst vor einer solchen Möglichkeit. Auch finde ich das seine Ohren nicht zu klein sind, ich habe alle Babys die ich kenne angesehen und die haben genausolche Ohren wie er. Am liebsten würde ich allen mal ein Bild schicken um dann zu wissen ob man meinem Kleinen was ansieht.
Ich finde es nur von den Ärzten unmöglich einfach mit irgendwelchen Befunden sitzengelassen zu werden. Und glaubt mir ich war so oft bei Ärzten, gerade wegen seines KF, und nie hat jemand was Auffälliges bemerkt und immerhin ist der Kleine schon 15 Monate. Bei allen U-Untersuchungen wurde bis auf die fehlende Motivation zu Krabbeln und zu stehen nie etwas beanstandet, vielmehr wird Ihm motorisch sogar eine schnellere Entwicklung zugesprochen, baut er soager schon Legotürme alleine. Essen tut er normal, trinkt alleine! Sprechen kann erauch, wenn er will. DaDa, Mama, Papa, BlaBla, Lala, heute sogar Ball. NUr nicht oft, er will einfach nicht, aber können kann er. Und halt Personenbezogen noch nicht, oder Ding-Bezogen.
Ich sage ja nicht das er nicht hinterher ist in manchen Dingen, aber ehrlich sind diese geäußerten Merkmale nicht weit hergeholt. Klar sichern sich die Ärzte nur ab.
Aber ein bißchen muss ich motzen, ist auch nicht persönlich. Ich hatte mir mehr Zuspruch von Euch erwartet und eigentlich nicht von allen einen weiteren Tritt in den Allerwertesten.
Naja, jetzt muss ich halt abwarten...
LG Dani
Beitrag beantwortenRe: Also
Antwort von IngeborgCux am 17.08.2003, 15:13 Uhr
Hi, ich habe nicht behauptet, Dein Sohn habe ein Syndrom, sondern, daß ich vermute, daß die Ärzte das ausdrücken wollten, daß sie es vermuten. Es gibt übrigens viele Syndrome, die nicht sofort zu sehen sind, mein behinderter Sohn ist übrigens der hübscheste von allen meinen Kindern und sieht wunderbar aus.
Ich kann Deine Reaktion übrigens verstehen, ich habe auch si reagiert, als ich einfach noch keine Behinderung anerkennen wollte... damit will ich nicht sagen, daß Dein Sohn eine Behinderung hat... nur ich kann Dein Gefühlsleben gut verstehen. Mein Sohn ist übrigens schwer/st körperbehindert und konnte mit 8 MOnaten krabbeln und mit 10 Monaten stehen. Er konnte sich mit 6 Monaten drehen...
Ich hatte eben eine Abklärung vorgeschlagen, damit Du eben keine Magenschmwerzen bekommst und immer die Entwicklung Deines Sohnes mit Argusaugen beobachtest, sondern Dich einfach zurück lehnen kannst und sagst, ja durch seinen Klumpfuß ist es etwas faul, das ist es aber auch... dann hast Du die Sicherheit. Ich kann Dir aber sagen, es ist furchtbar, die Entwicklung und die großen Unterschiede zu anderen Kindern zu beobachten, wenn Du verdrängt im Hinterkopf die Angst einer anderen Behinderung hast.
Such einen Arzt auf, nur der kann Dir Klarheit geben und dir Sicherheit vermitteln.
LG von Ingeborg, wahrscheinlich wird man wenn man sich an ein behindertes Kind gewöhnt hat, etwas deutlicher mit der Sprache, sorry
Re: Also
Antwort von berita am 17.08.2003, 20:57 Uhr
Hmm, ich habe keinen so verstanden, dass er meinte, dein Kind haette ein Syndrom. Woher sollte das auch jemand hier wissen. Es wurde nur gesagt, dass der Arzt das wahrscheinlich als Moeglichkeit in Betracht zieht und man das am besten abklaert. Es nuetzt dir ja nichts, wenn alle nur sagen, was fuer ein Quatsch, das nuetzt dir doch nix. Tatsache ist nunmal, dass es Chromosomenschaeden gibt und dass nicht jeder so einfach erkennbar ist. Ich finde es auch unmoeglich, wenn Aerzte sowas einfach im Raum stehen lassen ohne Erklaerung. Deshalb wuerde ich versuchen, der Sache auf den Grund zu gehen, Gewissheit ist allemal besser als immer zu gruebeln, ob etwas nicht stimmt.
