September 2021 Mamis

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Geschrieben von Ponyhof, 13. SSW am 09.03.2021, 14:22 Uhr

Verdickte Nackenfalte

Komme gerade vom Feinultraschall. Mist, die Nackenfalte liegt bei 4,67mm. Ich habe es schon während der Untersuchung gesehen und wusste, dass das nicht okay ist. Alles andere war ohne Befund. Zum Glück war die Ärztin super einfühlsam und ich auch in einer top Praxis, so dass ich im Anschluss direkt eine Chorionzottenbiospie machen konnte. Da wird einem mit einer Nadel von Außen ein Stück Plazentagewebe entnommen. Der Arzt, der das gemacht hat, bereitete mich darauf vor, dass das weh tun kann. Tat es aber eigentlich nicht besonders. Nun gibt es morgen oder übermorgen das erste Ergebnis. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind Trisomie 13, 18 oder 21 hat, liegt momentan bei 1:8. Das heißt, in 7 von 8 Fällen hat es das nicht bei dieser Nackenfalte. ABER: es gibt noch viele andere Gründe für eine verdickte Nackenfalte. Herzfehler etc. Also so oder so kommen da unangenehme Entscheidungen auf uns zu. Trisomie wäre für mich nicht hinnehmbar, ehrlich gesagt. Bei allem anderen muss man schauen. Hoffentlich gewinnen wir wenigstens schnell Klarheit. So ein Mist. Zum Glück habe ich schon zwei zauberhafte Kinder. Das ist mir jetzt ein großer Trost...

 
32 Antworten:

Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Spritney, 14. SSW am 09.03.2021, 14:36 Uhr

ohman! das tut mir echt leid!!!! aber das muss ja nicht unbedingt etwas heissen. eine gute freundin von mir hatte damals bei der nfm eine ganz miese diagnose bekommen - sie haben ihr damals wirklich über wochen angst gemacht und prophezeit, dass das kind evtl nicht lebensfähig sei.
der kleine ist heute 10 - und kerngesund!

ich drücke dir die daumen, dass sich ähnliches bei euch rausstellt.

trisomie 13 und 18 wäre ja wirklcih übel - 21 ist für euch auch nicht hinnehmbar?
naja - vielleicht musst du dir darüber gar keine gedanken machen!!!!!

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Rosarot38 am 09.03.2021, 14:58 Uhr

Oh nein! Das ist natürlich erst mal ein Schock!
Ich wünsche euch das alles gut wird, manchmal ist es ja tatsächlich harmlos. Hoffentlich kommen die Ergebnisse schnell damit du Gewissheit hast.
Ich finde die Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind muss jeder für sich selbst treffen!

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von KätheS. am 09.03.2021, 14:58 Uhr

Ach Mensch...
Sowas braucht man einfach nicht....

Beim Sohn meiner Cousine hatte man auch eine hohe Wahrscheinlichkeit einer Trisomie festgestellt. Man hatte ihr auxh alle Möglichkeiten eines Abbruchs mitgeteilt und sie mit der Entscheidung nach Hause geschickt. Der Kleine geht ab Sommer in die 2. Klasse und ist putzmunter.
Ich drücke dir die Daumen, dass es für euch auch ein gutes Ende gibt. Viel Kraft für die nächste Zeit und alles Gute.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Sunspot92, 12. SSW am 09.03.2021, 15:35 Uhr

Oh nein, das ist natürlich das was man beim ETS nicht hören möchte. Wenigstens konntest du die Folgeuntersuchung direkt im Anschluss machen lassen und musstest nicht noch warten.
Fühl dich gedrückt und hoffentlich bekommt ihr gute Nachrichten

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Frühlingssonne2020 am 09.03.2021, 16:15 Uhr

Oh je, was für ein Schreck bei euch. Ich drücke ganz fest die Daumen das alles gut ist. Es ist auf jeden Fall noch alles drin, denn bei Trisomie 13 und 18 sehen die Spezialisten oft schon auch andere Defekte...
Gut, das sofort eine weitere Untersuchung durchgeführt wurde, dann hast du wenigstens so schnell wie möglich eine Aussage. Das Warten ist jetzt bestimmt nicht einfach.

