Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von jannimama am 07.11.2003, 13:09 Uhr

ich kann nicht mehr..

hallo,

ich weiß viele von euch sind schlimmer dran, aber ich kann trotzdem nicht mehr..

was macht man als mutter, wenn man kg machen soll und das einfach nicht fertig kriegt?? ich habe ein total schlechtes gewissen, weil ich nicht genug mache. ich turne nicht zu hause mit ihm. er wehrt sich so heftig und ich kann ihn einfach nicht halten (von der kraft her und ich). ich habe auch ein ganz großes problem damit das er so schreit und so wehrlos unter einem liegt. ich weiß ja irgendwie das es für seine füße gut ist, aber wie soll ich meinen inneren schweinehund überzeugen? ich kann nicht mehr. ich selber habe auch so meine probleme, bin icht ausgeglichen oder wie man das denn nennen möchte. und das ich als mutter stark sein soll.. sorry, ich weiß es, aber ich kann es nicht mehr...

was ist die richtige entscheidung, was kommt als nächstes, wie geht es in meinem leben weiter, wie soll das ganze werden wenn ich arbeite und wann um alles in der welt soll ich die therapien machen?

ich fühl mich aber auch schlecht, wenn ich teilweise hier beitraäge lese wie z.b von nicos mama (nicolino). die frau ist stark und hat ein viel schlimmeres los und ich beschwere mich. ich könnte heulen. warum bin ich so schwach? wie kann ich meinem kind eine gute mutter sein, wenn ich seine therapie zu hause nicht hinbekomme und er später nicht so gut läuft wie er es wahrschienlich könnte, wenn ich stärker gewesen wäre??

ihr habt doch sicher auch mal solche phasen, oder? was mcht ihr dann? wie tankt ihr kraft? und wie geht ihr mit dem (wie nennt man das....??) "anders" sein (?) um?

lg
jannimama
(janni, fast 3 jahre, klumpfüße)

 
5 Antworten:

Re: ich kann nicht mehr..

Antwort von Schoschana am 07.11.2003, 13:42 Uhr

Liebe Jannimama
ich schreibe es dir nochmals: schwach sein ist nicht unbedingt eine Schwäche, sondern zeigt, daß du einfach ein Mensch bist und keine Maschine.
Ich würde dir jemanden wünschen, der mit dir durch diese ganzen Sachen durchgeht: vielleicht deine Eltern? Oder Geschwister? Eine supergute Freundin? Ist denn gar niemand bei dir?

Ich weiß auch, daß es wesentlich schlimmeres als KF gibt, aber auch ich habe manchmal einfach keinen Nerv für die Gymnastik.
Ich muss gestehen, daß mir dann halt mein Mann ziemlich viel abnimmt.
Außerdem müssen wir kein Vojta mehr turnen und der KF von Pascal ist gut geworden.
Ich würde dir aber gerne helfen. Ich bite dir auch nochmals an mich anzumailen, vielleicht finden wir ja gemeinsam eine Lösung.

LG Schoschana (Lucy) mit Pascal *28.10.02

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Re: ich kann nicht mehr..

Antwort von Leophin am 07.11.2003, 16:47 Uhr

Liebe Jannimama!

