Bronhitis ist 21te!!!

Hallo,

unser Kleiner ist 2,3 Jahre alt und hat inzwischen die 21 spastische Bronhitis mit Atemnot und hatte bereits 2 schwere Lungenentzündungen.
Wir bekommen Singulair, Salbutamol und Flutide ( Kortison). Zusätzlich bekommt er, wenn es besonders schlimm ist zusätzlich Kortison, weil alleinige Inhalation nicht hilft. Salbutamol nehmen wir auch nur in den akuten Phasen. ca. 7 Tage.
Wir haben inzwischen in Sauerstoffgerät daheim, da er auch Sättigungsabfälle hat, die sich über paar Stunden erstrecken. Er braucht dann aber nie mehr wie 2 l Sauerstoff. Damit ersparen wir uns unzählige Krankenhausaufenthalte, wir hatten schon mehr als genug.
Er hat inzwischen ein asthmatisches Dauerröcheln bei Belastung und Anstrengung, auch wenn er gesund ist. Er ist also auch nicht sonderlich belastbar.Wenn er Bronhitis hat, dann hört man jeden Atemzug, schon wenn man zur Tür hereinkommt. Es pfeift, röchelt und rasselt sehr laut.
Die Ärzte sind inzwischen Ratlos und zucken mit den Schultern und meinen, das geht vielleicht mal vorbei. Es gibt keinen anderen Medis, die ihm helfen würden. Wir unterstützen auch mit Globulis und Bachblüten.
Jedoch besteht ein Verdacht auf Immunschwäche. Unser Kleiner hat einen seltenen Gendefekt und leidet außerdem an Epilepsie und einer globalen Entwicklunsverzögerung, Wahrnehmungsstörung, evtl. auch Stoffwechselstörung. Eben ein kleines Überraschungspacket, wir wissen nicht was noch kommt.

Hatte jemand schon mal so schweres Asthma im Kleinkindalter und es hat sich dann verwachsen? Wann wächst sich so was raus? Sollte es nicht langsam besser werden? Vor einem Jahr sind wir auch noch öfters ohne Sauerstoff ausgekommen und inzwischen brauchen wir ihn bei jeder Bronhitis. Es wird irgendwie immer schlimmer vom Verlauf her, aber wir haben immerhin etwas größere Abstände. Früher hatten wir es pünktlich alle zwei Wochen. Nun können wir einen 4-8 Wochen Abstand verzeichnen!!!
Heute bin ich wieder die ganze Nacht vor seinem Bettchen verbracht. Mit inahalieren. Er ist von Salbutamol total unruhig und wach wie ein Turnschuh die ganze Nacht. Wir schwankten ständig zwischen Sauerstoffgabe und Inhalation. Vielleicht kann mir jemand Mut machen, dass es vielleicht doch mal besser wird!

LG Johanna