Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Berna am 23.06.2004, 21:58 Uhr

Hämangiom

Hallo,
meine tochter ist 5 1/2 monate alt.sie hat ein hämangiom auf der unterlippe ca. 1cm groß und es ist feuerrot.bei der geburt war dies kaum zu sehen so das wir das nicht bemerkt haben.innerhalb von 2 monaten ist es rassant gewachsen un wurde leicht wulstig.bin danach auch sofort in die kinderklinik,sie hat jetzt 3 behandlungen hinter sich,im abstand von 4 wochen wird die stelle vereist.auf jedenfall wächst das hämangiom nicht mehr.man sieht auch ne besserung.allerdings war die erste behandlung schlimm.sie hat 2 wochen drunter gelitten.die vereiste stelle hat andauernt geblutet,immer wenn sie geweint oder gelacht hat ist die stelle aufgerissen.es war schlimm!die letzten 2 behandlungen hat sie gut verkraftet,es war nicht wie das erste mal.ich würde mich freuen wenn mir mütter schreiben würden die auch mit dem hämangiom konfrontiert sind.

gruss
Berna

 
11 Antworten:

Re: Hämangiom

Antwort von kindermotte am 24.06.2004, 18:52 Uhr

Hallo!
Die Jüngere unserer Zwillinge -Leonie- jetzt 6 Monate, hat ein recht großes Hämangiom am rechten Oberschenke, kurz über dem Knie. Bisher wurde einmal gelasert, die Ärzte sind zufrieden, wir nicht. Es ist zwar nicht mehr gewachsen, aber es hat sich ansonsten auch kein bißchen verändert. Im August müssen wir wieder zur Lasersprechstunde und weiter besprechen. Leonie leidet allerdings überhaupt nicht darunter, ich glaube
sie bemerkt es gar nicht.

Lieben Gruß,
Tanja

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Re: Hämangiom

Antwort von berna am 24.06.2004, 21:31 Uhr

Hi !

Danke für deine mail.
Das ist ja ein gutes zeichen wenn sich ihr hämangiom nicht verändert hat,dann wächst es nicht mehr.Vielleicht braucht sie auch keine Behandlung mehr,mal sehen was die Ärtzte dazu sagen.
In 2 wochen haben wir wieder einen Termin,es wird wieder vereist.Mir zerreist es jedesmal das Herz wenn sie während der Behandlung so bitter weint ! Hoffe das alles wieder gut verläuft.Deiner kleinen wünsche ich auch alles gute .

Liebe Grüße aus Bielefeld
Berna

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Re: Hämangiom

Antwort von kindermotte am 26.06.2004, 18:16 Uhr

Hallo,
kann denn das vereisen nicht unter Narkose gemacht werden, wenn ihr das so weh tut. Leonie bekommt während dem Lasern eine Vollnarkose... sicher, auch ein zusätzliches Risiko...!

Alles, alles Gute und lieben Gruß,

Tanja

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Re: Hämangiom

Antwort von Berna am 26.06.2004, 22:40 Uhr

Hi,
bevor sie es vereisen,wird auf die stelle eine betäubende Salbe draufgeschmiert das erst eine halbe stunde einziehen muß. Für Melis ist das aber keine große hilfe,weil sie die salbe mit ihrer Zunge immer wieder weg lutscht. In dem moment wo es vereist wird tut ihr das weh,aber danach ist es wieder ok. Wir haben den Artzt auch gefragt wie es denn mit Lasern wäre,er hat uns davon abgeraten,weil die lippe dann noch empfindlicher reagieren würde. Bei einigen kindern haben sie es wohl gemacht,danach konnten sie nichts mehr essen so das man ihnen ne magensonde legen mussten.Daran mochte ich ja nun garnicht denken.Beim vereisen geben sie auch keine Vollnarkose.
Wie Vertägt denn Leonie die Vollnarkose ? Ist ja auch nicht einfach.
Müsst ihr dann etwas länger in Krankenhaus bleiben ? Du glaubst es garnicht wie gut mir das tut das ich mich mit dir darüber unterhalten kann.

