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Geschrieben von yaja-mama am 30.11.2004, 21:50 Uhr

Herzkrankes Baby , bald Herztransplantation

Hallo, muß mich mal kurz vorstellen.Ich bin Nancy und mit 29 Mama von zwei zuckersüßen Töchtern.Unsere Yasmin ist 4 und Janis Chiara, die Kleine gerade mal 7 Monate.Bei Janis wurde nach einer sehr schnellen Verschlechterung des Allgemeinzustandes festgestellt, daß sie an dilatativer Kardiomyopathie leidet.Das heißt, daß das Herz ( bei ihr nur die linke Seite) sich sehr stark vergrößert und die Pumpkraft verliert.Das läßt sich leider auch nur in den seltensten Fällen stoppen.Und bei ihr ist es soweit, daß sie nun schon 3 Monate im Herzzentrum Berlin zubringt.(Sie steht auf der höchsten Dringlichkeitsstufe für ein Spenderherz.)Wir selbst sind aus Leipzig und fahren 3x in der Woche zu ihr.Wir suchen Kontakt zu anderen Familien, deren Kinder transplantiert sind bzw. zu Familien, die unsere Ängste und Nöte, aufgrund eigener Erfahrungen, verstehen können.Späteres Kennenlernen ist nicht ausgeschlossen.Es wäre schön, einfach mal Menschen kennenzulernen, die nicht mit dem Finger auf einen zeigen und dann ihr Mitleid walten lassen.Das macht uns in dieser Situation einfach nur noch wahnsinniger.Die Warterei auf ein Spenderorgan macht einen schon fertig, die Sorge um das schwer kranke Kind, genauso wie um ihre Schwester.Bin wirklich an sämtlichen Kontakten interessiert.In unserem inzwischen nur noch Bekanntenkreis sind die meisten der Meinung, sie müssen uns jetzt schonen.Sie melden sich kaum noch und sind auch kaum noch zu erreichen.Vielleicht ist das ja eine fast schon normale Reaktion auf diese Geschichte.Es ist nur so, daß man doch immer mehr vereinsamt.Wir sind so irrsinnig traurig und wissen weder ein noch aus.Einerseits sind wir froh darüber daß es bei der heutigen Medizin die Möglichkeit gibt, Fremdorgane einzusetzen, die auch funktionieren, andererseits hat man riesen Angst, daß was schief geht:-( ....

Freue mich über jede Zeile. Und versuche so schnell wie möglich zu antworten. LG Nancy

 
9 Antworten:

Re: Herzkrankes Baby , bald Herztransplantation

Antwort von S_A_M am 30.11.2004, 22:55 Uhr

Liebe Nancy,

sicher kennst du schon einige der folgenden Links, aber vielleicht sind auch ein paar dabei, die interessant für dich sind :o)

Liebe Grüße und alles Gute für dich und dein Kleinchen!!
Sabine

http://www.bvhk.de/ (Bundesverband herzkranker Kinder)

http://www.herzkinder.de (Informationen für Eltern und PatientInnen)

http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm (Elternforum)

http:// http://www.das-herzkranke-kind.de/ (Infos, Kontaktvermittlung)

http://http://www.dhzb.de/angeborene_herzfehler/ (Klinik für Kinderkardiologie Berlin)


Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Herzfehler:

http://www.bvhk.de/dokument_8.37.309.html (Marvin)

http://www.evhk.ch/e_allg1.htm (Stefanie)

http://www.gesundheitpro.de/PGG/PGGA/pgga.htm?line=2&ressort=20600&rubrik=20612&snr=3998 (Marlon)

http://www.gesundheitpro.de/PGG/PGGA/pgga.htm?line=2&ressort=20600&rubrik=20612&snr=12138 (Luka)

http://www.wer-ist-robert.de (Robert)

http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/herzki.htm
(Adrien, Alexandra, Alicia, Andreas, Bastian, Clara, Daniel, Deniz, Tennis, Domenic, Flöchen, Francesco, Heinrich, Henri, Jana, Jannik, Jens, Jonas, Judith, Julian, Julius, Kaja, Lara, Lasse, Lea, Leah, Lea Tamara, Leon, Lisa, Luca, Lucas, Luka, Marco, Marvin, Maximilian, Mirjam, Nico, Niklas, Phillip, Rachel, Ricarda, Romina, Samantha, Samuel, Silas, Silian, Thierno, Stefanie, Thierno, Thorsten, Tobias, Tobias, Tom, Valentin, Vanessa, Viktoria, Yuma)