Ich habe nächste Woche Donnerstag meinen Termin und habe wegen meinem Alter auch echt schon Respekt davor.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von SommerKugel am 09.03.2021, 16:33 Uhr

Oje, das ist keine schöne Situation.
Ich finde deine Einstellung toll, dass in 7 von 8 Fällen ja eben keine Trisomie vorliegt, und ich denke jede hier hat im erweiterten Bekanntenkreis schon einmal von solchen Situationen gehört: Auffällige Ergebnisse und dann war doch alles gut! Ich jedenfalls kenne viele solcher Geschichten.
Hoffentlich musst du nicht zu lange auf die Ergebnisse warten! Ich drücke dir alle Daumen, die ich habe!!!

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof, 13. SSW am 09.03.2021, 17:51 Uhr

Danke für eure lieben Worte und Wünsche. Ich versuche jetzt einen kühlen Kopf zu bewahren. Hab nur Sorge, in einen schrecklichen Dschungel von Diagnosen und Wahrscheinlichkeiten zu kommen. Davon liest man dann ja viel...Daumen drücken für eine klare Aussage.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von decemberchen am 09.03.2021, 19:28 Uhr

Ich wünsch dir ein eindeutiges Ergebnis. Aber glaub mir es wird nicht einfacher wenn es auffällig bleibt. Und das schlimme sind nicht die Diagnosen sondern die ungewissen Prognosen.
Ich bin leider einer von den wenigen Fällen wo es lange unauffällig war und dann doch nicht gut ausging und ich bin den Schritt eines Abbruchs gegangen. Wenn es bei dir also dazu kommt kannst du dich gern bei Fragen bei mir melden.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof, 13. SSW am 09.03.2021, 19:37 Uhr

Das ist total lieb. Das würde ich tatsächlich gern in Anspruch nehmen, wenn es hart auf hart kommt. Vielen Dank

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Liju, 15. SSW am 09.03.2021, 19:46 Uhr

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass alles gut wird.
Versuche dich erstmal abzulenken. Ist leichter gesagt als getan aber es gibt auch so viele Fälle da war doch alles OK. Wünsche euch nur das Beste.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von smilypop am 09.03.2021, 20:57 Uhr

Hey, ich drücke dir ganz doll die Daumen.
Bei mir wurde auch eine verdickte Nackenfalte gemessen, 4.3mm und jetzt warte ich auf das Ergebnis des NIPT(Harmony,).
In ein paar Tagen kommt das Ergebnis.
Ich wübsche das wirklich niemandem, dass man evt vor eine schwere Entscheidung gestellt wird.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof am 09.03.2021, 21:30 Uhr

Oh man, das ist ja wirklich ähnlich zu meinem Fall. War denn der Rest bei Dir auch unauffällig? Wenn ich fragen darf...

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von smilypop am 10.03.2021, 7:56 Uhr

Nein bei mir hatte das Baby leider auch sehr viel wasser um den Rücken und Po..was für T18 spricht.
aber meine ärztin hatt gar nicht lange geschallt, Das kind quasi zum tode verurteilt und mir die Zulassung für den Test hingehalten...Zum glück habr ich mich jetzt selbst aufgeklärt und werde auf jeden Fall zum Feindiagnostiker gehen.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof am 10.03.2021, 8:10 Uhr

Puh, wie einfühlsam. Meine Güte.
Ja, eine Zweitmeinung beim Spezialisten ist definitiv angeraten. Ich war zwar schon bei einem, aber auch da werde ich nach einer Zweitmeinung fragen, denke ich...

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Wunschbabynr.2 am 10.03.2021, 10:08 Uhr

Hey... das Warten ist bestimmt das schlimmste, das kann ich mir so gut vorstellen... ich weiß aber noch ganz genau, dass bei meiner kleinen Nichte damals auch die Nackenfalte sehr verdickt war, wie dick genau, weis ich leider nicht. Meine Schwester hatte sich natürlich anfangs auch große Sorgen gemacht, aber jetzt ist die Kleine schon 4 und war von Anfang an putzmunter und gesund
Und ich habe schon von vielen gehört, die gesunde Babys trotz einer anderen Diagnose bekommen haben!
Also nicht den Mut verlieren
Sag uns gerne Bescheid, wie es ausgegangen ist...

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Elfii, 12. SSW am 10.03.2021, 10:28 Uhr

Die eine oder andere Erfahrung der Mädels hört sich doch echt positiv an und gibt Dir allen Grund die Hoffung nicht aufzugeben.

