Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von leonie-julianna am 26.08.2004, 15:35 Uhr

An alle mit Kindern mit DS!

Hallo LIV,

na vor 5 Monaten stand eine ähnliche Frage hier im Forum, was ich damals geantwortet habe, kopiere ich jetzt noch mal hier rein.

Ich bin eine JuliMami2003 und habe eine Tochter mit Down-Syndrom geboren. Wir hatten auf die Fruchtwasseruntersuchung verzichtet, weil das Kind in meinem Bauch ein Wunschkind war. Das Ergebnis "Down-Syndrom" hätte mich in eine tiefe Krise gestürzt, denn ich liebte diese Kind und hätte es um nichts in der Welt wieder hergegeben. Also war die Untersuchung hinfällig und wir wurden erst an Leonie`s 3. Lebenstag über das Down-Syndrom aufgeklärt. Am 2. Tag hatte ich es eigentlich schon gesehen, aber verdrängt, weil ich nicht daran glauben wollte, dass die Ärzte mir sowas nicht sagen würden.

Diese Aufklärungen laufen psychologisch ganz selten optimal ab und so ging das auch bei uns ziemlich schief. Down-Syndrom! ich hab nur noch losgeheult. Ich war so wütend auf das Schicksal, stellte mir alle Fragen, die sich auch alle anderen Eltern von Kindern mit DS stellen, wenn sie davon erfahren. Aber da war meine süße kleine Tochter, sie ist so lieb, sie braucht(e) mich - ihre Mama - jetzt noch mehr. Ich hatte das Gefühl, sie immer beschützen zu müssen, hab sie in die Armen genommen und nur noch festgehalten. Leonie war im letzten Jahr das BESONDERE Kind in der Entbindungsklinik, aber auch das Kind, dass nie ins Kinderzimmer kam. Sie blieb immer bei mir. Ich bin überzeugt davon, dass Leonie sich ganz bewußt uns als Eltern ausgesucht hat. "Nur besondere Eltern bekommen besondere Kinder" - sagte unsere Hebamme. Damals pfiff ich zwar darauf, besonders zu sein, ich wollte ein normales Kind, kein krankes, behindertes oder besonderes. Inzwischen habe ich aber verstanden, was sie damit meinte. Jeder mag unsere Leonie und wenn wir mal zu Besuch kommen, dann werden wir mit großem HALLO gegrüßt.

Ich möchte mich jetzt nicht lange mit Erklärungen über das Down-Syndrom ausbreiten. Darüber kannst Du z.B. auch bei www.down-syndrom.de viel im Internet nachlesen. Kinder mit Down-Syndrom sind so verschieden, wie die "normalen" 46er Kinder auch. Und Down-Syndrom ist keine tödliche Krankheit, das Kind deiner Freundin wird leben, sich langsamer entwickeln, viel Unterstützung brauchen und viel Liebe. Aber diese Kinder geben uns sehr sehr viel Liebe zurück, mehr als andere Kinder! Auch 47er Kinder lernen laufen, sprechen, radfahren, schwimmen, lesen, schreiben und rechnen, viele einen Beruf und führen später ein eigenständiges Leben, das lebenswert ist. Diese Kinder sind musisch begabt und haben ebenfalls Talente. Bobby Brederlow (ein Mann mit Down Syndrom) ist Schauspieler geworden, er hat schon mit berühmten deutschen Schauspielern und der Gruppe PUR gearbeitet. Er hat den Bamby bekommen und wurde nun für eine der höchsten Auszeichnungen Deutschlands vorgeschlagen. Die wenigsten 46er Deutschen können das von sich behaupten - ODER? Down Syndrom ist heutzutage in Deutschland kein zwingender Grund, eine Schwangerschaft zu beenden. Aber entscheiden muss deine Freundin für sich selber.

Was ich zu Leonie`s Geburt und DS gern gehört hätte, ich weiß es nicht zu sagen, selbst heute noch nicht. Aber am schönsten finde ich heute, dass ich trotzdem herzliche Glückwünsche zur Geburt meiner BESONDEREN Tochter bekommen habe, die wirklich von Herzen kamen. Nichts tut mehr weh - auch heute noch, als das Schweigen sogenannter Freunde oder die blöden Sprüche der Menschen, die nichts über das Down-Syndrom wissen.

Sag Deiner Freundin, dass ihr besonderes Kind ein Mitglied einer großen Familie sein wird. Dass dieses Kind sie zu einer ganz besonderen Mama machen wird. Sie wird es nicht immer leicht haben, viel mehr Tränen weinen als Mamas von 46er Kindern, aber sie wird durch ihr Kind erfahren, was Liebe wirklich bedeutet. Die Kraft dafür wächst aus dieser Liebe. Auch wenn sie es heute noch nicht glauben mag, aber auch sie hat die Kraft, dieses Kind zu bekommen und zu lieben. Bitte mach ihr Mut, dieses Kind zu bekommen! Ich freu mich schon auf dieses neue besondere Kind, als Mitglied unserer großen Familie.

Liebe Grüße
Anne mit Lukas, Leonie (13 Monate alt) und Papili

 
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