DZHB

Hallo Marie, hallo Bianca!Die Mailingliste ist schon eine gute Idee.Leider ist es so, daß die meisten dieser Eltern sich an Familien halten, deren Kinder dasselbe haben.Janis ist aber sowas wie ein Einzelfall.Es ist eben auch kein Herzfehler.Diese Krankheit tritt sogar sehr oft auf.Aber seit Bekanntwerden dieser Krankheit, seit den 60er Jahren nämlich ist sie erst der 3.Säugling in Deutschland der sowas hat.Sie ist bisher auch, die einzige, die es bisher geschafft hat.Unsere Erfahrungen mit den Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern zeigt, daß diese Leute sich leider fsat immer Leute suchen, die die gleiche Krankheitsgeschichte haben.Diese Kinder haben meist , klingt ganz schön fies: "nur" 3 OPs.Bei uns ist es so, daß die Transplantation nicht nur einmal, sondern alle paar Jahre wieder statt findet.Wenn man auf die Station kommt, auf der unser Baby zur Zeit liegt, findet man vielleicht 3 Elternpaare, die bereit sind, überhaupt mal mit einem zu reden.Janis sieht inzwischen recht fit aus und man glaubt kaum, daß sie im Moment das am schwersten erkrankte Kind dort ist.Man bekommt zwar auch Kontakt über die Transplantationsambulanz, jedoch ist es bisher meist bei einem Treffen geblieben.Ich hoffe nur, daß wir uns nicht auch so abschotten werden.Ist doch kein Leben, so ohne Kontakt zur Außenwelt. Tja und Kontakt zu Familien mit sagen wir mal "frisch" transplantierten Kids ist nicht möglich.Die dürfen ja erst nach frühestens 4-5 Wochen raus.Und da wir ja noch ein Kind haben, welches in den Kindergarten geht, muß der Kontakt gleich bei NULL bleiben.Daher auch die Hoffnung, auf dieses Forum. Mir reicht ja schon, daß es hier Eltern gibt, die "normale" Sorgen mit den lieben Kleinen haben.Oder die auch mal was Schönes berichten.Man kennt ja selbst die Thematik.
Außerdem interessiert mich auch, wie Geschwisterkinder damit umgehen.unsere Große ist auch erst 4 geworden und wir haben ihr eben erklärt, was los ist.Sie hat ihr Schwesterchen auf der ITS gesehen und fragt eben auch, wie es ihr geht und wann sie nach hause kommt.Da wir ja dann in all unserem Leben eingeschränkt sind, bzw. einiges umstellen müssen, würde mich mal interessieren, wie ein Geschwisterkind so darauf reagiert,bzw. wie ihr das gemeistert habt.
Naja, ich werde nachher nochmal bei den ganzen Links schauen. Vielleicht hab ich ja diesmal Glück. Bis dahin...

Gruß aus Leipzig Nancy