Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Michi mit Luise am 06.04.2004, 11:29 Uhr

Wie würdet Ihr reagieren? Bissel lang

Ich muß jetzt auch mal eine Frage loslassen:
Meine Tochter (7 Monate) ist hochgradig schwerhörig.
Wir waren 2 mal im Hörbehindertenzentrum in Berlin-Neukölln zum Hörtest. Beim ersten Mal hat sie bei 70/80db eine Kurve, bei 90 db ist sie aufgewacht. Man sagte mir, noch eine Messung in 4 Wochen, dann schaun wir wg. Hörgerät. Nach 4 Wochen war die zweite messung: 60/70db eine halbwegs-Kurve, bei 80db ist sie aufgewacht. Zu Hause habe ich festgestellt, daß sie auf manche Geräusche reagiert, wenn es nah genug dran ist. Da hieß es dann das kann nicht sein, die Meßwerte sagen was anderes aus. Ich sollte dann einen Termin mit ner Pädagogin machen, die nach einer Stunde sagte, sie kann meine Beobachtung bestätigen. Ja denken die ich bin blöde?
Zwischenzeitlich habe ich eine nette Mami kennengelernt mit einem 4-jährigen Jungen, auch hochgradig schwerhörig. Der hatte mit 4 Monaten ein Hörgerät und die Mami ist ganz happy damit.
Der Hörgeräteakustiker sagt auch, Anpassung kein Problem, kann man ja regulieren und notfalls ausstellen.
Die Leute in Neukölln sind der Meinung, daß es ihr unangenehm ist bei lauten Geräuschen. Woher wollen die das wissen? Nur weil sie spontan aufgewacht ist, heißt das doch noch lange nicht, daß es ihr unangenehm ist, oder?
Ich habe letzte Woche Montag die Messergebnisse angefordert, habe sie bis heute nicht! Stattdessen rief die Pädagogin an, warum ich denn die Messwerte wolle. Ich sagte, ich will eine zweite Meinung von einem anderen HNO. Auf einmal heißt es, vielleicht sind die Meßwerte falsch.(was ich nicht glaube, denn auf lange Distanz reagiert sie auf kein Geräusch). Heute war ich beim HNO um die Ecke, aber die sagten, ohne Meßwerte können die nichts sagen. Logo. Haben mir die Tel. von einem Prof hier in Berlin gegeben, aber immernoch keine Verordnung für ein Hörgerät.

Nun will ich dort mal einen Termin machen. Soll ich nochmal in Neukölln anrufen wegen der Meßwerte oder lieber die Messungen beim Prof nochmal machen lassen? Es tut ihr ja nicht weh, nur in meinen Augen kostet es immer mehr Zeit, sie muß dabei schlafen. Ohne Verordnung bekommen wir kein Hörgerät, ohne Hörgerät können wir nicht feststellen, ob es nicht vielleicht besser für Luise wäre mit! Ich habe Angst, daß sie sich bald nicht mehr anstrengt, das bißchen zu hören, was sie jetzt hört.
Könnt ihr mir einen Tip geben? Oder soll ich wirklich nochmal 4 Wochen warten bis zum nächsten Termin in Neukölln, um dann vielleicht wieder keine Verordnung zu bekommen?
Bin dankbar für eure tips
Michi

 
11 Antworten:

bei uns ähnlich

Antwort von Antonie am 06.04.2004, 14:03 Uhr

Hallo,

unsere Geschichte ist ähnlich. Emma hatte 6 bis 7 Messungen, alle mit dem Ergebnis keine Kurve darstellbar, hochgradig schwerhörig, wenn nicht gar taub. Die Ärzte sagten abwarten, keiner wollte eine Hörgeräteverordnung ausstellen, Alle die mit Emma zu tun hatten, waren jedoch der Meinung, sie hört.

Wir haben dann den Arzt gewechselt und ich habe auf einer Hörgeräteverordnung bestanden. Der Prof hat einen Wecker neben Emma klingeln lassen, und ihre Reaktion war so eindeutig, dass er sagte, man käme gar nicht auf die Idee, dass sie schwerhörig sei.

