Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von nane973 am 10.03.2004, 17:41 Uhr

Asperger, ADSH, Hochbegabung, Ritalin, Conzerta, Medikenet....usw.

Hallo zusammen,

ich bin (mit ca. 2 jähriger Pause 2002-jetze) schon mehrer Jahre hier im Forum unterwegs gewesen. Habe jetzt einige Beiträge gelesen, und wollte nun auch meine Geschichte loswerden. Möchte mit diesem Beitrag neue Ansichten hören und meine Erfahrungen weitergeben.

Ich habe zwei Kinder die inzwischen 6 und 7 Jahre alt sind. Mein ältester war und ist immer mein Sorgenkind gewesen. Er ist von seiner motorischen Entwicklung ein extremer Frühentwickler. Er konnte mit 8 Mon. bereits laufend seine Ostereier selber suchen. Flitzte immer nur so durch die Welt und war nie zu halten oder bremsen. Das was er sich in seinen Kopf gesetzt hatte, setzte er auch durch. Wenn nicht sofort, dann irgendwann in einem unbeobachteten moment, teilweise erst tage später. Mit 14 Mon. benötigte er keinen Mittagsschlaf mehr, was für uns ein Segen war. Sein Schlafrhytmus war bis zu dem Zeitpunkt. 05.00 aufwachen und fit sein. Nachmittags gegen 13.00 Uhr zwanghaftes zu Bett bringen. Dort evtl. wenn man Glück hatte 1 Std. schlafen und anschließend bis 01.00 Uhr fit und fidel durch die gegend tapern. Aus seinem Gitterbettchen kam er selbstständig raus und auch ein Türgitter war kein Hinderniss. Als der Mittagsschlaf weggelassen wurde, schlief er endlich gegen 23.30 - 00.00 Uhr ein. Ihr könnt mir glauben, wir haben alles durchprobiert, und auch das Buch "Jedes Kind kann schlafen lernen" ist mir kein Fremdwort. Mit damals vereinten Kräften haben wir das alles aber überstanden. Meine jüngste Tochter war dort sehr hilfreich, da sie sich nämlich zu normalen Zeiten zu Bett bringen ließ.
1999:
Nachdem er immer mehr gefährliche Situationen überstanden hatte ( Kindersichere Fenstergriffe waren irgendwann kein Problem mehr für Ihn, er somit plötzlich auf unserem Dach rumturnte, über unseren Gartenzaun kletterte - normaler Zaun + 2m Maschendraht - und mit der Polizei gesucht wurde, ohne auf Stop rufe zu reagieren weiterrannte....) wurde nach Rücksprache mit dem Kinderarzt einem Neurologen und der Kinder- u. Jugendpsychatrie mit einer Ritalin Medikamentation begonnen. Wir hatten in der Medikamenten-Zeit ein total anderes Kind. Sein Schlafverhalten besserte sich. Er schlief um 23.00 Uhr blieb aber immerhin ab 20.00 Uhr in seinem Zimmer und wachte auch erst um 07.00 Uhr wieder auf.
Die erste Kinderärztin die wir bis 1999 hatten wies uns immer wieder daraufhin, das er halt pfiffiger als andere Kinder seines Alters sei. Bis zu dem Zeitpunkt an dem wir uns von Ihr verabschiedeten, hat sie das Wort Hochbegabung in den Mund genommen. Als wir uns aber von Ihr trennten, tat sie dies mit den Worten : " Ich habe Ihnen schon immer gesagt, das Ihr Sohn Hochbegabt ist." Ein IQ Test der Anfang 2000 in der Kinderpsych. gemacht wurde ergab einen Wert von 110, der sich aus Hohen und niedrigen Werten zusammen setzte. Ich habe durchgehend ein sehr anstrengendes Kind.

2002
Kinderarzt ist der Meinung das es sich immer noch um ein ADS Hyperaktives Kind handelt, welches gleichzeitig Hochbegabt ist. Er wird als Kann-Kind eingeschult. Durch Krankheit müssen beide Kinder drei Monate auf mich verzichten. Im Nov. trenne ich mich von meinem Mann. Yannicks Sozialverhalten in der Schule ist katastrophal. Er ärgert keine Kinder, sein Problem ist, das er sich überhaupt nicht um andere kümmert. Die Aufgaben erfasst er schnell und kann sie ohne Probleme lösen. Aber nur einmal. Wiederholungen widersetzt er sich. Vom ersten Schultag an. Im Mai 2003 muß ich Krankheitsbedingt wieder für 6 Wochen ins Krankenhaus. Mit Yannick wird es immer schwieriger in der Schule. Er ist durch nichts zu motivieren. Die Lehrerin ist der Meinung, das dieses Verhalten für eine Hochbegabung spricht, er aber trotzdem sauschlecht ist. Arbeitsverhalten im Zeugnis ein E. Sozialverhalten C. Im Sommer wende ich mich noch einmal an die Kinder- u. Jugendpsychatrie. Die Wirkung von Ritalin scheint in Wellen zu verlaufen. Ich möchte dieses gerne geklärt haben. Es wird eine teilstationäre Aufnahme empfohlen. Unter anderem da er trotz "Saubverkeit" durchgehend die Jahre über immer wieder ein wenig einkotet. Im Oktober 2003 bekommt er einen Platz in der Tagesklinik.

