Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von celestina am 01.05.2010, 16:12 Uhr

schleich mich hier mal rein.....

vielleicht kann mir jemand paar tipps geben.....

ich war gestern bei einem (nicht meinem üblichen) FA und ich bin da ende 10ssw also fast 11ssw und man hat schon jetzt deutlich eine nackenfalte gesehen, er meinte die wäre ihm grad aufgefallen, wäre ich seine tocher würde er mir raten einen fruchtwassertest zu machen. die messung hat aber 1mm gegeben und er meinte die würde sich noch recht vergrössern bis in ca 2wochen wo sie gemessen werden muss.
ich hab noch zwei kleine kinder jedoch würde ich so einen test wegen dem risiko niemals machen, haber aber nun total angst das da wirklich etwas nicht stimmen könne.... ich werde sehen was mein fa am kommenden freitag mir dazu sagt.
allerdings hab ich die us-bilder mit die von meinen beiden andern kinder verglichen und es ist da schon ein deutlicher unterschied zu sehen.

ich wollte mal fragen ob es jemanden hier gibt der ein ds kind hat und ein usbild von der 11ssw hat damit ich das mal ansehen dürfte? ich hoffe ich trette hier niemandem zu nahe aber ich weiss zur zeit überhaupt nicht wohin mit meinen gefühlen zumal es soviele berichte im nex gibt die so wiedersprüchlich sind.....

wen jemand etwas für mich hat wäre ich sehr dankbar

lg nadja

 
11 Antworten:

Re: schleich mich hier mal rein.....

Antwort von Ameise am 01.05.2010, 16:22 Uhr

Hi,
ich kann Dir da kein US-Bild liefern, habe aber einen anderen Gedanken.

Wenn Du wüßtest, dass etwas mit dem Fötus nicht stimmt, könntest Du das Kind dann abtreiben? Ich meine, eine solche Untersuchung macht nur Sinn, wenn Du dann auch für den weiteren Schritt bereit wärst, sofern positiv. Könntest Du eh nicht abtreiben, dann macht ein solcher Test auch keinen Sinn.

Hast Du Dir darüber schon Gedanken gemacht?

Liebe Grüße

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Re: @Ameise

Antwort von celestina am 01.05.2010, 16:28 Uhr

NATÜRLICH mache ich mir solche gedanken, alles mögliche schwirrt um und in mir herum. ich würde NIEMALS abtreiben das wäre gegen meine lebenseinstellung und daher hätte ich auch zu sehr angst um einen solchen test zu machen, nur schon weil die wahrscheindlichkeit es zu verlieren mir persönlich schon zu hoch ist.
nur denke ich so eine untersuchung wäre eben gut um sich dan schon damit zu befassen in der ss um nicht ganz unvorbereitet in so eine situation zu rutschen.
also daher meine evt begründung für so einen test

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Re: @celestina

Antwort von Ameise am 01.05.2010, 17:14 Uhr

Wenn es also "nur" darum geht, sich eventuell darauf vorbereiten zu müssen, dann würde ich keinesfalls eine Fruchtwasseruntersuchung machen. Dafür ist das Risiko zu hoch, dass aus einem gesunden Kind ein krankes wird.
Und sollte das Kind wirklich etwas haben, dann wird man das sicherlich später auch bei den 3-D-Ultraschallbildern sehen....

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Re: @Ameise

Antwort von muddelkuddel am 01.05.2010, 17:15 Uhr

ich als angehende sonderpädagogin kann dir sagen, dass die nackenfaltenmessung eh nur eine wahrscheinlichkeit für trisomie21 darstellt und du dich da nicht so verrückt machen solltest. wenn eine abtreibung für dich nicht in frage kommt, versuch es locker zu sehen.
bei meinem kind wurde in der 20.woche eine nierenbeckenerweiterung festgestellt und meine frauenärztin fing auch direkt mit "indikator für down-syndrom" an. was mittelschwerer bockmist ist und schwangere nur verunsichert, was ich meiner fa auch deutlich gemacht habe (*immernoch darüberärger*)
und ethisch gesehen, ist ein (wie auch immer) behindertes kind auch nichts schlimmes und sollte nicht weniger erwünscht/geliebt/gemocht sein als ein nichtbehindertes.

