Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von IngeborgCux am 16.08.2003, 12:39 Uhr

Entwicklungsverzögert...

Hallo,
wenn der Entwicklungsneurologe solche Dinge - auffällige Merkmale, wie ja auch u.a. ein Klumpfuß insbesondere mit anderen optischen Auffälligkeiten, äußert, hat er in der Regel einen Syndromverdacht, den er nicht richtig zuordnen kann.

Ich würde Dir anraten einen guten diagnostischen Humangenetiker mit Deinem Sohn aufzusuchen, der eben auf die Auffindung seltener Syndrome spezialisiert ist.

Es gibt einen Selbsthilfeverein für seltene chromosomale Veränderungen, leona-ev, mit dem üblichen davor und dahinter kommst Du auf deren Homepage. Dort bekommst Du sicherlich Andressen und Hinweise, wer für Euch lokal in Frage kommt.

Ich würde diesem indirekt geäußerten Verdacht (wahrscheinlich noch nicht konkret ausgesprochen, da sich Ärzte immer scheuen bei den ersten Besuchen das Wort mögliche Behinderung in den Mund zu nehmen) ernst nehmen und ihm nachgehen. Ein Spezialist kann dann auch gut sehen, was normale genetische Ausprägungen (von den Eltern mitgebracht) oder pathologische genetische Ausprägungen sind.

Ich wünsche Euch, daß Euer Sohn seine "Auffälligkeiten" einfach von Euch geerbt hat und er nur einen isolierten Klumpfuß hat.

LG von Ingeborg

 
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