LG
Berit
Re: Also
Antwort von ibag am 17.08.2003, 21:47 Uhr
Ich Denke mal das war Absulut nicht Böse gemeint. Meine Tochter hat einen kleinen krummen Finger. Rechts und Links *g* Steht auch immer schön ab, wenn sie etwas Trinkt, oder so. Sie hat kleine Ohren, und ist Stämmig! Ein Syndrom hat sie auch, und trotz Syndrom (DS-Mosaik)
ist sie ein ganz Normales Mädchen :)Frech wie Oskar, Schlau wie ein Fuchs, Nervig wie alle meine Kinder auf einmal zusammen *Grummel* und überhaubt ein Wunderbares Menschlein :)Davon Abgesehen ob Syndrom oder nicht, Lieben tun wir unsere Kinder so oder so *Punkt*
Laß dich nicht Verunsichern, sondern kläre es ab!! Das kann nur ein Arzt, aber nicht wir Mütter hier, die dein Kind nicht kennen.
Knuddel dir mal :)Gabi
www.beepworld.de/members10/gabituppul
Re: Also...ich kenne den Kleinen
Antwort von Mary L. am 18.08.2003, 19:21 Uhr
Hallo,
also ich kenne den Kleinen und für mich macht er absolut keinen Eindruck, dass er irgendwelche Aufälligkeiten wie kleine Ohren etc. hätte. Dass er nicht krabbeln oder laufen will hängt vielleicht mit seinem Klumpfuß zusammen. Seit seiner Geburt hatte er immer einen Gips, dann noch Operation... Für mich macht es den Anschein, wie wenn er den totalen Horror hat sich auf seinen Fuß zu stellen, den er ja sonst auch nie benutzen konnte.
Dani, wir werden es herausbekommen und ich bin immer für Dich da.
HDL Mary
Schön Geschrieben Mary :).........
Antwort von ibag am 18.08.2003, 21:22 Uhr
Drücke mal gaaaanz Dolle die Daumen :)
Schön wenn man solche Freune hat!!
Gaaaanz Liebe Grüße an euch beiden, Gabi
ich glaube aber nicht,
Antwort von Schoschana am 19.08.2003, 10:44 Uhr
daß es mit dem Klumpfuß zusammenhängt. Und das sage ich als Mutter eines KF Kindes und als eine Mam, die mittlerweile einige KF Kinder kennt.
Unser Sohn ( 9 Monate) wurde im Juli an seinem KF rechts operiert und steht mittlerweile sogar MIT dem Gips auf.
LG Schoschana mit Pascal
Re: Also
Antwort von Marina+Hendrik am 19.08.2003, 21:04 Uhr
Hallo,
mir hat vor drei Jahren mal ein Arzt beiläufig gesagt, dass ich im Gesicht so aussähe, als hätte ich eine ernste Muskelerkrankung mit Namen Curschmann-Steinert-Syndrom.
Ich raus aus der Praxis und rein in die Bibliothek, Bücher gewälzt, in denen diese Krankheit beschrieben ist. Zwei Jahre lang habe ich mit niemanden darüber gesprochen, hatte aber mittlerweile die meisten der in den Büchern beschriebenen Symptome. Dann war ich bei einem neuen Hausarzt wegen einer Impfung. Kurz bevor ich das Behandlungszimmer verlassen wollte, fragte er, ob sonst noch was wäre. Da platzte die Anspannung von zwei Jahren (für mich total unerwartet) wie ein Wasserfall aus mir heraus. Noch am selben Abend um 20.00 Uhr hatte ich einen Untersuchungstermin bei einem Neurologen (sehr guter Hausarzt). Ich kam ins Behandlungszimmer, er fragte nach meiner Schulbildung, ich sagte Abitur, er sagte, dann haben sie kein Curschmann-Steinert. Von einer zu der Krankheit gehörenden geistigen Retardierung stand nichts in den Büchern, hatten die Autoren wohl vergessen. Also das Symptom fehlte mir und in Wahrheit ansonsten auch alle anderen. Er hat mich noch komplett untersucht und mir Nadeln in die Arme gesteckt und Stromstöße durch meinen Körper gejagt. Alles Bestens, nicht die geringste Muskelerkrankung zu erkennen, obwohl ich mittlerweile echt schlapp geworden war, vorallem in den von dieser Krankheit so sehr betroffenen Unterarmen.
Was ich damit sagen will:
Manche Ärzte sind ein Fluch!!! Die stellen Dinge in den Raum und lassen einen dann gehen. Nur was ich auch sagen will ist, dass Du es nun untersuchen lassen musst, sonst wirst Du verrückt. Mit der Ungewissheit kann niemand leben. Ich ärgere mich über jeden einzelnen Tag, an dem ich diese Symptome hatte, die alle ausschließlich psychisch bedingt waren. Du kannst die Zeit mit Deinem Kind erst wieder absolut genießen, wenn Du ihn von verantwortungsbewussten Ärzten hast untersuchen lassen. Danach empfehle ich ein ernstes Gespräch mit den Ärzten, die Dich so verrückt gemacht haben. Wäre der Arzt, der mir das damals gesagt hat, nicht mittlerweile im Ruhestand, hätte ich ihn garantiert aufgesucht, um ihm seine verantwortungslose "Diagnose" vorzuwerfen.
Alles Gute
Marina
