Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von babymax am 05.12.2003, 16:20 Uhr

Melde mich mal wieder...

obwohl es nichts neues und schon garnichts erfreuliches zu berichten gibt.Hatte ja letzten Dienstag wieder einen Termin in der Charite. Und natürlich war die Lunge von Paula Sophie (ich habe inzwischen meiner Tochter einen Namen gegeben) wieder vollgelaufen mit Lungenflüssigkeit. Und auch aus dem Bauchraum wurden 40 ml abpunktiert ! Was habe ich eigentlich erwartet, wo doch die Ursache nicht beseitigt ist ? Ein ganz kleiner Trost: die Lunge war nicht mehr ganz so vergrößert als anfangs. Vielleicht bringt das Punktieren ja doch mit der Zeit was, ich muß nur geduld haben ?
Es hatte mir jemand die Internetseite prenat.ch empfohlen. Ich habe dort eine Kontaktanzeige aufgegeben um mich vielleicht mit Eltern austauschen zu können, welche ähnliches erleben mußten. Aber wie zu erwarten, hat mit dieser Fehlbildung niemand Erfahrung. Abei eine Frau dort hat mir doch sehr geholfen. Sie hat sich die Mühe gemacht im ganzen Netz nochmals zu suchen und hat auch ihren Arzt konsultiert, welcher ihr eine Seite nannte, welche hauptsächlich von Ultraschallspezialisten genutzt wird. Sie gab mir einen Link und warnte mich aber vorsichtshalber vor diesem. Meinte, ich solle ihn lieber an meinen Arzt weiter geben. Und ich ? Mußte natürlich doch reinschauen. Davon mal ganz abgesehen, das ich die Fachsprache noch dazu in englisch verfasst sowieso nicht lesen kann, die Bilder habe ich trotzdem sehen können. Leute, es war so furchtbar ! Die ganze Nacht hatte ich nur diese Bilder vor Augen ? Ich kann und will mir einfach nicht vorstellen, das mein Kind ... Es ist zum heulen.
Ich werde diese Seite nicht nochmal aufsuchen aber den Link an den Prof. der Charite weitergeben. Vielleicht kann er was damit anfangen. Würdet Ihr das auch tun ? Er meinte ja, selber auch nicht viel gefunden zu haben zu diesem Thema. Vielleicht kennt er die Seite ja auch ?
Traurige Grüße von Kerstin

 
4 Antworten:

Re: Melde mich mal wieder...

Antwort von GoLLoM am 05.12.2003, 17:00 Uhr

Lass dich mal drücken *ganz dolle drück*

Ich bewundere dich! Deine Kraft und deinen Mut..

Einen schönen Namen haste dir da ausgesucht :o)

Habe leider bisher auch noch nichts neues gefunden :o( , bin aber weiter auf der Suche ..

Ich würde dem Prof auf jeden Fall die Seite mitteilen. Vielleicht kennt er sie, vielleicht aber auch nicht.. Und negativ wird es auf keinen Fall rüberkommen- er sieht ja, daß du dich damit befasst!

Ich drück Euch alle erdenklichen Daumen!

GoLLoM

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Re: Melde mich mal wieder...

Antwort von like am 05.12.2003, 20:43 Uhr

Es ist sehr schön, dass dein Mädchen einen Namen bekommen hat. Egal, wie lange du sie hast, Du hast sie doch zumindest gehabt. Im übrigen weiß ich nicht so recht, was ich sagen soll - ich bin sehr betroffen und wünsche dir alles nur erdenkliche Gute

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Re: Melde mich mal wieder...

Antwort von Bettina mit Nils am 07.12.2003, 10:51 Uhr

Liebe Babymax,
ich denke auch, dass es eine gute Idee ist, dem Prof. den Link zu geben. Du schreibst ja, dass die Ärtzte selber vor einem Rätsel stehen, da ist der Prof. sicher auch dankbar für jeden Hinweis. Ich habe übrigens einen ganz entfernten Bekannten, der in der Charité auf der Neugeborenenintensiv (Frühchen) als Arzt arbeitet. Ich meine, gehört zu haben, dass er jetzt auf dei Kinder-Herzstation gewechselt hat. Naja, dieser Bekannte hat jedenfalls gesagt, dass immer sehr froh ist, wenn sich die Eltern informieren und interessieren. Sorge und Interesse fürs Kind ist neben der normalen Schulmedizin wichtig und trägt einen Grossteil zur positiven Entwicklung bei. Dein Prof sieht das sicher auch so.

Ich bewundere Dich, dass du so um dein Kind kämpst, die kleine Paula Sophie merkt das - da bin ich ganz sicher.
Fühle dich unbekannterweise gedrückt.
LG
Bettina

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Re: Melde mich mal wieder...

Antwort von Michael am 07.12.2003, 14:03 Uhr

Hallo Kerstin,

ich finde es gut, dass ihr eurem Kind schon einen Namen gegeben habt. Er ist sehr schön. Ich bewundere dich, dass du so kämpfst und wünsche euch weiterhin alles gute.

Habt ihr eigentlich schon mal versucht über Kliniken in den USA etwas neues herauszufinden? Die machen doch ziemlich alles im Internet publik.
Vielleicht können auch deine Ärzte in dieser Hinsicht mal noch suchen, die wissen ja, wo renomierte Kliniken im Ausland zu finden sind, oder euch zumindest einen Tip geben, damit ihr euch mit denen in Verbindung setzen könnt.

Weiterhin viel Kraft und Mut wünscht euch
Lucia

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