@Tragemama

das Problem ist, daß die Krankheit erst im Jahr 2001 entdeckt wurde und bei einer warscheinlichkeit von 1:20.000 nicht so viele Fälle bekannt sind und somit die Erforschung noch in den Kinderschuhen steckt. Viele Ärzte haben davon noch nie etwas gehört.

Professionelle Hilfe gibt es schon, aber das heisst es immer, ich soll sie füttern wie jedes andere Kind auch und wenn sie nix ist, dann eben Sonde oder Infusion. Leider wurden wir schonmal wegen Nahrungsverweigerung wieder aus dem KH heimgeschickt, dort fand man das nicht so schlimm.
Ich kontrolliere an solchen Tagen immer den Blutzuckerspiegel- sollte der absacken wäre ich mit ihr natürlich im KH.

Da ich das Sondieren aber vermeiden will, ist es mir wichtig, daß sie überhaupt was isst. Gestern klappte es sehr gut, allerdings waren die Nahrungsmittel alles andere als babygerecht :-(

Allerdings isst sie mir lieber Kartoffeln mit Soße, ein Stück Brezel oder einen Fruchtzwerg, als daß ich sie sondieren müsste....

LG
Nicole