Manchmal gewinnt man auch einen Kampf gegen Windmühlen. - Achtung, ist mal wieder sehr lang ;o)

Hallo

Die "alten Hasen" die schon länger hier sind, können sich vielleicht an das Theater betreffend Nico´s Sitzschale erinnern. Es war ein Alptraum, und wie ich weiter unten zu dem Thema "Kassen" geschrieben habe, wußte ich mir irgendwann nicht mehr zu helfen, und setzte einen Leserbrief in eine Zeitung - und dann gings plötzlich ganz schell.
Natürlich war die Kasse nicht wirklich erfreut über das ganze, aber mir war das egal, ich wollte nur was Nico zusteht, was er braucht. Und wenn man es auf dem normalen Wege nicht bekommt, dann muß man halt andere Wege gehen.

Jetzt möchte ich mal erzählen, wie das ganze mit der Therapie zur Ukraine zustande kam.
Im LKH hat mir natürlich bisher keiner was davon erzählt - obwohl ich inzwischen weiß, das die Therapie dort bekannt ist und das auch die Ärzte sehr begeistert davon sind.
Aber inzwischen habe ich das Gefühl, die hatten Nico einen Stempel auf die Stirn gedrückt : Behindert! Er wird es immer bleiben, wird keine Fortschritte machen, sowieso nie laufen - also warum Geld und Geduld investieren???

Vor ca. 2 Monaten stand in einer Zeitung hier ein Artikel über Behinderte in Kärnten und wie einfach man doch das Pflegegeld für Behinderte Kinder ab Geburt bekommt.
Übrigens, ich bekomme kein Pflegegeld (obwohl in seinem Behinderten Paß 100% Schwerstbehindert steht - wurde wegen der höchstgradigen Schwerhörigkeit angehoben). Es wurde zweimal abgelehnt, kein Pflegegeld - (vielleicht) erst ab dem dritten Lebensjahr - so läuft/lief es hier. Ich hatte zugegeben Kapituliert - hatte noch soviel am Hals - doch der Artikel hat mich geärgert. Zumal mich dann viele Bekannte angerufen haben und gemeint haben : es ist doch eh alles so einfach, also warum beschwerst du dich???
Das gab mir den Rest und ich schrieb der zuständigen Redakteurin eine Mail, erzählte ihr das ganze aus der Sicht einer Betroffenen Mutter- und wie das alles WIRKLICH LÄUFT:
Sie bat mich um ein Interview, ich hab eingewilligt und unsere Geschichte erzählt.
So kams das Nico Geschichte hier in der Zeitung stand - mit Foto. Was meinen Ex zur Weißglut trieb, denn nun wußten alle das Nico behindert ist - er hat es bisher vor seiner Familie verschwiegen. - Naja, ist nicht mein Problem, ich schäme mich für Nico nicht.
Darauf haben sich dann viele Eltern betreffend des Pflegegeldes und den ganzen Behördenkram gemeldet und haben gesagt : uns geht es auch so!!!

So kams auch, das mir eine Mutter die Broschüren über die Ukraine übermitteln ließ. Und es stellte sich dann auch herraus, das wir gar nicht weit auseinder wohnen.
Wir haben uns getroffen und sie hat mir erzählt, das sie mit Ihrem Sohn nun schon 4 mal dort war - und er hat dort laufen gelernt, obwohl es ihm schlechter ging als Nico. Da wußte ich, ich will dahin.

Auch wurde ich zu einem Gespräch des Leitenden Chefarztes Gebeten. Ab sofort ist er, und nur er für Nico zuständig - d.h. Sitzschale usw. wird nun ausschließlich von ihm genehmigt, wir bekommen bald eine neue!!! Naja die wird schon langsam zu klein.
Auch die Therapie hat er zunächst mal Mündlich genehmigt.
Es mußte aber eine Ärztlich Zuweisung vom LKH her.

Anruf bei der Zuständigen Ärztin, welche Nico seit Geburt kennt, und mit welcher ich ab und zu mal etwas naja Meinungsverschiedenheiten hatte ;o)
Ihre Auskunft : zuerstmal würde sie entscheiden ob Nico die Therapie überhaupt etwas bringt und sie ihn überweist, zweitens müte ich vorher sowieso mal zu einer Untersuchung reinkommen und drittens hätte sie keine Lust sich schon wiedermal in einem Zeitungsartikel von mir wieder zu finden. Weder war das LKH noch sie Namentlich erwähnt - warum die Panik, schlechtes Gewissen???

