Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Ellert am 06.04.2004, 10:16 Uhr

heute vor 7 Jahren .....

Hallo Ihr Lieben

Erinnert Ihr Euch an den 6.4.97?
Das war ein Tag wie jeder andere oder und auch ich kann heute nicht mal sagen, welches Wetter war oder was in der Welt so vor sich ging.
Es war ein Sonntag – und der Tag, der unser Leben so sehr veränderte, wie es kaum ein Tag im Leben vermag.
Man heiratet und erträumt sich Kinder, plant eine Zukunft, die zwar ungewiss und dennoch in vielem zu beeinflussen ist. Man plant sein Leben und setzt Ziele fest, was morgen wird und in 20 oder 50 Jahren, und doch, manchmal kommt alles ganz anders.....
Martin saß sicher am Sonntagsfrühstückstisch, als ein eiliger Anruf der Klinik ihn erreichte, er möge doch bitte SOFORT in die Klinik nach Heidelberg fahren, denn dort musste alles mehr als schnell gehen. Was ich damals nicht realisieren konnte, unser Kind sollte geboren werden und das recht schnell, weil sonst ich nicht mehr lange überleben würde und ich wollte heute noch nicht an Martins Stelle sein, in einer solchen Sorge zu stehen, um Frau und Kind zu bangen, denn ich konnte damals nicht mehr realistisch denken.
Es war genau 12.16 h, als ein junger Mann in unser Leben trat.
680 Gramm leicht und 30 cm schwer, ja, ein junger Mann und nicht die erwartete dritte Prinzessin, so unerwartet, dass der Name eine letzte Idee meinerseits vor der Narkoseeinleitung war. Seltsam, dieses „falsche“ Geschlecht schockte mich mehr als die Prognosen einer Geburt der 24.SSW, deren Überlebenswahrscheinlichkeit gerade mal 50 % betrug.
Wie wird das Auf und Ab der nächsten Wochen ertrugen weiß ich heute nicht mehr, es war wie in einem Film zu leben, und alle Frühcheneltern können dies sicher nachempfinden. Nach 5 langen Monaten haben wir unseren Prinzen dann nach hause geholt und waren voller Hoffnung, nun würde alles werden wie geplant.

7 Jahre später weiß ich, dass unser Leben nicht wie das anderer Leute verlaufen wird, dass wir alle unsere Pläne und Lebensziele geändert haben.
Andern mussten – ändern wollten?
Wir haben mit unserem Sohn viele Wochen auch nach der ersten Entlassung in der Klinik verbracht, viele Krisensituationen noch überstehen müssen
oft noch gebangt ob seine Tage nicht gezählt seien,
wir haben gelernt geduldig zu sein und einfach den Weg mit ihm zu gehen, den er sich so ausgesucht hat.
Und wir haben mit der Zeit auch begriffen, dass es gar nicht wichtig ist
wie in einer Schnellstrasse ans Ziel seiner Träume zu kommen
sondern dass es viel schöner ist in Alleen zu wandeln und sich der Blumen am Wegesrand zu erfreuen, Umwege zu fahren und Vögeln zwitschern zu sehen.
So ist unser Leben mit Ellert – und es ist ein faszinierendes Leben.
All dies was andere Kinder in dem Alter können kann Ellert nicht. Und doch fehlt es nur oberflächlich gesehen, Ellert kann viele andere Sachen und man entdeckt immer wieder Neues, faszinierendes?
Muss man lesen können und Flötespielen, Gedichtesaufsagen um glücklich zu sein?
Ellert hat eine Gabe, die wir alle verloren haben, er kann sich an Kleinigkeiten erfreuen und glücklich sein, nur mit einem kleinen Auto oder einer Brezel.
Akkordgeschenkesauspacken oder Anspruchsdenken, Ellert ist dies alles fremd.
Er ist glücklich und zufrieden in seiner Welt!
Und wir sind glücklich mit ihm. so wie es ist, so wie es kommt. Wir freuen uns an allen Fortschritten.
Auch wir haben Pläne, große Pläne für kleine Schritte.
Wir werden uns im Sommer einen großen Wunsch erfüllen,
wir fliegen mit Ellert zur Delfintherapie, auch wenn er nicht erfassen kann was dies bedeutet wird er es sicher genießen dort im Wasser zu sein, denn er liebt Wasser du über alles, Meer und Strand. Wir hoffen auf seinen Willen zu Fortschritten dort, aber wir fordern und erwarten nichts von ihm.
Ellert wird seinen Weg gehen, das hat er uns in den letzten 7 Jahren gezeigt.

Wir danken allen, die unseren kleinen Prinzen in den letzten 7 Jahren begleitet haben und weiter an ihn glauben
laden Euch ein, sich mit uns zu freuen über alles, was es Neues im Leben zu entdecken gibt und etwas von Ellert auch zu lernen, nämlich Dinge zu sehen für die man einfach „andere Augen“ braucht.

DANKE in Ellerts Namen!!!

 
10 Antworten:

Re: heute vor 7 Jahren .....

Antwort von Michi mit Luise am 06.04.2004, 10:33 Uhr

Alles alles liebe zum Geburtstag!
Auch wenn ich Euch nicht kenne und Ihr nicht mich, so gebt Ellert einen Schmatz von mir! Er hat ein so verschmitztes Lächeln und wird seinen Weg gehen.
Weiterhin viel Kraft und Liebe für Euch und Ellert!
Michi, die auf Ellerts HP gestöbert hat

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Re: heute vor 7 Jahren .....