die meisten behinderungen entstehen übrigens unter der geburt, genveränderungen sind statistisch gesehen relativ selten.

das klingt jetzt alles nach theoretischem blabla, aber ich finde es wichtig, dass du dich nicht auf eine (vielleicht unbedachte, vielleicht gefühllose und überberatende) aussage deines arztes verlässt.

noch was zum nachdenken: ein großer anteil der wegen behinderungsverdacht abgetriebenen föten waren bei anschließender untersuchung nicht "geschädigt"...leider ist es hier erlaubt, ärzte zu verklagen, die behinderungen nicht erkennen (www.tim-lebt.de)

viel kraft, ruhe und liebe grüße

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Re: @muddelknuddel

Antwort von celestina am 01.05.2010, 17:24 Uhr

vielen dank für deine antwort

ja es ist schon so man sollte es nicht weniger lieben aber KEINER wünscht sich einfach so ein behindertes kind oder?
also ist es doch auch gut sich schlau zu machen.
und im moment löst es bei mir einfach nicht "freude" aus das ich mich damit auseinadersetzten muss was ja vermutlich auch ganz "normal" ist

ich werde auf alle fälle abwarten was MEIN fa noch dazu meint und das weitere vorgehen gegebenenfals mit meinem mann besprechen.

du sagst das die meisten kinder die nach einem abort untersucht wurden NICHT krank waren? haben die leute dein einfach auf grund einer Nackenfaltenmessung abgetrieben? ohne wenigstens eine Fruchtwasserpunktion zu machen? oder wurde diese evt auch fals bewertet? also falschdiagnose erstellt?

hmmmm

oh man es beschäftigt einem doch sehr vieles und für mich ist das ganze einfach sehr frisch....

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Re: @muddelknuddel

Antwort von muddelkuddel am 01.05.2010, 17:48 Uhr

naja, klar wünscht man sich nen normalen verlauf ;-)

aber wenn man sich mit dem thema pränataldiagnostik auseinandersetzt, können einem schon die haare zu berge stehen.
die diagnostiker tun immer so, als wären die untersuchungs- und feststellungsmethoden sicher, problemlos und eindeutig, dem ist aber leider nicht so.
und angenommen, aufgrund der nackenfaltenmessung wird ne punktion gemacht und dadurch kommt es zum abort..resultat: kind war aber doch gesund..
also mir persönlich wären das zu viele unwägbarkeiten. deswegen haben wir uns zu beginn der schwangerschaft entschieden, nur einen ultraschall machen zu lassen. ich weiß wie du dich fühlst, weil ich auch ne woche lang nach oben erwähnter geschichte mit dickem kopf rumgelaufen bin. aber mein entschluss stand eben sowieso fest. nur die sorgen (möglichen und unmöglichen) macht man sich eben, egal wie reflektiert man ist.

also, was ich sagen will: du weißt nichts genaues, bis das kindchen raus kommt. du kannst dich jetzt monatelang sorgen und grämen, oder es auf dich zu kommen lassen, mit allen konsequenzen.

LG

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Re: @muddelknuddel

Antwort von Luni2701 am 01.05.2010, 17:51 Uhr

also wenn du eh nicht abtreiben könntest und würdest, würde ich in keinem Fall eine FU machen lassen, da finde ich das risiko das was passiert viel zu hoch.

eine leichte vorbereitung das evtl. was nicht stimmen KÖNNTE hast du dann ja von der Nackenfaltung, falls dann doch nichts ist hast du halt ne positive überraschung. Wenn was schwerwiegendes ist würde das normalerweise bei den screenings irgendwann auffallen.