Liebe Grüße

Berna

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Re: Hämangiom

Antwort von monika+vanessa am 28.06.2004, 16:22 Uhr

Hallo Berna

Meine Tochter Vanessa hat ein ca. 1,5cm großes Hämagiom auf der Wange, es wurde 2-3 mal vereist als sie noch ganz klein war. Jetzt ist sie 3, es ist noch nicht ganz weg aber schon ganz hell und nach dem
Vereisen auch nicht mehr gewachsen.
Geblutet hat es bei uns nur einmal ein bißchen.

Alle möglichen Leute haben mir immer erzählt wenn sie es gesehen haben und wußten was das ist, daß es von alleine weggeht bis ca. zum Schulalter.

Ich denke frühzeitige Behandlung führt
da zu den besten Erfolgen und vielleicht kommt ihr ja auhc um die nächste Behandlung herum, wenn es vorher schon gewirkt hat.

Liebe Grüße
Monika + Vanessa

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Re: Monika und Vanessa

Antwort von Berna am 29.06.2004, 22:30 Uhr

Hallo,
danke für deine mail.Ich glaube paar behandlungen werden noch nötig sein.Weil die eine stelle noch ein wenig wulstig ist,zwar nicht so stark,aber so das sich die seite noch nicht der normalen lippe anpasst.Vor der Behandlung war die stelle feuerrot,jetzt wirkt sie leicht bläulich und die ränder ziehen sich auch zurück.
Hoffe das meine kleine das alles bald hinter sich hat.

Liebe Grüße
Berna

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Re: Hämangiom

Antwort von judytka am 07.07.2004, 13:22 Uhr

Hallo! Auch meine Tochter ist 5 1/2 Monate alt, auch sie hat ein Haemangiom an der Lippe, wie eine Tochter, Berna, allerdings an der Oberlippe. Wir haben es bereits einmal vereisen lassen vor zwei Monaten. Das Haemangiom ist nun nicht mehr komplett rot. Allerdings ist der ganze Wulst immer noch da, an den Rändern immer noch sehr rot, im Zentrum nur noch blass (so wie die Lippe selbst). Vor einem Monat sind wir nochmals zur Kontrolle, der Chefarzt der Hautklinik meinte, es sei alles bestens, ein nochmaliges Vereisen sei nicht nötig, denn die Erfahrung zeige, dass ein einmal vereistes Haemangiom nur in äusserst seltenen Fällen zum weiteren Wachstum neige. Zwar sei an den Rändern noch Aktivität vorhanden (deswegen die roten Stellen), aber das würde nicht mehr wachsen und es sei nicht nötig das Kind nochmals zu stressen. Soweit so gut. Nun habe ich aber doch das Gefühl, dass das Haemangiom etwas größer geworden ist, bin natürlich auch überempfindlich - vielleicht bilde ich es mir nur ein. Nächste Woche Donnerstag fahren wir wieder zu der Hautklinik. Nun lese ich hier in dem Forum, dass die anderen mehrmals vereisen lassen. Was wurde Euch denn gesagt? Dass man es mehrmals tun soll? Verschwindet denn der Wulst irgendwann, oder wird er nur blass?
Würde mich freuen, wenn sich jemand mit seiner Info noch vor Donnerstag nächste Woche 8heute ist der 7. Juli) meledne könnte. Mensch, bin ich froh, darüber reden zu können.....
Judith

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Re: Hämangiom/hallo judytka

Antwort von Berna am 14.07.2004, 11:38 Uhr

Hallo !