Mit der Verordnung bis ich dann zu einer speziellen Hörgeräteakustikerin für Kinder gegangen. Diese hat auch noch einmal getestet und ihr dann nur das Hörgerät für das linke Ohr gegeben, da sie rechts wohl doch ziemlich gut hört und dann ein Hörgerät eventuell eher schadet.

Seit 8 Monaten hat Emma jetzt links ein Hörgerät und sie akzeptiert es problemlos.

Die Messungen sind nicht entscheiden, vertraue auf deinen Eindruck, lass dir eine Verordnung geben und such die eine gute Hörgeräteakustikerin, die sich mit kleinen Kindern auskennt.

Alles Gute Antonie mit Emma (14 Monate)

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Re: bei uns ähnlich

Antwort von Drillingsmama am 06.04.2004, 17:40 Uhr

Hallo
Will mich mal hier einmischen, vielleicht lieg ich ja falsch, aber so wars bei uns.
Unser Sohn hatte von allen 3 immer die schlechtesten Werte, nach Meinung der HNO Ärzte höre er fast nichts. Nur wir dachten immer kann gar nicht sein, denn er hörte wenn wir draußen waren schon ein Flugzeug wenn es noch ewig weit weg war, er hat immer auf alle geräusche normal reagiert.
Bei uns war es jedenfalls so das wir nach jedem HNO Besuch mit Antibiotika rauskamen da er immer eine MOE hatte, mal einseitig mal beidseitig, an seinem Verhalten hben wir nie was auffälliges gemerkt er hat nie geklagt oder grundlos geweint.
Irgendwann wurde es uns zu dumm, jedesmal mit Antibiotika da rausgehen und wir haben wieder nix von einer MOE gemerkt. Wir haben uns extra so ein gerät gekauft zum reinschauen( vertrauen ist gut Kontrolle ist besser).
NAja, jedenfalls beim nächsten Besuch hatte er wieder eine MOE diesmal beidseitig und auf der einen Seite kurz vor dem durchbruch, die Ärztin meinte er wäre weil Frühchen eben Anfälliger dafür und hat uns außer der antibiotika noch Sinopret Tropfen mitgegeben da das Sinupret den schleim flüssiger machen soll und es so dann besser abfließen kann. Da dadurch vielleicht die schlechten Hörtests zustande kamen.
Zuhause hab ich erstmal kontrolliert und siehe da , er ahtte wirklich eine MOE.
Naja um das hier abzukürzen. Das Sinupret hat nichts gebracht und er bekam die Polypen entfernt und da er viel Sekret hinter dem Trommelfelld hatte noch Paukenrörhchen rein damit alles gut ausheilen kann.
Die neuen Tests sind gut verlaufen und die Ärzte waren zufriedern.
So, das wars.
Gruß Drillingsmama

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@drillingsmama

Antwort von Michi mit Luise am 06.04.2004, 18:10 Uhr

Also MOE hat sie nicht, aber Röhrchen in der Nase wg. einem Verschluß.
Ist denn bei euerm eine ohrdruckmessung gemacht worden? Bei Luise ist der Druck ok. Ich hatte auch schon gedacht, daß wegen der Nasen-Röhrchen der Schleim aus der Eustachischen Röhre nicht abfließen kann, aber man sagte mir, daß sie dann nicht so eine hochgradige Hörstörung hätte. Weißt Du noch die Werte von Deinem Sohn? Also Lautstärke beim Hörtest und Ohrdruck?
Ich will mir da keine falschen Hoffnungen machen, aber es wäre Luise zu gönnen, wenn "nur" die Nasenröhrchen den Ton bremsen täten.
Liebe Grüße

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Paukenröhrchen haben wir von Anfang an gehabt! o.t.

Antwort von Antonie am 06.04.2004, 19:49 Uhr

o.t.