Ich weiß ganz gut wie du dich fühlst. Bei unserem großen wurde beim großen US in der Uni (das haben wir damals bekommen weil ich eine Lippenspalte hab wo die Ursache nicht gaz geklärt wurde und evtl. eine genetische Ursache dran schuld sein könnte) festgestellt, dass er kalkablagerungen am Herzen hat und ein erweitertes nierenbecken und ein hohes risiko besteht das er DS haben könnte. Nackenfaltenmessung wurde da (noch) nicht gemacht. Ja was soll ich sagen, mein großer ist kerngesund (wenn man ADHS+übedurchschnittlicher begabung mal außen vorlässt) das erweiterte Nierenbecken ist immer noch etwas erweitert, aber wächst ganz normal und unauffällig mit und macht keine Probleme.

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Re: @all&Luni2701

Antwort von celestina am 01.05.2010, 18:39 Uhr

das freut mich für dich das ales gut gekommen ist...
ich bin mal gespannt was mein doc mir sagen wird.

wir haben mit ihm ausgemacht das er uns nur bescheid geben soll wen er was auffälliges sieht, also wen er denkt diese nackenfallte wäre jetzt doch bischen gross ansonsten soll er nix machen

was wir aber machen werden weiss ich noch nicht wird wohl auf die anzahl mm ankommen wo die falte bis dahin hat....
ich hoffe so sehr der andere doc hat sich jergendwie verkuckt und mir nur müll erzählt so das mein doc kein grund zur sorge gib, sonst muss ich dan wieter sehen...

aber ist schon so ich kann mich verrückt machen abre auch nicht.... auf alle fälle geh ich an diese ss anders als an die andern, wohl so oder so obwohl für mich ein gesundes kind NIEMALS selbstverständlich ist, hab echt glück mit den beiden bis jetzt.

uns hat man gesagt das wir nie kinder haben werden haben 8jahre auf meine tochter gewartet und dan nochmal 3 für meinen sohn.... jetzt wollten wir es einfach offen lassen obwohl ich mit den beiden eigentlich schon sehr glücklich bin, hab oft überlegt ob ich es lassen soll aber nach der langen warterei hab ich mich einfach nicht für verhütung gehalten und wir haben gesagt wens dan noch kommen will sind wir offen.... das es so schnell geht hätte NIEMAND von uns gedacht selbst mein doc fragt immer ob ich nichts genommen habe das ich doch so schnell wieder ss geworden bin (er ist vor zwei wochen erst 1jahr geworden) aber ich habe nix genommen, waren selber total platt das ich es wieder war und wir sind auch mitten im umzugstress.... hatte echt mühe mich überhaupt erst zu freuen das ich es wieder bin....

so kurz zu meiner geschichte noch

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Re: schleich mich hier mal rein.....

Antwort von bine+2kids am 01.05.2010, 20:46 Uhr

Das hat man bei mir auch gemacht und festgestellt, dass die Nackenfalte zu dick ist. Dann meinten sie aber, dass die eigentliche Messung erst nach in der 12ten Woche gemacht werden kann, weil erst ab dann verlässliche Vergleichswerte existieren würden. Wir haben sie dann wiederholt, da war dann alles ok. Heute ist sie 9 Jahre und absolut gesund ( ausser Zickigkeit ist eine Krankheit, dann wäre sie schwerkrank )
Lass den Kopf nicht hängen und rede mal mit deinem Arzt.
Gruss Sabine

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Re: schleich mich hier mal rein.....

