Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von babymax am 05.12.2003, 16:20 Uhr

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obwohl es nichts neues und schon garnichts erfreuliches zu berichten gibt.Hatte ja letzten Dienstag wieder einen Termin in der Charite. Und natürlich war die Lunge von Paula Sophie (ich habe inzwischen meiner Tochter einen Namen gegeben) wieder vollgelaufen mit Lungenflüssigkeit. Und auch aus dem Bauchraum wurden 40 ml abpunktiert ! Was habe ich eigentlich erwartet, wo doch die Ursache nicht beseitigt ist ? Ein ganz kleiner Trost: die Lunge war nicht mehr ganz so vergrößert als anfangs. Vielleicht bringt das Punktieren ja doch mit der Zeit was, ich muß nur geduld haben ?
Es hatte mir jemand die Internetseite prenat.ch empfohlen. Ich habe dort eine Kontaktanzeige aufgegeben um mich vielleicht mit Eltern austauschen zu können, welche ähnliches erleben mußten. Aber wie zu erwarten, hat mit dieser Fehlbildung niemand Erfahrung. Abei eine Frau dort hat mir doch sehr geholfen. Sie hat sich die Mühe gemacht im ganzen Netz nochmals zu suchen und hat auch ihren Arzt konsultiert, welcher ihr eine Seite nannte, welche hauptsächlich von Ultraschallspezialisten genutzt wird. Sie gab mir einen Link und warnte mich aber vorsichtshalber vor diesem. Meinte, ich solle ihn lieber an meinen Arzt weiter geben. Und ich ? Mußte natürlich doch reinschauen. Davon mal ganz abgesehen, das ich die Fachsprache noch dazu in englisch verfasst sowieso nicht lesen kann, die Bilder habe ich trotzdem sehen können. Leute, es war so furchtbar ! Die ganze Nacht hatte ich nur diese Bilder vor Augen ? Ich kann und will mir einfach nicht vorstellen, das mein Kind ... Es ist zum heulen.
Ich werde diese Seite nicht nochmal aufsuchen aber den Link an den Prof. der Charite weitergeben. Vielleicht kann er was damit anfangen. Würdet Ihr das auch tun ? Er meinte ja, selber auch nicht viel gefunden zu haben zu diesem Thema. Vielleicht kennt er die Seite ja auch ?
Traurige Grüße von Kerstin

 
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