Ich wünsche dir alles alles Liebe und drück dir fest die Daumen !!
LG

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von miss_spicy, 13. SSW am 10.03.2021, 10:36 Uhr

Ich geselle mich mal dazu, Nackenfalte ist zwar "nur" 3,1 mm, Chance liegt bei 1:66 aber halt trotzdem auffällig, ich soll bis morgen entscheiden, ob ich den Harmony Test machen will oder Chorionzotten Punktion. Ehrlich gesagt will ich die Punktion, hätte es am liebsten gleich gemacht.

Trisomie wäre für mich auch nicht hinnehmbar und sollte sich das bestätigen werde ich meinen Kinderwunsch begraben. Ich schaffe das nervlich einfach nicht mehr, zuerst 2 FG dann vielleicht Trisomie.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Spritney, 15. SSW am 10.03.2021, 11:16 Uhr

oh nein - das tut mir leid - aber 1:66!!! versuch an dein baby zu glauben!!!!!

darf ich fragen, warum du lieber die chorionzotten punktion machen würdest? interessier mich einfach - kenne den unterscheid und die vor- und nachteile nicht.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof am 10.03.2021, 11:38 Uhr

Ach Mist. Ich kann nur berichten, dass ich zufrieden damit bin, die Chorionzottenbiospie gemacht zu haben. Dann sind es keine Wahrscheinlichkeiten, sondern Aussagen. Der Arzt meinte, wenn man den Bluttest macht und der auffällig ist, macht man anschließend auch die Biospie. Und auffällig war es bei mir ja schon. Der Hauptvorteil liegt für mich allerdings in der Zeit. NIPT Test dauert locker 10 Arbeitstage und mehr, bis das Ergebnis kommt. Bei der Chorionzottenbiospie hat man nach 24 Stunden schon das erste Ergebnis (nach 2 Wochen dann das Langzeitergebnis).

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von miss_spicy, 13. SSW am 10.03.2021, 12:03 Uhr

Genau das waren auch meine Gedanken, wenn will ich es jetzt auch genau wissen.
Ich soll morgen beim FA anrufen er ist OA im KH und würde dann auch die Biopsie durchführen, ich fühle mich bei ihm gut aufgehoben, er hat da sehr viel Erfahrung.

Weißt du wann du das Ergebnis vom Schnelltest bekommst? Man ich drücke dir so die Daumen, wir müssen das packen!!!

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von nita83 am 10.03.2021, 12:40 Uhr

Hallo
Also das Problem bei der chriozotten Biopsie ist das nur die Plazenta beurteilt werden kann ähnlich wie bei den nipt Tests das Risiko das die Plazenta ne trisomie hat das Kind (gerade bei unauffälligen Ultraschall) gesund ist eben doch deutlich höher. Ein eindeutiges Ergebnis liefert nur eine fruchtwasseruntersuchung.
Die ja ab der 15/16 ssw möglich ist.

Auch wir haben uns nach etlichen Untersuchungen, Gespräche, Erfahrungensberichten und Co dagegen entscheiden. Organisch gesund wäre oder auch ne Mosaik Form wäre was anderes gewesen.
Und letztendlich waren die Wehen nach der fruchtwasseruntersuchung und die aussetzende Versorgung etwas ,was unabhängig von unser Entscheidung, sowieso über kurz oder lang zum versterben geführt hätte.

Doch ich kann auch nur empfehlen sich Zeit für die Entscheidung zu nehmen und auch vielleicht den Abschied vorzubereiten denn es ist kein einfacher Schritt und die Trauer die dann kommt wird von Ärzten gar nicht erwähnt und von den meisten unterschätzt wird.
Eine wohlüberlegt Entscheidung (Zeit um den Schock zu verarbeiten und dann ne Entscheidung zu treffen) ein guter Abschied ist wichtig um es verarbeiten zu können .
Lg nita

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof am 10.03.2021, 13:38 Uhr

Entweder heute noch bis 14 Uhr (heute Nachmittag hat die Praxis geschlossen) oder dann morgen.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof am 10.03.2021, 13:42 Uhr

Klar, jeder Test hat Vor-und Nachteile. Die Fruchtwasseruntersuchung ist die Genaueste, aber eben dann erst später möglich. Und ja, es gibt ein Risiko, aber der Arzt ist sehr erfahren und ich hatte großes Vertrauen. Im Endeffekt muss jeder selbst entscheiden, was in der jeweiligen Situation das Richtige ist. Danke nita, für Deine Anmerkungen auch zum Thema Abschied. Ja, das muss im Zweifel auch geplant werden.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von isa-coyote, 16. SSW am 10.03.2021, 13:58 Uhr

Ich drücke dir die Daumen das ihr Gewissheit bekommt und falls notwendig eine Entscheidung treffen könnt

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von decemberchen am 10.03.2021, 17:15 Uhr

Das heißt morgen bekommst du die Ergebnisse?