Antwort von Raissa1 am 06.04.2004, 10:47 Uhr

hallo @ ellert-mami:)))
herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag deines Sohnes:))) Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, Sonne und viele, viele glückliche Momente in eurem Leben!!!
Habe dein posting gerade gelesen, eigentlich keine Zeit zum Antworten, aber es hat mich tief berührt und führte meine Gedanken, wie könnte es anders sein, zu meinem Herzblatt Darius. Er ist 9Jahre alt, hat das Down-Syndrom, war schwer herzkrank, und ist auch heute noch ziemlich lädiert an seinen Bronchien.
Dieses Kind hat auch mich gelehrt, die Welt mit anderen, viel wacheren Augen zu sehen. Sicher tut es mir für ihn leid, daß er in seinen Aktionen und Begriffen eingeschränkt ist, aber.... und das meine ich wirklich so, könnte ich ihn gegen ein anderes, "gesundes" Kind tauschen, ich würde es nie im Leben wollen....
Übrigens, Delphin-Therapie ---- ich wünsche euch eine tolle Zeit dort, und es sollte mich nicht wundern, wenn ihr anschließend ziemlich überrascht wäret.
Ihr fliegt zu Dr. Nathanson??
Darius hatte schon 2 Delphin-Therapien und ohne sie würde er heute nicht so sein, wie er ist. Es hat ihn leider ziemlich erwischt.
Ich wünsche euch einen zauberhaften Geburtstag ... Raissa + Darius:))

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Re: heute vor 7 Jahren .....

Antwort von Stephie und Mina am 06.04.2004, 13:26 Uhr

Auch wir wuenschen Ellert alles nur erdenklich Gute zum Geburtstag.
Wir haben Eure HP besucht und waren begeistert von so viel Staerke und Liebe, die eine Familie faehig ist zu geben, einem Kind welches es tausendmal wert ist sie zu bekommen.
Wuensche Euch und Eurem suessen einen wunderschoenen Tag.
Feliz cumpleaños. (Herzlichen Glueckwunsch)
Stephie, Gran canaria

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Re: heute vor 7 Jahren .....

Antwort von Michael am 06.04.2004, 13:30 Uhr

Hallo,

herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag eures Kleinen ("Großen"). Deine Geschichte hat mich ziemlich berührt und ich bewundere eure Hingabe und Geduld. Auch wir haben ein entwicklungsverzögertes Kind und es ist schwer, anfangs zu begreifen, dass das Leben mit Kind vielleicht doch nicht so verlaufen wird, wie man sich das in der SChwangerschaft so erträumt hat, dennoch die Liebe zum Kind ist umso größer.
LG und einen schönen Tag wünschen
Lucia mit Katharina

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Re: heute vor 7 Jahren .....

Antwort von Mama von Nicolino am 06.04.2004, 14:16 Uhr

Hallo Dagmar

Auch von mir alles erdenklich Liebe und Gute zu Ellerts Geburtstag. :o)

Du hast das Wunderschön geschrieben, und vieles kann ich dir nachfühlen.

Unsere "besonderen" Kinder sind eine Bereicherung, denn sie lassen uns soviel mit anderen Augen sehen. ;o)

Alles Liebe
Birgit

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Re: heute vor 7 Jahren .....

Antwort von sweet am 06.04.2004, 23:27 Uhr

Hallo

auch von uns die herzlichsten Glückwünsche zum Geburtstag.

Mein Christian wurde um 16 Uhr 16
am 15. 5. 94 geholt (auch wegen mir -
hatte zu hohen Blutdruck).
Ich kann dir die Zeit im Krankenhaus
auch sehr gut nachfühlen und finde
es einfach bewundernswert, wieviel
Liebe und Kraft u. Zuversicht du hast.

Bei Christian habe ich nach 10 Jahren
endlich eine Diagnose gestellt bekommen,
an der ich allerdings immer noch
knabbere, aber ich bin mir sicher,
auch er wird seinen Weg gehen wie dein
"großer" Ellert.

Alles LIebe weiterhin,

sweety aus der Steiermark

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Re: heute vor 7 Jahren .....

Antwort von DickeMaus am 07.04.2004, 10:13 Uhr

Happy Birthday, ich wünsche euch einen schönen und sonnigen Geburtstag und Ellert alles Gute und das er sein Leben weiterhin meistern wird. Das wird er bestimmt bei der tollen Familie.
Habe dich noch angemailt Dagmar, schau mal kurz rein.

Alles liebe Euch, Petra und Familie

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Re: heute vor 7 Jahren .....

Antwort von Jeannette Malina am 07.04.2004, 10:48 Uhr

Herzlichen Glückwunsch zum 7. Geburtstag!!!

Habt ihr euch so langsam an die Berliner/Brandenburger gewöhnt und was brachte die Suche nach einer guten Schule für euren jungen Prinzen?

Ich wünsche euch ein super Osterfest
und das alles was ihr in Angriff nehmt auch gelingen wird.
LG. Jeannette

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Re: heute vor 7 Jahren .....

Antwort von ClaSonne am 07.04.2004, 11:19 Uhr

Auch von mir noch nachträglich alles Gute zum Geburtstag an Ellert.
Ich habe vor 3 1/2 Jahren auch ein besonderes Kind geboren. Mein Dominik hat eine Muskelhypotonie und ist somit auch entwicklungsverzögert. Wir machen kleine aber feine Fortschritte. Und es sich so, wie einer meiner Vorredner gesagt hat. Man muss sich einfach damit abfinden, das es anderst ist, als man in der Schwangerschaft dachte.

Schöne Ostern
Claudi + Dominik

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Auch von mir noch alles alles Liebe nachträglich!!!!

Antwort von Janny0670 am 07.04.2004, 11:53 Uhr

Ich hoffe, Ihr hattet einen schönen Geburtstag!
Alles Liebe

Janny

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