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Geschrieben von roeschen61 am 07.06.2004, 17:04 Uhr

Trisomie 21

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und habe da mal eine Frage:
Meine Enkelin,6 Wochen alt,hat das Down-Syndrom.Es wurde erst nach der Geburt festgestellt.Es wurden auch mehrere Herzfehler bestätigt.Ich komme gut mit der Situation aus,nur meine Tochter(19J.),die noch einen 22 Monate alten Sohn hat,nicht.Wer kann uns über seine Erfahrungen berichten und uns Tips geben, was noch alles auf uns zu kommt.

Ich freue mich auf eure Antworten

Tina

 
5 Antworten:

Re: Trisomie 21: Mailingliste und Fachzeitschrift

Antwort von S_A_M am 08.06.2004, 15:42 Uhr

Liebe Tina! Herzlichen Glückwunsch zu deiner "ganz besonderen" Enkelin!!!!

Ich bin seit langem der Mailingliste Down-Syndrom angeschlossen. Sie ist für Eltern, sonstige Angehörige und Freunde von Menschen mit einem Down-Syndrom gedacht. Auch PädagogInnen und ÄrztInnen sind der Liste angeschlossen. Über http://www.down-syndrom.de kann man sich dem Mailverteiler kostenlos und absolut unverbindlich anschließen. Dort gibt es auch weitere Infos dazu. Die Anmeldung geht genauso schnell wie die Abmeldung, wenn man die Liste nicht mehr beziehen möchte. Es sind auch viele Eltern dabei, deren Kind einen Herzfehler hat und bei dem eine PO noch anstellt oder schon durchgeführt wurde. Da werden die Eltern deiner Enkelin sicher viele Antworten auf ihre Fragen finden und auch sonst eine Menge wertvolle Tipps zum Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom.

Dann kann ich die Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" nur wärmstens empfehlen. Es ist DIE Fachzeitschrift zu Trisomie 21 im deutschsprachigen Raum. Sie erscheint 3x im Jahr (Januar / Mai / September) und ist für 25 Euro Jahresbeitrag über http://www.ds-infocenter.de zu bestellen. Da geht es neben anderen medizinischen und pädagogischen Aspekten auch oft um das Thema Herzfehler. Auf der Website ist eine Auflistung der Themen aus älteren Ausgaben; die Artikel können entweder abgerufen oder als Kopie beim Infocenter bezogen werden.

Ich wünsche dir, einer Tochter und deiner kleinen Enkelin alles alles erdenklich Gute!!
Sabine

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Re: Trisomie 21: Buchtipps für Erstlektüre

Antwort von S_A_M am 08.06.2004, 16:04 Uhr

Hallo nochmal!
Erstmal eine kleine Korrektur: Ich wollte bei meiner ersten Antwort narürlich OP und nicht PO schreiben ;-)

Dann habe ich mir gedacht, dass deine Tochter (und du vielleicht auch?!) evtl. ein bisschen was lesen möchte zu Down-Syndrom. Sechs Wochen sind ja eine kurze Zeit und vielleicht ist sie noch nicht dazu gekommen, sich über Bücher zu informieren.

Diese hier eignen sich prima als (Erst-)Lektüre für frischgebackene Eltern und Großeltern [ ;-) ] eines Kindes mit Down-Syndrom:

Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
(Karen Stray-Gundersen, Hrsg.)
Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann.

Vorurteile... und Antworten!
(Karolin Borlinghaus)
Noch ein vielgelesenes Standartwerk! Dieses Büchlein wurde geschrieben, weil man als (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom immer wieder von „BesserwisserInnen“ mit den erstaunlichsten, manchmal sehr beleidigenden und verletzenden Aussagen und Meinungen zu Down-Syndrom konfrontiert wird - die allerdings zum größten Teil auf Vorurteilen basieren, denen heutzutage die Grundlage fehlt. Dieses Buch ist für all jene gedacht, die sich mit Vorurteilen und Antworten zum Thema Trisomie 21 ohne akademischen Zwang auseinander setzen möchten bzw. soll(t)en. Der persönliche Blickwinkel der Autorin basiert auf Erfahrung und aktuellen medizinischen und pädagogischen Erkenntnissen und vermag wahrscheinlich mit mehr der aufgezählten Vorurteile zu Trisomie 21 aufzuräumen, als es wissenschaftliche Statistiken und Tabellen je könnten.

