Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von LaraRobin am 24.06.2004, 15:59 Uhr

Muss mich mal bei Euch ausheulen

Hallo,

ich lese schon seit einiger Zeit bei Euch mit.
Ich bin 32 und habe 2 Kinder Lara
3,5 Jahre und Robin fast 8 Monate.
Zuerstmal möchte ich sagen, dass meine
Probleme im Vergleich zum dem was hier viele mitmachen, Kleinkram ist, aber mich belastet es im Moment doch sehr.
Robin hat seit Februar fast ohne Unter-
brechung eine obstruktive Bronchitis.
Im Moment ist es wieder so schlimm, dass
er dreimal am Tag mit Cortison, 5 mal am
Tag mit Salbutamol inhaliert, zusätzlich Kortisonzäpfchen bekommt und ein AB
nehmen muss.
Das ganze belastet mich so sehr, dass ich nachts nicht mehr schlafen kann (
ich habe ständig Angst, dass er mal gar
keine Luft bekommt). Und dementsprechend
bin ich langsam am Ende meiner Kräfte.
Das bekommt natürlich auch die Große zu
spüren. Ich bin total gereizt und kann mich kaum noch motivieren. Heute schläft sie bei Oma und Opa, ich brauchte einfach mal eine Auszeit. Zum Glück schläft sie da gerne, und der Wunsch kam
auch von ihr.
Ich hoffe nun, dass unsere Kur genehmigt
wird, vielleicht wirds dann besser.
Sorry, das es so lang geworden ist und vielen Dank fürs zu lesen.

Liebe Grüße Susanne

 
6 Antworten:

Re: Muss mich mal bei Euch ausheulen

Antwort von Druckbuchstabe am 24.06.2004, 17:00 Uhr

Hallo Susanne,

ich musste doch schon schlucken, als ich deinen Beitrag gelesen habe.
Meine Tochter Lara-Maria ist 3 Jahre und Max 8 Monate.
Seit 1/2 Jahr leidet Max an einer Obstruktiven Bronchitis, es ist immer ein auf und ab...mal besser dann wieder schlimmer. Auch wir inhalieren, mit Kortison, Salbutanol, Atrovent, Kochsalzlösung.

Es schlaucht, ja!!! Ich bin auch fertig und manchmal am Ende!! Habe Angst!!

Wir haben auch schon probiert meherere Wege zu gehen, waren bei verschiedenen Ärzten und bei einem Spezialisten.

Wenn du lust hast kannst du mich ja mal anschreiben!
Würde mich freuen, vielleicht kann man sich ja ein wenig austauschen und sich gegenseitig Ratschläge geben.

Kann nämlich sonst mit keinem so richtig darüber quatschen :-(

LG Jessi

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Re: Muss mich mal bei Euch ausheulen

Antwort von dreireicht am 24.06.2004, 20:55 Uhr

Mein Kind ist ein Frühchen und hat seit 7 Monaten obstruktive Bronchitis. Ich inhaliere sie 2 mal tägl. mit Cortison und 2-3 mal mit Salbutamol und Atrovent. Sie wird zudem mit Homöopathie behandelt was auch schon sehr geholfen hat. Am Anfang habe ich alle 2-3 Stunden inhaliert.
Homöopatisch bekommt sie Pulmo vivianit Ampullen, und ihr Konstitutionsmittel.

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Ich habe auch ein "Lungenkind"!

Antwort von ~*mini*girl*~ am 24.06.2004, 22:07 Uhr

Hallo,
wir haben auch so ein "Lungenkind". Laura ist ebenfalls ein Frühchen (27.SSW) und mittlerweile 3 1/2 Jahre alt. Sie hat einen sehr schweren Lungenschaden, Asthma bronchiale, pulmonale Hypertonie, Rechtzherzhypertrophie, ist immer obstruktiv und immer noch O2 pflichtig. Ich habe hier im Forum schon öfter geschrieben.
Laura ist jetzt gerade frisch aus der Klinik entlassen bei Zust. n. Pneumothorax (durch ein Loch/Riß in der Lunge).
Lauras Medikamente:

1.)Flutide 250µg forte, 4x2Hub

2.)Atrovent Inhalation alle 4
Stunden/auch nachts.

