Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Ulli am 03.10.2003, 9:13 Uhr

*handreich* (LANG)

Hallo Irina,
Euer Problem klingt ganz nach unserem, wobei unsere Kleine kein Frühchen war und eigentlich sehr robust ist, bis auf die Bronchien eben.
Im Sommer war es beide Jahre wirklich ok, keine Infekte, keine pfeifende Atmung. Es ist die Kälte, sobald die Temperatur unter 20 GRad sinkt, geht es rund, wir sparen schon für einen Winterurlaub auf den Kanaren.
Wir haben ein Inhaliergerät (Pariboy), zunächst ein Leihgerät und weil wir es dauernd brauchen nun auch ein eigenes. Wir inhalieren prophylaktisch drei bis viermal täglich Chromolind, das ist relativ harmlso, kann uns aber auch bei einem akuten Problem nicht helfen. Es gibt Tropfen (Salbutamol, Sultanol) die man in dem Fertiginhalat (Chromolind o.a.) oder einfach in steriler Kochsalzlösung auflösen kann. Die helfen auch bei akuten Anfällen, sie erweitern die Bronchien. Ähnliche Wirkung wie Spasmo-Mucosolvan (kennt Ihr sicher schon), aber die Nebenwirkungen sind geringer. Ich persönlich halte nichts von Spasmo-Mucosolvan, selbst bei der Inhalation der Tropfen haben wir gelegentlich mit Herzrasen zu kämpfen.
Und seit neuestem reichen auch die Tropfen nicht mehr, wir inhalieren zum dritten Mal Pulmicort (ein Kortisonpräparat) und haben für den Notfall (akute Atemnot) Rectodelt-Zäfpchen (wobei uns die Dosierung mit 10mg Prednison zum Glück noch ausreicht).
Wir haben übrigens in der Familie auch leichtes Astham, aber eben nur leichtes und eigentlihc bekommen es nur MÄnner und nur so ab 55-60 Jahre.
Anfangs haben uns die Ärzte gesagt, "achja - spastische Bronchitis haben im ersten Lebensjahr viele Kinder, die wahrscheinlichkeit, dass es wiederkommt ist nur 10 Prozent". mittlerweile speist uns natürlich niemand mehr mit solchen Sprüchen ab, je häufiger spastische Bronchitis auftritt umso eher ist mit einem echten Asthma zu rechnen (so hab ich das verstanden). Möglicherweise geht es trotzdem noch weg, möglicherweise tritt es auch immer nur bei Infekten auf, die ja immer seltener werden, je mehr Antikörper ein Kind entwickelt, möglicherweise wirds aber auch zu dauerhaftem Asthma und die Problem treten auch ohne Infekt auf. Prognose will keiner geben, ich bin langsam soweit, dass ich einen Lungenspezialisten mit SChwerpunkt Kinderbehandlung suche. Unser Hausarzt würde uns dann die entsprechende Überweisung schreiben.
Was uns letztendlich hilft? Mit dem Problem/ der Krankheit leben zu lernen. Meine "Nervenzusammenbrüche" (also keine echten nur meine Überreaktion) bringt niemandem was. Wir können derzeit nur die Symptome behandeln, das heißt, bei Atmennot mit allen Mitteln (auch Kortison) helfen, dass sie atmen kann. Der Umzug von dem Smog-Kessel Rhein-Main auf den Hunsrück hat leider nichts gebracht. Aber wer weiß, wie schlimm es dort geworden wäre.
Ja der Roman ist lang, wenn Du magst, kannst Du mir gern mailen, ich suche einfach Austausch mit anderen betroffenen Eltern.
Auch Euch alles Gute!
Liebe Grüße
Ulli

 
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