Wir waren gestern wieder in der klinik zum vereisen,hat gott sei dank ganz gut geklappt.Bei meiner tochter hat sich das wulstige zurückgebildet,nur noch an einer stelle ist es noch leicht huckelig.Es ist nicht mehr so rot,die ränder haben sich zurückgezogen,sind richtig hell,klsr ist der hämangiom noch zu sehen,der professor war diesmal sehr zufrieden,so das wir unseren nächten termin erst in 6 wochen haben,sonst warens alle 4 wochen.ich war ja so erleichtert.wenn du das gefühl hast es wächst,weil wir das wirklich am besten beurteilen können,würde ich sofort zur klinik fahren,und die kleine vorzeigen.warte dann nicht den termin ab.Ich bin ja zwischendurch so oft dagewesen,wenn ich was auffällig fand,schliesslich geht es um meine tochter.Ich glaube bei meiner tochter wird es so oft vereist bis dies wulstige fast weg ist.Ich drücke deiner kleinen fest die daumen das alles gut verläuft.Kannst ja nochmal schreiben was sie in der klinik gesagt haben.

Gruß
Berna

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Haemangiom an der Lippe

Antwort von judytka am 16.07.2004, 21:17 Uhr

Hallo Berna,
gestern waren wir in der Klinik. Der Prof. (Leiter der Hautklinik) hat nicht vereist, obwohl mir das schon lieber gewesen wäre. Nach der ersten Vereisung ist der ganze Wulst geblieben, das Zentrum ist nicht mehr rot, wohl aber die Ränder. Der Prof hat gesagt, dass an den Rändern zwar noch Aktivität wäre, ein Vereisen aber nicht mehr nötig sei, da nach dem ersten Vereisen, wenn also das Zentrum nicht mehr aktiv ist, das Haemangiom von selbst zurückgeht, und man dem Kind unnötigen Stress ersparen sollte. Jetzt bin ich vollends verunsichert. Bei Eurer Kleinen wird alle vier bis sechs Wochen vereist, bei uns nur einmal. Ich habe auch wegen des Wulstes gefragt. Der Prof meinte: durch das Vereisen würde nicht der Wulst weggehen, denn das sei nur ein Gefässsäckchen. Das Vereisen tötet nur das Haemangiom, also die feuerroten Stellen, ab. Der Wulst wird sich von allein zurückbilden, das allerdings kann Jahre dauern....Jeder erzählr etwas anderes. Langsam wird mir das alles unheimlich. Was stimmt denn nun?
Gruss! Judith

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Re: HALLO

Antwort von Berna am 17.07.2004, 21:00 Uhr

Hi Judith,
an deiner stelle würde ich einen anderen artzt aufsuchen,nur um dich zu informieren.Bei unserer kleinen hat sich das wirklich nach jeder Behandlung verbessert.Habe mir ebend ihre fotos angekuckt,mache immer nach den Behandlungen fotos von ihr,man kann richtig erkennen wie dies wulstige von mal zu mal flacher wird.Wenn wir ende August zur Behandlung gehen frage ich mal den Prof. ob wirklich nur eine Behandlung ausreichend ist,und schildere ihm das von deiner kleinen.Natürlich nur wenn du nichts dagegen hast.?
Im Internet kannst du auch die Seite "Hämangiom" öffnen,dort stehen auch eineige infos drin,was man gut lesen kann.
Hoffe das unsere kleinen später nicht darunter leiden,es braucht ja seine Zeit bis es weg geht.

Liebe grüße
Berna

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Guter Arzt?

Antwort von judytka am 21.07.2004, 22:31 Uhr

Hallo Berna! Danke schön für Deine Antwort und den Tip mit der Internetseite zum Haemnagiom. Hatte diese Internetseite bereits vor der ersten Behandlung meiner Tochter befragt und von dort auch als ausdrückliche Empfehlung die Adresse des Professors gefunden, bei dem wir jetzt in Behandlung sind..... Ist das nicht merkwürdig, wie die Meinungen der Ärzte voneienander abweichen? Judith

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