zurück| Geschrieben von margreth1203 am 21.06.2007, 18:42 Uhr |
Offener Rücken
Hallo!
Der Bub einer Bekannten kam mit offenem Rücken zur Welt. Es war jedoch alles 'drinnen' sagte sie und lt. Ärzten sind die Nerven verbunden.
Der Bub ist jetzt 13 Monate alt. Er kann noch nicht stehen oder krabbeln oder gehen. Es wird noch dauern, oder überhaupt mit Schienen.
Sagt, wie leicht oder wie schwer kann so ein offener Rücken denn sein.
Kann es auch sein, daß sich der Bub - halt langsamer - ganz normal entwickelt und normal gehen kann irgendwann? Gibt es so gute Prognosen auch?
Es tut mir so leid, obwohl die Bekannte total stark ist bzw. sich so gibt...
Danke
Beitrag beantwortenRe: Offener Rücken
Antwort von laetitiae am 21.06.2007, 19:39 Uhr
Schreib doch mal im "Schwanger unter 20" an KaSa1984, nix mehr seit 8.05.07. SSW
Sie hat im Mai auch einen Jungen mit Spina bifida zur Welt gebracht und kennt sich relativ gut aus.
LG
laetitiae
margreth1203
Antwort von mama20 am 22.06.2007, 11:18 Uhr
Hi!
Weisst du wo die offene Stelle ist?Je tiefer sie ist desto "besser" ist es.Komisch ist irgendwie,dass die Nerven verbunden sind.
War deine Bekannte denn schon mal bei nem Arzt?Leider kann ich auch nicht sagen was er mal kann oder was nicht.
Drücke aber die Daumen.
Steffi
Nachtrag
Antwort von mama20 am 22.06.2007, 11:22 Uhr
Ich bin 25 und kam auch mit Spina bifida auf die Welt.Meine offene Stelle ist realtiv unten.Kann es nicht so gut beschreiben.
asbh.de ist ein guter Link
Antwort von ellert am 22.06.2007, 15:18 Uhr
da gits auch Heftchen zum Bestellen etc
Die Tochter meiner Freundin hat es auch gehabt, recht weit unten aber doch einen Hydrocephalus dazu.
Sie läuft seit dem 3.geburtstag hat aber Probleme mit der Blase, was viele haben.
dagmar
Re: Offener Rücken
Antwort von koekoe am 22.06.2007, 15:35 Uhr
Hi Margreth,
unser Tochter kam vor 3 Jahren auch mit offenem Rücken zur Welt. Sie läuft ohne Hilfsmittel und ist auch sonst recht fit. Hat aber Probleme mit Blase und Darm.
Sag doch Deiner Bekannten mal www.sternchenforum.de . Das ist ein super Forum für Betroffene und Eltern.
Es gibt schwere und leichte Formen der spina bifida. Wichtig ist wirklich, sich von Anfang an gut zu informieren, am besten Kontakte zu anderen Familien zu suchen. Sag Bescheid, wenn Du noch mehr Infos brauchst !!!
ciao
karin
Re: Offener Rücken: Nicole und Marius
Antwort von S_A_M am 22.06.2007, 18:27 Uhr
Eine Freundin von mir, Nicole, wurde vor 29 Jahren mit Spina bifida aperta und Hydrozephalus geboren. Vor einiger Zeit hat sie mal einen Brief geschrieben für ein Elternpaar, das die Diagnose gerade für ihr ungeborenes Kind bekommen hatte:
Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida [[Myelomeningozele]] habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen. Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten.
Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät. Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme. Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger.
Jetzt arbeitet das Ventil gut. Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. Und dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln. Nein Danke! Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Venti gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr.
Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als meins und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“, aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“.
Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit. Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht.
Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt. Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe. Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist!
Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin.
Als Stehaufmännchen. Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft.
Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben. Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, wenn Ihr Sohn solche Probleme hätte, denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk.
Mit vielen freundlichen Grüßen
Nicole
(14. Februar 2006)
Du hast gefragt: „Sagt, wie leicht oder wie schwer kann so ein offener Rücken denn sein?“ Ja, Nicole hat es schon nicht leicht gehabt, allerdings sind die Nerven auch sehr stark geschädigt gewesen, sodass sie querschnittsgelähmt ist und von kurz unterm Bauchnabel an nichts merkt. Beim Sohn deiner Bekannten ist die Nervenschädigung offenbar nicht so stark:„Es war jedoch alles 'drinnen' sagte sie und lt. Ärzten sind die Nerven verbunden.“
Heute hatte ich auf der Arbeit das erste integrative Ferienspaßangebot in diesem Jahr :-) Mit dabei war Marius, 7 Jahre, geboren mit Spina bifida aperta und ebenfalls mit einem Hydrocephalus (mittlerweile shuntversorgt ohne Probleme). Dank guter Operationsmethoden bei Spina bifida aperta und einer Portion Glück was die Nevenschädigung angeht, braucht Marius zwar für längere Strecken einen Rolli, kann aber sonst mit Beinschienen allein und gut gehen :-) Es ist schon auch ein Stück Arbeit, die krankengymnastischen Übungen diszipliniert und kontinuierlich durchzuführen, aber ohne sie wäre er ganz sicher nicht so fit, wir er es heute ist: Er besucht eine Regelschule und kommt bestens klar. Nur beim Sport braucht er oft mehr Unterstützung. Wenn die anderen die Runden um den Platz laufen, geht er sie eben, wenn andere beim Fußball hinter dem Leder herrennen, steht er im Tor usw. Es ist sehr vieles einfach eine Frage der Flexibilität und der Einstellung. Fakt ist: Nicht alle Menschen mit Spina bifida sind schwer behindert ;-)
Liebe Grüße
Sabine
