Geschrieben von chris-collin am 23.09.2008, 12:09 Uhr |
kampomele dysplasie..........jemand betroffen????????
hallo,
meine Nichte hat kampomele dysplasie, d.h. sie hat eigentlich fast alles was man als krankes Kind haben kann...........trauriger Weise.
Sie hat zu kurzr Gliedmaßen, künstl Darmausgang, verträgt keine Milch, Luftröhrenschnitt, Gaumenspalte usw.
Sie kann nicht sitzen, nur liegen, si e ist aschon 3 1/2 Jahre alt und kann auch leider nicht sprechen, nicht laufen.
Ich denke oft an sie und möchte mehr über diese Krankheit erfahren.
Kennt sich jmd damit aus????
Re: kampomele dysplasie..........jemand betroffen????????
Antwort von zitrulle am 27.09.2008, 8:42 Uhr
Hallo,
im Rehakids gibt es eine Mutter mit einem Mädchen mit der Erkrankung (zumindest denke ich, dass es die Erkrankung sein könnte) und auch Luftröhrenschnitt.
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic25783.html
LG
zitrulle
Re: kampomele dysplasie..........jemand betroffen????????
Antwort von chris-collin am 28.09.2008, 11:14 Uhr
danke für deine antwort, hat mir sehr weitergeholfen, danke.
LG Cordi