Literatur:

Herzfehler bei Kindern und Jugendlichen - Krankheitsbilder - Ursachen - Behandlung
Martin A.G. Lewin

Unser Kind hat einen Herzfehler - Informationen und Rat für Eltern
Neill, Clark
(zu beziehen über http://www.herzstiftung.de/index.php)

Ein kleines Herz wird stark - Die Herzoperation der vierjährigen Celina
Carrel, Vereb, Hug
(Erfahrungsbericht)

Ein Herz für Nicole - Die Geschichte einer Transplantation
Clemens Bollinger
(Erfahrungsbericht)

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Re: Herzkrankes Baby , bald Herztransplantation

Antwort von TinaL am 30.11.2004, 23:58 Uhr

Hi Nancy,

ich habe keine Erfahrung mit der Thematik will Dir aber viele gute Wünsche rüberschicken!
Es muß schlimm für Dich sein, und ich drücke alle verfügbaren Daumen!

Viele Grüße
Tina

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Re: Herzkrankes Baby , bald Herztransplantation

Antwort von marie*** am 01.12.2004, 8:10 Uhr

Liebe Nancy,

ich möchte Dir die Mailingliste von Bernd Asselborn, die oben schon mit verlinkt war empfehlen. Dort findest Du jede Menge Eltern zum Austausch, derzeit auch zum Thema Transplantation.

Viele Grüsse,
Marie mit Herzchen Linda

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Re: Herzkrankes Baby , bald Herztransplantation

Antwort von nikimimi am 01.12.2004, 13:34 Uhr

Hallo

Ich kann mich Marie nur anschliessen, in der Mailingliste wirst du viele Antworten bekommen, gerade erst ist dort ein Kind erfolgreich transplantiert worden.
Wenn du Fragen hast nur zu.

Gruss Bianca

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Re: Herzkrankes Baby , bald Herztransplantation

Antwort von Mauschel am 01.12.2004, 14:15 Uhr

Leider kann ich dazu auch nicht viel sagen, aber ich kenne das Gefühl wenn über ein geredet wird oder mit dem Finger auf einen gezeigt wird.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen das es Euer Kleinen bald besser geht.

Eine Frage habe ich aber noch.
Warum ist Eure Kleine nicht in Leipzig im Herzzentrum?
Ich komme ursprünglich aus Leizpig und soviel ich weiss ist es doch das Modernste was es gibt? oder täusch ich mich da?

Auf alle Fälle wünsch ich Euch alles alles Gute und denk ganz fest an Euch.

By Janine mit Justin und Jason
(www.j.saloga.de.vu)

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Re: Herzkrankes Baby , bald Herztransplantation

Antwort von marie*** am 01.12.2004, 14:21 Uhr

Hallo Nancy,

habe gerade erst kapiert, dass ihr aus Leipzig seid ... ich würde Dir gern noch privat was dazu mailen, wenn ich darf! Meldest Du Dich bitte mal?

liebe Grüsse,
Marie

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Re: Herzkrankes Baby , bald Herztransplantation