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Re: @drillingsmama

Antwort von Drillingsmama am 06.04.2004, 20:19 Uhr

Hallo
Weiß leider nicht wie die was genau immer abkürzen. Hab mal schenll die Befunde rausgesucht.
Audiometrie : verhaltensreaktion 40-45dB Lokalisation Kinderlieder 60-70dB
Tympanogramm.oB
TEOAE bds nicht registrierbar

Audiometrie Freifeld 50-65 Lokalisation Kinderlieder und R2kHz 60-70dB
Tympanogramm re -215daPa li -310daPa
TEOAE nicht reproduzierbar

Audiometrie Verhaltensreaktion Freifeld 55-70dB Lokalisation Kinderlieder und R2kHz 60-70dB
Tympanogramm bds flach
TEOAE bds nicht reproduzierbar

Audiometrie Verhaltensreaktion im Freifeld 30-45dB Lokalisation Kinderlieder 40-50dB
Tympanogramm re -70daPa li -95daPa
TEOAE re registrierbar Repro 71%, li wegen ständigen sprechens nicht registrierbar
Ausschluß einer sensorineurale Schwerhörigkeit

Audiometrie verhaltensreaktionen im Freifeld bei 30dB Lokalisation bei 50dB
Tympanogramm bds flach
TEOAE bds nicht registrierbar

Audiometrie Verhaltensreaktion Freifeld 35-50dB Lokalisation kinderlieder und r2kHz 60-70dB
Tympanogramm re -95daPa li -70daPa
TEOAE bds reproduzierbar re Repro 75% li Repro 66%
bds otoakustische-evozierte Emissionen im Normbereich, Hörreaktion war im verhaltensaudiometrischerPrüfung nahezu altersentsprechend

Audiometrie Verhaltensreaktion im Freifeld 40-50dB Lokalisation Kinderlieder 60-70dB
Tympanogramm bds flach
TEOAE bsd nicht reproduzierbar
Hörreaktion nicht altersentsprechend


So ich hoffe ich kann dir damit etwas helfen die erste Untersuchung war mit 1 Jahr bzw 9 Monaten. Leider hatte er bei allen Untersuchungen immer eineMOE oder war gerade erkältet dadurch fielen die Ergebnisse so schlecht aus. Mittlerweile hat er seit Dez bds eine Paukendrainage und seien werte waren soweit ok das sie meinten er könne ganz normal sprechen lernen( tat er auch schon vorher, hab nie bemerkt das er da Pobl hat). Jedenfalls werden die jetzt regelm. beäugt vom Arzt ob sie noch richtig sitzten und durchlässig sind und in ca 6 Monaten fallen sie raus dann ist die nächte Prüfung fällig.
Wo läßt du denn deine Kleine Untersuchen in einer HNO Klinik? Vielleicht ist das Nasenröhrchen wirklich verstopft und das drückt vielleicht alles aufs Gehör. Erkundige dich doch mal wo anderst.
Sorry das alles so lange geworden ist, hoffe es hilft dir etwas.
Gruß Drillingsmama

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Re: Wie würdet Ihr reagieren? Bissel lang

Antwort von Drillingsmama am 06.04.2004, 20:24 Uhr

HAllo
Hab gerade nochmal durchgelesen was du geschrieben hast. Warum muß deine Kleine dabei schlafen????????
Ich hatte damals meine kleinen auf dem Schoß zuerst bekam er re nen stöpsel rein und durfte fernsehen dann Li. Anschließend sind wir ein einen Raum an den Tisch gesessen und vor uns lauter Lautsprecher und jeweils li und re ein Fernseher. Dann lief Musik mal von re mal von li und wenn sie richtig geguckt haben gabs zur Belohnung ein Bild in den Fernseher.
Gruß Drillingsmama

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Re: Wie würdet Ihr reagieren? Bissel lang