Antwort von efiefi am 01.05.2010, 22:51 Uhr

Hallo,
ich sehe das wie bine+2kids.
Unser angebliches Riesenbaby mit Wasserkopfverdacht kam bei ET+4 mit 3180g, 50 cm und KU 34 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! zur Welt.
Also von den Durchschnittsbabys noch ein eher kleineres. Und was wurde mir ein Stress gemacht - die kleinsten Socken bräuchte ich gar nicht kaufen und der Kopf sei riesig und sowas.
Die beiden Folgebabys hatten KU 37 und 38, da hat kein Hahn danach gekräht und auf mein Nachfragen hiess es, nö, ist alles normal - und wars dann auch.
Ach und beim Zuckertest hiess es telefonisch: " Kommen sie möglichst schnell in die Praxis, bei dem Test kam raus, dass ihr Zuckerspiegel zu hoch ist." Wie ich sorgenvoll dort ankam war die Aussage, dass er einen Wert von 61 hätte, also zu hoch - die Grenze wäre bei 60 auf mein Nachfragen wie schwer denn dann 1 gewichtet werden müsse bekam ich keine Antwort. Bin zu einem anderen Arzt, der lachte und meinte, ähh, wo haben die das her ? die Grenze ist bei 84 also ihr Wert ist supergut !

In diesem Sinne, mach dir kein Kopf, der Stress ist jetzt schlimmer fürs Baby wie alles andere.
Mit drei Kindern weiss ich, wie alle Mütter hier, dass die Sorge um die Kinder mit dem positiven Test beginnt und bis zu unserem eigenen Tod niemals mehr enden wird. Passieren kann IMMER was, dass können wir nicht ausschliessen und deshalb müssen wir bestmöglich mit der Sorge umgehen lernen können.

Alles Gute für Euch !!!

Liebe Grüsse
efi - die mit Krankheiten und Unfällen schon soviel erlebt hat, dass sie wirklich weiss wovon sie spricht - verzweifel da jetzt nicht dran, dass hilft Euch nicht weiter, abwarten und hoffen das der Doc zu übereifrig war

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FU besser als ihr Ruf

Antwort von sisiro am 02.05.2010, 10:06 Uhr

Liebe Nadja,

wir haben bei unserem 4. und 5. Kind eine FU machen lassen. Wir waren in zwei verschiedenen Praxen dafür und habe dort mehrere Frauen getroffen. Es ist bei keiner etwas passiert. Die Wahrscheinlichkeit eines Abgangs oder einer Verletzung des Fötus ist verschwindend gering.

Ich finde es bei bleibenden Auffälligkeit (bis zur 16. SSW) richtig, eine FU machen zu lassen. Einerseits kannst Du Dich vorbereiten und frühzeitig Kontakte und Anlaufstellen suchen, andererseits kannst Du Deine SS genießen (je nach Auswertung der FU). Ich würde aber wirlich bis zur 16. SSW warten (vielleicht vorsorglich einen Termin zur FU schon ausmachen). Wenn dann in der 16. SSW immer noch Auffälligkeiten sind und sie sich vielleicht noch deutlicher zeigen, ist es ratsam, diese Untersuchung machen zu lassen. Du solltest genügend Zeit haben, Dich auf ein evtl. krankes Kind vorzubereiten und Dich mit der Erkrankung auseinander setzen zu können. Außerdem solltest Du Dir vielleicht psych. Beistand suchen - im Vorwege.

Wir haben diese Untersuchungen nicht bereut. OBWOHL immer ein Restrisiko bleibt. Auch eine positive FU heißt nicht ein gesundes Kind. Das haben wir persönlich erfahren dürfen. Unser 5. Sohn war nach der FU kerngesund. In der 36. SSW sah man eine Ventrikelerweiterung (Erweiterung der Hirnhohlräume). Man ging von einer Hirnblutung, Tumor oder Wasserkopf aus. Er wurde dann in der 37. SSW per Kaiserschnitt geholt und es bestätigte sich der Verdacht, des vorgeburtlichen Schlaganfalls (Hirnblutung). Sehr, sehr selten aber möglich. Es war gut, dass er per KS geholt wurde, um ihn schonend zu gebären. Auch das sind Prämissen, eine FU machen zu lassen bei Auffälligkeiten. Einige Kinder sollten dann nicht normal geboren werden, weil das Risiko durch die normale Geburt zu hoch ist.

Ich wünsche Dir alles Gute und eine weise Entscheidung in Zusammenarbeit mit deinem FA und Deinem Mann.

Lieben Gruß

sisiro

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