2003 Tagesklinik:
Nach zwei Wochen eingewöhnung wird das Ritalin abgesetzt. Es wird eine Auszeit von zwei Wochen vereinbart. Nach knapp einer Woche bittet mich die Ärztin zum Gespräch. Sie beginnt wie folgt:
"Ich muß im Namen des Teams und in meinem Namen Ihnen Hochachtung aussprechen. WIE schaffen sie das? Wir hier in der Klinik sind ein Team von Therapeuten und schaffen es nicht Yannick unter Kontrolle zu halten. Sie müssen das den ganzen Tag und auch noch alleine. Bei Yannick liegen alle klassischen in der Literatur dargelegten Kriterien eines ADS_Kindes vor. Er läßt aber auch kein Merkmal aus. Wir werden am Freitag wieder mit der Medikamentation beginnen." Ich muß ehrlich gestehen, ich war erleichtert. Viel länger hätte ich selber nicht durchhalten können. Er ging wortwörtlich über Stühle und Bänke. Anhand von Videoaufnahmen während eines Reflektings, konnte man deutlich erkennen, das er rastlos von einer inneren Unruhe getrieben war. Da es neben Ritalin auch noch Ritalin SR, Conzerta, Equasym, und Medikenet gibt, wurden jetzt verschiedene Varianten ausprobiert. Leider wirkte bei Yannick das Conzerta nicht. Wir sind jetzt bei Medikenet, und ich muß sagen, das das im Moment die richtige Medikamentation ist.

Dezember 2003 Tagesklinik:
Es wird mit mir ein Elternbefragungsbogen durchgeführt. Nach ca. 1,5 Std. Fragen beantworten sind wir fertig. Die Ärztin fragt mich, ob ich eine Ahnung hätte, wöfür dieser Fragebogen gewesen sei. Ich verneine, da ich mir nicht sicher war. Die Auflösung hätte mich fast umgehauen:

AUTISMUS!

Bei den Beobachtungen wären immer mehr Hinweise auf autistische Züge aufgetreten, die nicht ignoriert werden können. Mangelndes Sozialverhalten, geringer bis keinen Augenkontakt, intensive Interessen ( alles was mit Technik zu tun hat etc.), belecken von Gegenständen oder Personen, Kopf anschlagen an Wände/Glasscheiben/Türen. Und der bisherige Diagnostische Verlauf von ADS mit Hyperaktivität und Hochbegabung.
All dies deute auf Asperger bzw. High-Funktioning Autismus hin.

2004 Tagesklinik:

Konsil-Diagnostik in einem Autismuszentrum. Gespräche mit meinem Ex und Video aufgezeichnete Testdiagnose mit meinem Sohn. Gestern Therapeutengespräch des Autismus-Zentums und der Tagesklinik. Erstes kurzes Gespräch mit der Tagesklinik Ärztin. Bestätigung der Diagnose Autismus. Genaueres Gespräch zusammen mit meinem Ex. nächste Woche Dienstag. Geklärt wird hier z.B. auch die weiter Schullaufbahn besprochen. Hier habe ich mich mit dem zuständigen schulpsychologen telefonisch in Verbindung gesetzt. Dieser versucht eine Unterbringung in seiner normalen Schule. Mit der hierfür erforderlichen Unterstützung für meinen Sohn. Evtl. teilung der Klassen damit eine niedrigere Schüllerzahl entsteht, evtl. Schulbegleiter, evtl. Einzelunterricht etc.pp. Muß sagen das er sehr angagiert ist, da er sich mit der Problematik von Autisten seit 1985 beschäftigt.

Das waren jetzt die fakten :-).

Nur so kann ich ehrlich gesagt die Diagnose ertragen. Tief in meinem Inneren bin ich am brechen und ganz schön verzweifelt.

Nane973

 
3 Antworten:

Re: Asperger, ADSH, Hochbegabung, Ritalin, Conzerta, Medikenet....usw.

Antwort von kikipt am 10.03.2004, 18:50 Uhr

bitte sei nicht verzweifelt

martin, nun bald 13, von anfang an als HB kind gesehen, bei tests wirklich einmaligen IQ, hat es geschafft in der schule immer mehr abzusacken, er wollte, aber er konnte nicht
er traeumte dort vor sich hin, und machte eigenlich dann vorriges schuljahr gar nichts mehr dass er eben durchfiehl...
egal, er hatte die 5te und 6te klasse in einem gemacht, also ist das auch kein drama

im sommer wurde bei ihm auch asperger festgestellt
er nimmt nun concerta, egal auf was dein kind reagiert, du musst dir bewusst sein, dass es das einfach braucht und es gegenueber deiner mitwelt verteidigen

du hast keine schuld, dein kind ist so, und es ist ein kind wie alle anderen nur einfach anstraengender
kannst mir gerne mailen, aber ich habe momentan etwas wenig zeit, antworte aber bestimmt

Cristina

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Re: Asperger, ADSH, Hochbegabung, Ritalin, Conzerta, Medikenet....usw.