Wenn Interesse an den Büchern besteht, fragt in der Buchhandlung nach der jeweils neusten Auflage!!! Nicht das sie euch die Restbestände alter Auflagen andrehen wollen!!! Passiert schonmal und gerade bei Down-Syndrom ändert sich aufgrund neuer medizinischer und pädagogischer Erkenntnisse immer mal wieder das ein oder andere :-)

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Re: Trisomie 21

Antwort von Ana-Cristine am 09.06.2004, 7:39 Uhr

Hallo,

ich war selbst 21 als mein SOhn mit Down-Sydnrom auf die Welt. Mein Sohn hatte auch einen Herzfehler. (wurde alles operiert!)
Der Anfang ist schwer und es wird auch noch eine Weile dauern bis der "SChock" verarbeitet ist.

Du oder auch deine Tochter kann sich gerne per Email bei mir melden.

Ihr könnt auch folgende Homepages besuchen: www.46plus.de
oder www.juliana-franziska-sophie.de

Alles Gute.
Liebe Grüße,
Ana

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Säuglinge & Kleinkinder mit Down-Syndrom: Veranstaltung für Eltern

Antwort von S_A_M am 10.06.2004, 20:47 Uhr

Vielleicht ist dieses Seminar für deine Tocher und dich ganz interessant:

Elternseminar: "In den ersten Jahren"

Termin: 17. bis 19. Juni 2004
Ort: Marburg-Cappel bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe

Referenten: Frau Etta Wilken, Herr Flatmann, Herr Wilfried Wagner-Stolp

Veranstaltungs-Nr.: 04 50 1

Gebühr: 280 Euro pro Elternpaar, 115 Euro für Alleinerziehende, 1 Kind frei, sonst pro Kind 23 Euro
inkl. 2 Übernachtungen, ein Abendessen und 1 Mittagessen. Für die Zeit der Veranstaltung wird eine Kinderbetreuung geboten!

Info & Anmeldung: Frau Becker, Tel.: 0 64 21 / 49 11 72

Inhalt:
Das Seminar richtet sich an Elterpaare und Alleinerziehende Mütter und Väter von Säuglingen und Kleinkindern bis 3 Jahren mit einem Down-Syndrom (Trisomie 21).

Es werden Grundinformationen über Down-Syndrom vermittelt und praktische Erziehungs- und Fördermöglichkeiten aufgezeigt.

Im einzelnen werden Ziele und Aufgaben der Frühförderung, Möglichkeiten der Sprach- und Bewegungsförderung und allgemeine Fragen zur familiären Förderung besprochen.

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Re: Säuglinge & Kleinkinder mit Down-Syndrom: Veranstaltung für Eltern

Antwort von Paule Platsch am 12.07.2004, 18:14 Uhr

Herzlichen Glückwunsch auch von mir Zu dieser besonderen Enkelin.
Wir haben zwei Söhne.Paul,6 Jahre und Max ist 4 Jahre und hat Down-Syndrom.Deine Tochter wird bald merken,daß Sie ein besonderes Kind hat.Gerade in der heutigen Zeit ist es so gut zu sehen wie unbeschwert diese Kinder sind.Man hat trotz allem soviel Spaß.Sie geben auch wenn sie noch klein sind soviel zurück an Liebe und Wärme.
AAAAber nur nicht zu sehr verwöhnen, daß nutzen sie schamlos aus,hihi.
LG und alles Gute.
Ellen

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