Antwort von yaja-mama am 01.12.2004, 17:20 Uhr

Hallo ihr Lieben, vielen Dank fürs Daumen drücken.
Und ja, wir sind aus Leipzig.Leipzig hat zwar das modernste Herzzentrum Deutschlands, aber nicht die Möglichkeit und die Erfahrung bei dieser Thematik.Janis ihr Zustand war in Leipzig alles andere als stabil.Man hätte ihr ein Assist-System, ein Kunstherz legen müssen.Das darf aber laut Aussage der Ärzte nur das DZHB. Außerdem geben die Ärzte hier zu, daß sie sich nicht in der Lage fühlten, sie zu stabilisieren.Sie operieren zwar Herzfehler schon bei den Kleinsten und transplanieren, aber nur bei größeren Kindern.Die Erfahrungen sind hier so gering, daß sie das Leben unserer Tochter nicht aufs Spiel setzen wollten.Gut, daß es solche Ärzte gibt.In Berlin haben sie unsern Zwerg erstmal im Koma gelassen und alles an Körperfunktionen runtergeschaubt.Es hat sich zwar nichts so gebessert, daß man sie mit heim hätte nehmen dürfen.Aber jetzt ist sie sogar wach, ginst alle an und hat die Ärzte und das Pflegepersonal im Griff.Wir hoffen jeden tag und danke nochmal, für die vielen Tipps.Die meisten kenne ich zwar schon, aber ihr gebt euch solche Mühe.Das rührt mich. DANKE. Und ja, wer möchte kann sich auch so bei mir melden. Email dürfte angezeigt werden.LG Nancy

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DZHB

Antwort von yaja-mama am 01.12.2004, 18:50 Uhr

Hallo Marie, hallo Bianca!Die Mailingliste ist schon eine gute Idee.Leider ist es so, daß die meisten dieser Eltern sich an Familien halten, deren Kinder dasselbe haben.Janis ist aber sowas wie ein Einzelfall.Es ist eben auch kein Herzfehler.Diese Krankheit tritt sogar sehr oft auf.Aber seit Bekanntwerden dieser Krankheit, seit den 60er Jahren nämlich ist sie erst der 3.Säugling in Deutschland der sowas hat.Sie ist bisher auch, die einzige, die es bisher geschafft hat.Unsere Erfahrungen mit den Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern zeigt, daß diese Leute sich leider fsat immer Leute suchen, die die gleiche Krankheitsgeschichte haben.Diese Kinder haben meist , klingt ganz schön fies: "nur" 3 OPs.Bei uns ist es so, daß die Transplantation nicht nur einmal, sondern alle paar Jahre wieder statt findet.Wenn man auf die Station kommt, auf der unser Baby zur Zeit liegt, findet man vielleicht 3 Elternpaare, die bereit sind, überhaupt mal mit einem zu reden.Janis sieht inzwischen recht fit aus und man glaubt kaum, daß sie im Moment das am schwersten erkrankte Kind dort ist.Man bekommt zwar auch Kontakt über die Transplantationsambulanz, jedoch ist es bisher meist bei einem Treffen geblieben.Ich hoffe nur, daß wir uns nicht auch so abschotten werden.Ist doch kein Leben, so ohne Kontakt zur Außenwelt. Tja und Kontakt zu Familien mit sagen wir mal "frisch" transplantierten Kids ist nicht möglich.Die dürfen ja erst nach frühestens 4-5 Wochen raus.Und da wir ja noch ein Kind haben, welches in den Kindergarten geht, muß der Kontakt gleich bei NULL bleiben.Daher auch die Hoffnung, auf dieses Forum. Mir reicht ja schon, daß es hier Eltern gibt, die "normale" Sorgen mit den lieben Kleinen haben.Oder die auch mal was Schönes berichten.Man kennt ja selbst die Thematik.
Außerdem interessiert mich auch, wie Geschwisterkinder damit umgehen.unsere Große ist auch erst 4 geworden und wir haben ihr eben erklärt, was los ist.Sie hat ihr Schwesterchen auf der ITS gesehen und fragt eben auch, wie es ihr geht und wann sie nach hause kommt.Da wir ja dann in all unserem Leben eingeschränkt sind, bzw. einiges umstellen müssen, würde mich mal interessieren, wie ein Geschwisterkind so darauf reagiert,bzw. wie ihr das gemeistert habt.
Naja, ich werde nachher nochmal bei den ganzen Links schauen. Vielleicht hab ich ja diesmal Glück. Bis dahin...

Gruß aus Leipzig Nancy

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Re: DZHB

Antwort von Nancy am 28.12.2006, 13:17 Uhr

SIE HAT ES GESCHAFFT: Janis wurde am 20.12.2004 erfolgreich herztransplantiert und erfreut sich nun eines sehr guten Allgemeinzustandes. Liebe Grüße Nancy

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