Antwort von sweet am 10.03.2004, 22:00 Uhr

Hallo,
ich habe deinen Beitrag mit großem
Interesse gelesen - ich kann dir so
gut nachfühlen, wie du dich nach
der Diagnose Autismus gefühlt hast.
Mein Sohn wird jetzt 10 Jahre u.
ich habe auch endlich eine richtige
Diagnose bekommen - o. es kommt noch
was nach?! Momentan ist es das Asperger-
syndrom.
Vorher bekam ich immer nur
Entwicklungsverzögerung mit leicht
autistischen Zügen erklärt.
Mein Sohn war eine Frühgeburt der 28.SSW
mit 960 g.
Er rannte mit dem Kopf in die Mauer,
hämmerte stundenlang mit der Ferse
in den Fliesenboden, krabbelte am
Asphalt, bekam nie einen blauen Fleck.
Kann sich ewig mit Zahlen beschäftigen,
ist sehr begabt darin. Wenn man ihm
ein Datum nennt vom Vorjahr, heurigen
o. nächstem Jahr nennt er blitzschnell
den Wochentag dazu.
Er ist jetzt in der Integrationsklasse
der SChule u. es geht eigentlich ganz
gut. Leider hat er WAhrnehmungsstörungen
ich kann ihn nicht alleine über eine
Straße gehen lassen.

liebe Grüße
Kopf hoch - ich persönlich bin
jetzt froh, endlich eine hoffentlich
richtige Diagnose zu haben u. habe
endlich wieder Ansprechpartner - bzw.
Therapeuten, die ich nächste Woche
treffen kann, damit wir wieder weiter-
üben können.
Alles Gute für euch.
sweety

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Re: Asperger, ADSH, Hochbegabung, Ritalin, Conzerta, Medikenet....usw.

Antwort von Doris J. am 10.03.2004, 22:25 Uhr

Hallo Nane973!
Dein Sohn scheint fast genauso zu sein wie meiner - alle Beschreibungen bis zu dem Punkt mit dem Einkoten passen genau - und... meiner lief erst mit 10 Monaten - krabbelte aber schon mit 5 Monaten, und stand auch schon mit 6 Monaten.
Er war allerdings von einer Sekunde zur anderen sauber - auch nachts.
Er ist auch mit dem Kopf ständig gegen Wände, auf dem Fußboden, durch Scheiben..... - und bei diesem vielen Wirrwarr Gott sei Dank NUR einmal Gehirnerschütterung.
Schule zur Zeit starke Probleme mangels Mitarbeit - Stören im Unterricht usw. - er bekommt dort schon Einzelunterricht - Deutsch darf er - nur wenn er mitgearbeitet hat - auf Grund seiner Motorik am Computer machen.
Wir sind gerade diese Woche dabei komplett Intelligenz und Verhalten zu testen - dies geschieht in einer Sonderschule, die während dieser Woche für die Kinder, die sonst dorthin gehen geschlossen ist - in allen Klassenräumen sind kleine Gruppen mit nur solchen Kindern, die getestet werden.
Danach werden wir wissen, ob er eine Zusatzlehrerin zu seiner Unterstützung und auch zur Unterstützung seiner geplagten Lehrerin bekommt.
Mein Sohn hat auch nie richtig durchgeschlafen - erst mit knapp 18 Monaten ca. 6 Stunden - ich war froh!!!
Manches Mal habe ich gedacht: Ich werde noch wahnsinnig mit diesem Kind - allerdings habe ich mich an den Umgang mit ihm gewöhnt und kann zur Zeit ganz gut abschätzen, wann ich wie handeln muß um die Wutanfälle bei ihm in Grenzen zu halten.
Seit einigen Monaten ist allerdings hier zu Hause sein komplettes Verhalten besser geworden - er schlägt seinen Kopf nicht mehr gegen Wände oder dergleichen - auch hat er sich selber ein wenig besser unter Kontrolle, so dass alles sehr gut erträglich geworden ist.
Bei uns ist es laut Kinderarzt so, dass alle Anzeichen auf ADHS und auch auf HB deuten - genaueres wissen wir allerdings auch erst nach dem Test, der am Freitag mittag zu Ende ist.
Mein Sohn war im Übrigen eine Frühgeburt - aber nur 5 Wochen zu früh und hatte auch schon 2450g!
Er wird nächsten Mittwoch neun Jahre!
Ach ja - wir geben keine Medikamente - denn ich sehe sehr starke Verbesserungen bei ihm und wenn das so weitergeht - ist es ja hoffentlich bald vorbei.
Bei 50% der ADHS-Kinder bessert sich das komplette Verhalten so wird geschrieben (ich weiß leider nicht mehr wo ich es gelesen hatte)im Alter von etwa 11 Jahren - wir sind bald bei 9 - und es tut sich was!!!
Können gerne in Mailkontakt bleiben falls Interesse besteht.
alles Liebe und viel Kraft
Doris

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