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Geschrieben von misty am 10.03.2004, 20:59 Uhr

Sorgen einer Mutter- das Williams-Beuren-Syndrom

Hallo ihr lieben,
zunächsteinmal möchte ich mich vorstellen. Ich habe zwei Kinder im Alter von 4, kerngesund und eine von 2,5 Jahren. Sie leidet unter einen sehr seltenen Krankheit die erst vor 3 Wochen sicher diagnostiziert wurde.

Alles fing vor 2,5 Jahren mit ihrer Geburt an. Aus dem Krankenhaus wurden wir auch mit Kinderärztlichem Einverständniss früher entlassen. Doch nach zwei Wochen ohne jeglichen Schlaf mußte ich sie mit hohem Fieber in Krankenhaus bringen. Schließlich lag sie 3 Wochen auf der Intensivstation und es wurde ein herzfehler festgestellt der zum Glück nicht schwerwiegend ist aber trotzdem irgendwann operiert werden muß! Als wir dann wieder gut zu Hause waren besserte sich der allgemeinzustand aber nicht. Sie schlief schlecht, aß schlecht und wenn sie die Augen aufschlug weinte sie grundsätzlich. Das ging das gesamte erste Jahr so. Kein Arzt konnte mir Gründe nennnen denn dem Kind mangele es an nichts. Die Körperlich Entwicklung verzögerte sich minimal und wurde durch Krankengymnastik nach Voita!!aufgefangen als sie 10 Mon alt war. Nach der Krankengymnastik war für mich alles ok, ich dachte mir einfach jedes Kind ist anders also verglich ich die beiden nicht mehr in ihrer Entwicklung. Doch nach und nach viel mir auf das sie schlecht laufen konnte und nach wie vor wenig aß und trank. Außerdem fehlte ihr irgendwie der Spieltrieb, sie fand an nichts rechten gefallen. Ich wechselte meinen Kinderarzt und die neue Ärztin schickte mich wegen des Herzfehlers in eine Kinderklinik zur Routinekontrolle. Der zuständige Kardiologe wieß dann auf die Möglichkeit hin das mein kind unter einer sehr selten genetisch Bedingten Behinderung leiden könnte. Dies sollte meine Ärztin bitte untersuchen lassen. Erste Panikattacken überfielen mich doch meine neue Ärztin hatte mir vollste Unterstützung zugesagt. Doch die war futsch als es um den Test ging! Ich solle warten die Entwicklung würde es auch zeigen usw. Aber sie verschrieb mir Krankengymnastik, diesmal nach Bobath(wesentlich schmerzfreier).Durch eigene Recherchen(bin ja nicht doof) war mir allerdings klar das ein frühes Erkennen der Krankheit zu früheren Therapien und somit zu besseren Chancen auf ein normales Leben führt. Also schaute ich mich wieder nach einem neuen Arzt um. Viele hätten den test gerne durchgeführt, doch sie hätte die Zwergen nicht als Patienten aufgenommen. PATIENTENSTOPP! Durch meine Krankengymnastin bin ich schließlich doch noch zu einem sehr guten Kinderarzt gekommen der seine Versprechen uns zu helfen auch wahr machte. Er führte alle erforderlichen Test durch, verschrieb Krankengymnastik, ergotherapie und logopädie. Ab Sommer wird sie in einen speziellen Kindergarten für behinderte Kinder gehen und endlich bestmöglich gefördert.
Nun kann ich das Mädchen endlich besser verstehen nachdem ich mich mit den Symptom befasst habe.
Nur ich persönlich bleibe dabei leider ziemlich auf der Strecke. Ich bin alleinerziehend und so fühle ich mich auch. Ganz allein mit ganz vielen Sorgen.

Aber eines hat mich sehr aufgebaut und das war folgendes Gedicht:
Des Himmels besonderes Kind

Weit von der Erde entfernt fand eine Versammlung statt.
„Es ist wieder Zeit für eine Geburt“,
sagten die engel zu dem Gott dort oben.
„Und dieses besondere Kind wird viel Liebe benötigen.
Seine Fortschritte werden sehr langsam sein,
Vollendungen werden nicht offensichtlich.
Und es wird viel Fürsorge benötigen
Von den Menschen, die es dort unten treffen wird.
Es kann nicht laufen, lachen oder spielen wie andere,
seine Gedanken werden weit Entfernt sein.
Von vielen Mitmenschen wird es nicht aufgenommen,
es wird als behindertes Kind immer benachteiligt sein.
Also laßt uns vorsichtig sein, wohin wir es senden.
Wir wollen, daß sein Leben glücklich und zufrieden wird.
Bitte, Gott, finde die Eltern, die diese schwere Aufgabe
Für dich erledigen können.
Sie werden sofort merken,
welche wichtige Rolle Sie gebeten wurden zu spielen
für dieses Kind von oben,
das starke Treue und große Liebe in sich hat“.
Doch bald werden die Eltern das Ihnen gegebene Privileg erkennen,
daß Sie ein geschenk des Himmels versorgen.
Dieser kostbare Schützling, so sanftmütig und mild,
ist des Himmels besondere Geschenk.


Vielen dank fürs zuhören!!

 
2 Antworten:

Re: Sorgen einer Mutter- das Williams-Beuren-Syndrom

Antwort von suermel am 10.03.2004, 22:18 Uhr

Hallöchen
ich wünsche dir ganz viel Kraft
und Geduld , diese grosse Aufgabe
zu bewältigen! Ich habe mit behinderten
Kindern gearbeitet, und habe den Eltern
immer geantwortet, das Sie was besonderes sind, weil Got Ihnen ein
Behindertes KInd Anvertsaut hat!
Ich betreue zur Zeit ein Mädchen mit Rett-syndron
so lange bis die Mutter wieder bei kräften ist, und die kleine wieder zu sich nimmt! Lg silvia

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Re: Sorgen einer Mutter- das Williams-Beuren-Syndrom

Antwort von räbel am 10.03.2004, 22:24 Uhr

kennst du das?
http://home.t-online.de/home/horst.romm/lit1/index.html
ist ien Hompagne!!
alles gute Sandra

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