Ich denke, jeder hat mal Phasen, wo es einem schlecht geht und man nicht mehr kann, niemand ist immer stark, ganz egal, was die Leute schreiben.
Ich denke wie Schoschona, dass du vielleicht jemanden zum reden brauchst, jemanden, der deine Sorgen anhören mag, eben jemand bei dem du nicht stark sein musst!
Zur KG: macht es vielleicht Sinn, die KG-Art zu wechseln oder dir zeigen zu lassen, wie die Übungen spielerisch verpackt werden können? Oder nimm die ein oder zwei Tage in der Woche KG-frei, zwei Tage an denen du dich und dein Sohn sich davon erholen kann (und die auch wirklich eingehalten werden), vielleicht könnt ihr dann an den anderen Tagen intensiver und sinnvoller turnen. ich denke nicht, dass du dich verrückt machen musst, wenn du mal ein oder zwe tage nicht turnst, du kannst an den Tagen ja spielerisch was machen, auf Matratzen hüpfen, barfuß schräge Ebenen laufen, im Sand laufen, auf Bäume und Spielgeräte klettern, eben ganz normal ganz viel draußen machen (das hat uns unser Doc empfohlen)... Dann ist Janni auch nicht so auf seine Füße fixiert.
Und dann versuch dir ein bißchen Zeit für dich zu nehmen, kann Janni evtl. in einen Kindergarten gehen oder eine Drei-tages-Gruppe oder ähnliches, so dass ihr beide mal voneinander abschalten könnt, manchmal ist sowas ganz hilfreich; beide erleben was anderes und können sich dann wieder besser aufeinander einlassen, man lernt, dass es auch viele andere schöne Dinge neben den KF gibt.
Zu der von dir unten genannten OP und den Schienen: eine OP ist natürlich immer ein Hammer und man macht sich große Sorgen, aber ich denke immernoch, dass die Kleinen das viel besser wegstecken als wir Erwachsenen das tun würden, sie können sich auch viel schneller an eine Situation mit Gipsen bzw. Schienen anpassen, denn sie sind einfach noch wandlungsfähig und finden schnell trotzdem Möglichkeiten sich fortzubewegen und ihren Bewegungsdrang auszuleben. Es gibt auch größere Kinder, die mit Schienen tagsüber zurechtkommen, ich enke da nur an Andi von Conni aus dem KF-Forum, der geht mit seiner Schiene ganz normal zur Schule und raus. Ich weiß natürlich nicht, wie eure Schienen aussehen, aber ich denke es wird sich ein Weg finden.
Lass den Kopf nicht hängen und denk auch mal wieder an was schönes!!!
Fühl dich mal lieb gedrückt!

Liebe Grüße
von Leophin

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Re: ich kann nicht mehr..

Antwort von Mama von Nicolino am 07.11.2003, 19:08 Uhr

Hallo

Zuerst mal danke für das Lob. *ganzrotwerd*

Aber weißt du was???
Als ich dachte, das Nico "nur" dass KISS-Syndrom und eine Entwicklungsverzögerung hat - was zuerst Diagnostiziert wurde - hab ichs mit der Physio Therapie auch schleifen lassen. Die Therapie durch die Therapeutin sogar abgebrochen, auch weil mein Ex sagte, das wäre "überflüssig"!
Dachte, das wird schon von alleine. Das haben mir ja so viele gesagt.

Ich hatte auch versucht mit Nico zu üben (was ich halt abgeguckt hatte, von der Therapeutin, denn gezeigt hat sie mir nichts), aber sein verzweifeltes Weinen und Flehen hat mich auch total fertig gemacht.
Irgendwann hatte ich auch die Kraft nicht mehr. Ich wollte ihn nicht "quälen".

Und dann kam die neue Diagnose : Cerebralparese. Da bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Hab mir fürchterliche Vorwürfe gemacht und mußte mir auch im KH welche anhören. Warum hast du nur die Therapie abgebrochen!

Vielleicht ist das alles was ich heute tu, eine Art wieder gutmachung.

Ich hab in Truskavetz gelernt, ich MUß mit Nico jeden Tag üben, weil bei ihm sonst die Spastik sofort wieder zurück kommt, wenn wir die Dehnübungen nicht machen.
Wir müssen die Übungen für den Muskulatur Aufbau machen, denn nur so wird er mal krabbeln oder laufen (das sitzen klappt schon ganz gut, seit der REHA in der Ukraine. Nur vor dem freien sitzen hat er noch ein Angst)
Und vorallem muß ich mit Nico das richtige Bewegungsmuster üben, weil er das erst lernen muß. Nico hat sich ein "falsches" Bewegungsmuster angelernt.
Deshalb muß man das auch konsequent üben, sonst können sich die Synapsen nicht neu bilden und das "abspeichern".

