Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Mama von Nicolino am 07.11.2003, 19:08 Uhr

ich kann nicht mehr..

Hallo

Zuerst mal danke für das Lob. *ganzrotwerd*

Aber weißt du was???
Als ich dachte, das Nico "nur" dass KISS-Syndrom und eine Entwicklungsverzögerung hat - was zuerst Diagnostiziert wurde - hab ichs mit der Physio Therapie auch schleifen lassen. Die Therapie durch die Therapeutin sogar abgebrochen, auch weil mein Ex sagte, das wäre "überflüssig"!
Dachte, das wird schon von alleine. Das haben mir ja so viele gesagt.

Ich hatte auch versucht mit Nico zu üben (was ich halt abgeguckt hatte, von der Therapeutin, denn gezeigt hat sie mir nichts), aber sein verzweifeltes Weinen und Flehen hat mich auch total fertig gemacht.
Irgendwann hatte ich auch die Kraft nicht mehr. Ich wollte ihn nicht "quälen".

Und dann kam die neue Diagnose : Cerebralparese. Da bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Hab mir fürchterliche Vorwürfe gemacht und mußte mir auch im KH welche anhören. Warum hast du nur die Therapie abgebrochen!

Vielleicht ist das alles was ich heute tu, eine Art wieder gutmachung.

Ich hab in Truskavetz gelernt, ich MUß mit Nico jeden Tag üben, weil bei ihm sonst die Spastik sofort wieder zurück kommt, wenn wir die Dehnübungen nicht machen.
Wir müssen die Übungen für den Muskulatur Aufbau machen, denn nur so wird er mal krabbeln oder laufen (das sitzen klappt schon ganz gut, seit der REHA in der Ukraine. Nur vor dem freien sitzen hat er noch ein Angst)
Und vorallem muß ich mit Nico das richtige Bewegungsmuster üben, weil er das erst lernen muß. Nico hat sich ein "falsches" Bewegungsmuster angelernt.
Deshalb muß man das auch konsequent üben, sonst können sich die Synapsen nicht neu bilden und das "abspeichern".

Aber weißt du, warum ich mit ihm so Konsequent übe???
Weil man mir in der Ukraine ganz ganz toll und geduldig gezeigt hat, was ich machen kann und soll.

Aber wenn Nico einen ganz ganz schlechten Tag hat, und er nur am weinen ist, dann möcht ich ihn auch nur am liebsten in den Arm nehmen, in trösten und halten, und das tägliche Üben sein lassen.
Ich habe auch meine Tage, wo ich denke : ich mag nicht mehr, ich kann nicht mehr!!!
Dann könnte ich mich am liebsten in eine Ecke setzen und nur noch heulen.

Ich hab auch erst lernen müssen, das es sein muß.
Und ich brauche dafür auch ein großes Mass an Selbstdiziplin.

Denn eines weiß ich auch, egal wie brav und fleißig ich mit Nico auch übe, die Cerebralparese bleibt ein Leben lang.

Du bist keine schlechte Mutter. Dein Kind tut dir leid. Und ich weiß : es tut so weh, wenn sie bei der Therapie so weinen. Das ist doch nur Menschlich und natürlich.
Das ist dein Mutter Instinkt.
Die Täglichen Übungen sind für euch beide ein Lernprozess.

Nico war auch der Meinung, das nach Truskavetz alles vorbei ist. Das er den Käse bei Mama nicht machen muß.
Er dachte sich scheinbar : Wenn ich bei Mama weine, brauch ich nichts machen.
Wir mußten beide lernen, das es ein muß.

Gibt euch beiden Zeit. Fangt langsam an.
Zuerstmal nur ein paar Minuten, und dann jeden Tag ein bißchen länger.
Dein Sohn wird sich dann irgendwann daran gewöhnen, das die Therapie zum Alltag gehört.

Und wenn ihr beide mal einen Tag habt, wo ihr nicht wollt, dann ist das auch völlig OK.

Alles liebe
Birgit

 
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