Dieser Termin war dann gestern - und sie sah Nico zum ersten mal nach der Manualtherapie, zu welcher mir eine Kollegin von ihr gesagt hatte : schauen wir mal, ob der Herr Kollege Wunder vollbringen kann!!!
Und er hat Wunder vollbracht, und die sind so offensichtlich, das sie ihr sofort aufgefallen sind!!! Kein Wort wegen der Zeitung, sie hat vielmehr Nicos Fortschritte gelobt und war absolut überrascht und begeistert.

Und mein Kleiner Schlingel hat sich von seiner besten Seite gezeigt, und ihr Vorgeführt was er alles nun kann - früher hat er im Untersuchungszimmer immer das ganze LKH zusammen gebrüllt. Diesmal hat er kaum geweint, im Gegenteil. Er hat gespielt, gezeigt wie er greifen kann.
Als ich ihn angezogen hatte, sagte ich zu Nico : Zeig der Frau Doktor doch mal was du kannst : und Nico nahm meine Hände die ich ihm entgegenstreckte, zog sich zum sitzen und dann zum Stehen hoch. Dann hat er sofort seine Ärmchen um meinen Hals geschlungen, weil ihm sehr schell die Kraft ausgeht und ich ihn stützen muß - aber er kämpft!!!
Der anwesenden Schwester sind fast die Augen rausgeflogen. Und ich hab mir insgeheim nur gedacht : seht ihr, ich hatte Recht, die Manualtherapie bringt doch was.
Die Ärztin hat ohne irgendwelche einwendungen die Zuweisung geschrieben und die Therapie in der Ukraine in höchsten Tönen gelobt - sie hätte solche Erfolge. - Schön, nur warum hat sie nie was davon gesagt??? Das versteh ich nicht.
Der Leitende Chefarzt hat sein Versprechen gehalten, und die Zuweisung heute genehmingt.

WIR FLIEGEN ALSO IN DIE UKRAINE ZUR THERAPIE!!!! *Luftsprungmach*

Und noch etwas hat der Zeitungsartikel bewirkt : das Pflegegeld gesetz wird geändert.
Pflegegeld für behinderte Kinder ab Geburt - nicht mehr ab drei Jahren (vielleicht - wenns dem Herrn Amtsarzt gerade in den Kram paßt - denn er bekommt neue Anweisungen) und das Pflegegeld wird angehoben - um 2 %.
Der Gesetzes Entwurf liegt schon vor, wird nun im September beschlossen und genehmigt und tritt ab Frühjahr 2004 in Kraft - da sind sich nun alle Politiker hier einig.
Okay, Nico ist dann schon drei Jahre alt, also ihm bringt es nichts mehr, aber es wird für alle betroffenen Eltern nun etwas leichter - und das ist schön.

Ich will mit dem ganzen nicht angeben, ich war nicht scharf darauf in die Zeitung zu kommen - hab lange überlegt ob ich das überhaupt hier rein schreiben soll. Aber ich will damit zeigen, das man viel erreichen kann.

Ich bin Selbstbewußt geworden - Nico hat mir das Kämpfen beigebracht -
und dafür sag ich Danke, mein Schatz. Wir zwei Schaffen alles und noch viel mehr.
Alles was ich tu, mach ich für dich.

Ich hab mir letztes Jahr unter dem Christbaum etwas gewünscht : das Nico laufen lernt. Vielleicht geht diser Wunsch eines Tages in Erfüllung.

Klar bin ich auch manchmal am verzweifeln, aber wenn Nico mich anstrahlt und anlacht gibt er mir die Kraft weiter zu machen - dann weiß ich für wen ich das alles mach und das es das wert ist.
Wäre ich nicht so hartnäckig gewesen, hätte ich mich nicht über die Ärzte im LKH und die alte Therapuetin hinweg gesetzt und die Manualtherapie durchgezogen - trotz der ganzen Steine die mir in den Weg gelegt wurden - wären wir heute noch nicht da, wo wir nun sind.
Das Nico nun kauen und schlucken kann, das er so schnell robbt wie noch nie, das er greifen kann, nun angefangen hat Bilder zu malen, das er alleine sein Trinkfläschchen halten kann (wenn er will *ggg*) das seine Assymmetrie und sein übertrecken verschwunden sind!!!

Liebe Grüße
Birgit