Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von ~*mini*girl*~ am 12.03.2004, 8:29 Uhr

@ Kindermotte

Guten Morgen,
ich habe gaerde meine ältere Tochter zur Schule gebracht und habe jetzt 1 Stunde Zeit für den PC...dann kommt die Kleine:-)
WElchen Monitor habt ihr denn? Wir haben ein Nellcor NPB 290 Pulsoximeter, der hatte bis heute keine Fehlalarme:-) Erst hatte sie so eine einfache Herz + Atmungs Überwachunggerät, den Sterntaler II, bei dem wurden Elektroden geklebt, und irgendwannhatte die Laura von den Elektroden so eine komische verdickte haut, das die Elektroden einfach nicht mehr ableiten wollten bzw. konnten. Es war sowieso schwer, bis wir die richtigen Elektroden gefunden hatten. Zudem hat sie auch Neurodermitis...und auf einer gefetteten Haut haften Elektroden schlecht.
Bei ihr war es jedenfalls so, das sie nach der Entlassung aus dem KH nachts wenn sie schlief immer so blaß blau war...ich bin dann zur Klinik, und sie hatte nur eine Sättigung im 70ér Bereich. Sie bekam sofort einen anderen Monitor, und ein Sauerstoffgerät (da war sie gute 8 Monate alt). Während die anderen Frühchen die wir auf der Station kennengelernt hatten so langsam alle Geräte wieder abgeben konnten, sollte bei uns das ganz Dilemma erst richtig losgehen:-(
Der Vorteil eines Pulsoximeters: Wenn Dein Kind eine echte Apnoe hat, dann fällt die Herzfrequenz und dann die natürlich auch der SpO2 Gehalt. Man kann frühzeitig eingreifen und nicht erst, wenn die Apnoe schon zu lange dauert, daenn dann droht ja eine O2-Unterversorgung des Gehirns. Es ist eine Meßsonde, die wird bei Säuglingen am Fuß befestigt. Vielleicht kennst Du es auch: Es ist so ein rotes Licht.
man hat uns damals gesagt, das so ein Gerät viel sicherer ist, und eben keine Fehlalarme haben kann. WEnn der Senosr kapuut ist...oder später das Kind ihn mal abgebaut hat:-) dann gibt es einen anderen Alarmton, damit man weiß, es ist das Gerät und nicht das Kind. Laura muß auch heute mit 3 1/4 Jahren noch überwacht werden im Schlaf, sie darf mit der Sättigung wegen der Herz-Lungenerkrankung nicht unter 95% kommen...bei der Lunge natürlich leider oft der Fall:-((( Der Verschleiß an Senosren ist größer geworden, da meine Tochter nachts des öfteren Langeweile aht und dann den Sensor abmontiert und zerstört:-))( Aber müssen wir ja acuh nicht selber bezahlen und sie muß ja schließlich überwacht werden. Waren gerade im Januar wieder in der Klinik.
Der Nellcor wäre, wenn Ihr es nicht sowieso schon habt, auch eine gute Alternative für Euch.
Den Spiegeltip hab ich aus der Klinik, und hab es manchmal auch zu Hause gemacht, wenn eine Apnoe angezeigt wurde, das Kind aber rosig und ruhig lag...also nicht blaß und blau...denn wußte ich ja gleich, dass ich handeln muß.
Laura benötigt auch heute noch oft zusätzlich O2. Der Kompressor ist so laut, wir haben dafür extra ein neues Zimmer gebaut. Sonst kann kein Mensch schlafen.
Ist denn bei Deiner Kleinen mal ein EEG gemacht worden? Oder ein ct oder MRT?
Liebe grüße und einenschönen Tag wünscht
Kerstin mit Laura

 
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