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von miss_spicy, 13. SSW am 10.03.2021, 17:50 Uhr

Ponyhof, sag mal ist die Nackenfalte bei dir der einzige Marker oder gab es noch andere Auffälligkeiten? Was war mit Kopfumfang, Femurlänge, Organe, hattest du einen Combined Test oder nur Ultraschall?

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof am 10.03.2021, 18:26 Uhr

Heute zumindest kamen sie nicht. Ich hoffe doch sehr, dass wir morgen (Donnerstag) etwas erfahren...

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof am 10.03.2021, 18:29 Uhr

Ich hatte den Feinultraschall (DEGUM II) und dann aufgrund der Nackenfalte die Chorionzottenbiospie. Alle anderen Werte waren super und völlig ohne Befund. Aber, meinte die Ärztin, es ist natürlich alles noch so klein, dass man erst später wirklich sagen kann, ob was ist (Feinultraschall 20ssw). Trotzdem erstmal gut. Zusammen mit meinem Alter (40) dann aber trotzdem nur 1:8.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von Ponyhof am 10.03.2021, 18:53 Uhr

In der Praxis arbeitet übrigens auch der Prof. Hackelöer, der hier als Experte antwortet. Die Aussagen von ihm finde ich immer sehr wertvoll. Das gibt mir insgesamt ein gutes Gefühl in der Betreuung.

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von nita83 am 10.03.2021, 19:51 Uhr

Es ging mir nicht um vor oder Nachteile sondern darum das man sich im schlimmsten aufgrund der Plazenta Punktion dessen Ergebnis gegen ein Kind entscheidet das in Wirklichkeit gesund ist, weil eben nur die Plazenta einen Defekt hat. Und ich persönlich finde das so eine schwerwiegende Entscheidung nur dann getroffen werden sollte wenn man auch sicher ist das wirklich das Kind und nicht nur die Plazenta betroffen ist.
Und ja die ist erst später möglich doch der Verlust ist kein anderer. Im Gegenteil sofragt man sich sein Leben lang ob nicht doch nur die Plazenta betroffen war und die Entscheidung nicht notwendig oder falsch gewesen ist.

Mir geht es nicht darum zu sagen mach es nicht.
Doch es ist das schwerste und schlimmste was man im Leben entscheiden muss.und die Trauer den Verlust kann man nur dann verarbeiten wenn man nicht im Nachhinein zweifeln muss ob es richtig war oder nicht.
Lg nita

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von miss_spicy, 13. SSW am 10.03.2021, 19:56 Uhr

Je mehr ich google umso verunsichert werde ich, theoretisch wäre die femurlänge auch eher im unteren Bereich aber mein Mann und ich haben beide kurze Beine und in der 13. Woche ist das doch eh noch nicht aussagekräftig, oder?

Bin jetzt doch wieder am überlegen erstmal den Harmony Test zu machen und dann erst Fruchtwasser bei 15+, mein Mann meinte auch sofort dass für ihn down syndrom kein Problem wäre, puh.

Pony, bitte melde dich morgen sobald du etwas weißt, ich muss ganz oft an dich denken und drücke dir ganz fest die Daumen!

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Re: Verdickte Nackenfalte

Antwort von AprilMama225 am 30.09.2021, 11:28 Uhr

Hallo Ponyhof

Darf ich fragen was bei dir rausgekommen ist. ich bin nun in der gleichen Situation und warte auf den NIPT Test Ergebnis. ich wart in der 13 ssw und die Nackenfalte war 4.1mm. Sonst schien alles in Ordnung zu sein. Aber ich kann zurzeit nicht schlafen und mache mir so unendliche Sorgen. Besten Dank im Voraus für dein Feedback

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