Antwort von Michi mit Luise am 06.04.2004, 20:57 Uhr

Bei Luises Hörtest kriegt sie so elektroden hinter die Ohren und auf die Stirn geklebt, dann Kopfhörer auf, wo ein clicken rauskommt. Die Ärzte sagen, von der Frequenz her soll es wohl die Sprache abdecken. das klickt dann, immer lauter, und an den Elektroden messen sie die ströme im Innenohr. wenn das Ohr "funktioniert", gibts eine spezielle Kurve (sieht für mich immer irgendwie gleich aus) und wenns "zu" laut ist, wachen die Kinder auf. Schlafen muß sie, weil jede Bewegung sich in der Kurve niederschlägt, weil ja dann das Gehirn auch ackert. Das was Du beschrieben hast, hab ich noch nie gehört. Würde bei Luise wahrscheinlich eh nicht klappen, weil sie ständig überall hinguckt und was neues entdeckt!
Wir waren im Virchow in Berlin, im Hörbiz in Berlin-Neuköln, mein HNO sagt, er ist nicht so ein Spezialist wie die oben genannten. Ich geh jetzt nochmal ins Benjamin Franklin auch in Berlin, da soll wohl der Guru sitzen. Mal sehen was der sagt. Hab aber noch keinen Termin :(

LG

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Re: Wie würdet Ihr reagieren? Bissel lang

Antwort von Jeannette Malina am 07.04.2004, 7:44 Uhr

Hallo und guten Tag,

wir waren gestern zum 2. Mal in der Audiologie des Benjamin Franklin Klinikums in der Fabeckstr.
Beim erstenmal wurden sehr viele Untersuchungen gemacht und es gab ein Gespräch mit dem Prof. Gross.
Alles im allem dauerte alles über sechs Stunden. Aber soviele Untersuchungen wie im Klinikum wurden noch nie mit meinem Kind gemacht. Gestern befaßte sich eine Psychologin mit meinet Tochter. Nächste Woche gibt es einen weitern Termin. Das ist nun unser Problem. Meine Tochter ist 8 Jahre alt und ist sich der Termine und über deren Wichtigkeit bewußt, auch versprach sie der Psychologin wiederzukommen, aber sie will da nicht mehr hin. Die Psychologin ist meiner Tochter etwas unsympatisch. Aber was soll´s, es handelt sich ja nur um noch einen Termin.
LG. Jeannette

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Re: +@Drillingsmama

Antwort von Michi mit Luise am 07.04.2004, 8:47 Uhr

Wollt mich bei Drillingsmama noch für die Befunde bedanken! Hab auch die Hoffnung auf "Genesung" aufgegeben, denn 30-40 db hört Luise nicht.

6 Stunden ist schon heftig! Für eine Untersuchung.
Naja, meine ist ja noch klein, da muß ich zwischendurch mal füttern, und wenn sie dann unleidig wird, lassen sie mich bestimmt von allein gehen.
Mit der Sympathie ist das so eine Sache. Meine Nichte ist 9, kann mir vorstellen, wie das war!
Na ich bin mal gespannt, wie unsere Untersuchung wird.

LG Michi

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@ Michi mit Luise

Antwort von Drillingsmama am 07.04.2004, 11:06 Uhr

Hallo
Nochmal ne frage. Haben die bei den Untersuchungen mal bei deiner Kleinen auch IN die Ohren gesehen und auch nachgeschaut wies mit Polypen steht die können nämlich auch stören und das Röhrchen IN der nase kontrolliert??
Gruß Drillingsmama

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Re: @ Michi mit Luise

Antwort von Michi mit Luise am 07.04.2004, 12:44 Uhr

Hallo Drillingsmama,
In die Ohren geschaut haben sie nur von außen mit dem normalen "Gucker" obs rot ist oder so. Und dann halt den Druck am Trommelfell gemessen.
Die Röhrchen in der Nase kann man nicht kontrollieren, die gehen ja bis in den Rachen und sind so dick wie die Nasenlöcher selbst (und in der Scheidewand zusammengenäht). Wenn sie schnupfen hat, kommt der Schnodder halt an der Seite vorbei raus.
Ich denk aber schon, daß sie schwerhörig ist, weil sie auf manche Dinge garnicht reagiert, sonst aber total neugierig ist. Naja, und es passt ja auch zur Diagnose Charge :°°( Hab für nächste Woche einen Termin, mal sehen, was die dann messen.
Vielen Dank für Deine Mühe

Einlingsmami Michi

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