Aber weißt du, warum ich mit ihm so Konsequent übe???
Weil man mir in der Ukraine ganz ganz toll und geduldig gezeigt hat, was ich machen kann und soll.

Aber wenn Nico einen ganz ganz schlechten Tag hat, und er nur am weinen ist, dann möcht ich ihn auch nur am liebsten in den Arm nehmen, in trösten und halten, und das tägliche Üben sein lassen.
Ich habe auch meine Tage, wo ich denke : ich mag nicht mehr, ich kann nicht mehr!!!
Dann könnte ich mich am liebsten in eine Ecke setzen und nur noch heulen.

Ich hab auch erst lernen müssen, das es sein muß.
Und ich brauche dafür auch ein großes Mass an Selbstdiziplin.

Denn eines weiß ich auch, egal wie brav und fleißig ich mit Nico auch übe, die Cerebralparese bleibt ein Leben lang.

Du bist keine schlechte Mutter. Dein Kind tut dir leid. Und ich weiß : es tut so weh, wenn sie bei der Therapie so weinen. Das ist doch nur Menschlich und natürlich.
Das ist dein Mutter Instinkt.
Die Täglichen Übungen sind für euch beide ein Lernprozess.

Nico war auch der Meinung, das nach Truskavetz alles vorbei ist. Das er den Käse bei Mama nicht machen muß.
Er dachte sich scheinbar : Wenn ich bei Mama weine, brauch ich nichts machen.
Wir mußten beide lernen, das es ein muß.

Gibt euch beiden Zeit. Fangt langsam an.
Zuerstmal nur ein paar Minuten, und dann jeden Tag ein bißchen länger.
Dein Sohn wird sich dann irgendwann daran gewöhnen, das die Therapie zum Alltag gehört.

Und wenn ihr beide mal einen Tag habt, wo ihr nicht wollt, dann ist das auch völlig OK.

Alles liebe
Birgit

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Re: ich kann nicht mehr..

Antwort von großfamilie am 07.11.2003, 22:48 Uhr

hallo jannimama,
tom,unser 6.kind(waren zwillinge)ist am 19.10. ein jahr alt geworden.er beidseitig klumpfüße,hatte nach der geburt bis zum 31.3. gibsbeine,am 1.4. beidseidig operiert,danach nochmal 6wochen gibs,seidem hat er schienen.
die gingen am anfang bis hoch,seid ca 3 monaten nur noch bis unterhalb vom knie,die schienen sind nicht beweglich und aus dickem plastik.
dazu hat er noch 2mal die woche kg bei einem krankengymnast in der praxis.
gehst du auch zu einem und zusätzlich zuhause? oder must du die ganze kg alleine machen?
und welche art von kg must du machen?
voita,bobath oder nur die achillessehne dehnen?
viele liebe grüße
susi

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Hallo, ...

Antwort von ekorn am 09.11.2003, 23:53 Uhr

in erster Linie bist Du Mutter und keine Therapeutin. Ich hatte das Problem mit meiner Tochter, als wir nach Vojta turnen sollten. Ich konnte die Krankengymnastik auch nicht fünfmal am Tag mit ihr machen, da ich auch noch eine größere Tochter und einen Mann habe, um die ich mich noch zusätzlich kümmern mußte. Ich habe damals nicht mit ihr zu Hause geturnt und konnte damals auch gut mit dieser Entscheidung leben. Sie hat dann halt nur bei der Krankengymnastik mit der Therapeutin geturnt, und mehr nicht. Die Terminkalender der Kinder sind voll, übervoll. Wann sollen sie denn einmal KINDER sein, wenn sie ständig zu Therapien gezwungen werden?

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