3.)Serevent DA 2x1 Hub

4.)Adrenalin 1:1000 Jenapharm jeweils 2
Ampullen 2xtgl Inhalation bei Bedarf

5.)Celestamine 0,5mg Liquidum (reines
Betamethason=Kortison) 1xtgl 2,3ml

6.) Singulair mini 4mg Tbl, 1x1tgl.

7.) Dazu O2 nach Bedarf..schwankt so
zwischen 1/8 bis 4 Liter:-(

8.) Zur Zeit das dritte Antibiotikum
diesen Monat (erst 12 Tage Suprax
oral, dann 7 Tage Spizef venös,
jetzt Zithromax für weitere 5 Tage

9.) Rectodelt 100mg bei Bedarf

Aber ich denke diese hohe Medikation ist auch eher eine Ausnahme. Wobei ich aber immer auf der Suche nach Gleichbetroffenen bin zwecks Erfahrungsaustausch. Habt ihr einen SBA oder eine Pflegestufe? Also, wenn hier noch jemand ähnliches erlebt hat bitte melden!!
Wir sind beim Kinderpneumolgen Prof. Dr. med. Seidenberg in Behandlung.
Und letzte Woche "durfte" Laura seine neue Kinderklinik mit Extra "Lungenstation" kennenlernen.

Liebe Grüße Kerstin

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Re: Ich habe auch ein

Antwort von baerenfamily am 25.06.2004, 16:23 Uhr

hallo!

unser niklas wird nächste woche 15monate alt. zusätzlich zu seiner dysmelie, absolutes problemkind sonst, hat sich dann als er ein halbes jahr alt war die 1. bronchitis dazugesellt.

na ja auf jeden fall, niklas hatte von september 2003 bis mai 2004 8x bronchitis. bzw. von anfang februar 2004 (nach der hand-op) war er bis mai dauerkrank.

wir hatten in der zeit auch den kinderarzt gewechselt, der auch homöopathie macht.

auf jeden fall haben wir für niklas eine komplett-anamnese machen lassen.
als konstitutionsmittel kam SULFUR raus u. niklas ist jetzt seit wochen fit u. ohne bronchitis anzeichen.

hört euch doch mal alle um, ob ihr net in der umgebung nen guten homöopaten habt oder gar über den kinderarzt!!!

wir könnens wirklich nur empfehlen, denn die schulmedizin hatte bei niklas monatelang nix gebracht...

gute besserung für eure kleinen!!!

gglg

heike mit niklas
www.8finger.de

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Re: Ich habe auch ein

Antwort von Aprilbaby am 27.06.2004, 15:49 Uhr

Huhu,

ich habe 2 Kinder mit obstruktiver Bronchitis! Und Isabel ist erst 7 Wochen alt und inhaliert schon mit Pulmicort. Julian ist 4 und inhaliert mit Atrovent und Sultanol. Seit drei Monaten gehe ich mit ihm zum Heilpraktiker, der hat ihm einmal Belladonna gegeben, das wars! Bisher ist dieser Homöopath ein Geldgrab und sonst nix! Darüber bin ich sehr enttäuscht, wenn jetzt beim Julitermin nix rumkommt, dann werde ich ihn nicht wieder aufsuchen, obwohl ich mir so viel davon versprochen habe :-(((( die grössere Sorge gilt im Moment zugegebenermassen Isabel, weil sie noch so klein ist! Das macht mich z.Z. auch ziemlich fertig.

liebe Grüsse

Sabine mit Julian und Isabel

Ich habe oben nochmal gepostet, allerdings versehentlich als Antwort, abe es aber nicht nochmla geschrieben!

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Re: Ich habe auch ein @ mini girl

Antwort von Linusmama am 27.06.2004, 21:02 Uhr

Hallo!
Ich habe auch ein frühchen aus 25 SSWw mit Lungenproblemen u.a., allerdings nicht so schlimm wie ihr.
Wir brauchen bei Bronchitis auch immernoch Sauerstoff, kommen aber im Sommer ganz ohne Inhalieren aus.
Ich habe ein bischen was von Dir gelesen und bin der Meinug das Dir mit Sicherheit Pflegestufe 3 zusteht. Wenn ihr sogar nachts regelmäßig inhalieren müsst, Sauerstoff gebt und also am Monitor hängt mit Alarmen etc steht es Euch 1OO % sicher zu!!!!
Kannst mich gerne privat anmailen, wir haben 3, weil Linus nachts sondiert wird, er ißt zu schlecht und natürlich noch anderes.
Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Stephanie mit Linus

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