zurück| Geschrieben von Nadja+ALina am 28.01.2005, 7:55 Uhr |
Ich bin total traurig :o((
Guten Morgen an alle,
ich bin neu hier und stelle mich kurz vor.Ich bin 26 und seit 4 Jahren verheiratet.Unsere Tochter ALina kam in der 31.SSW mit einem Gewicht mit 1700g und einer Geösse von 45 cm zur Welt.
Nach 4 Wochen konnten wir die Klinik verlassen;bis auf die "üblichen"Schwierigkeiten(CPAP;Sonde,viele Bradykardien)konnte nichts festgestellt werden.
Als Alina anfing zu laufen stellte man eine "leichte"Hemiplegie fest.Bei ihr ist aber nur das linke Bein ab Knie abwärts betroffen.
Inzwischen hat sich der Muskel verkürzt und sie hat einen stark ausgeprägten Spitzfuss.Bisherige Therapie waren Einlagen und eine Schuherhöhung um den Längenausgleich zu berichtigen.
Gestern waren wir in Hannover im Annastift,der Arzt meinte das die Einlagen nicht reichen würden und sie Orthesen tragen muss!Tag und NAcht!
Ausserdem hat er eine Bototx Therapie empfholen um den Muskel lahmzulegen.
Ich bin jetzt total traurig,ich stelle mir das als sehr hinderlich für die kleine vor...mal ganz abgesehen von dem Schuhproblem...
Ich frage mich,wenn es eine leichte Spastik ist,warum dann diese harte Therapie???Bis sie ausgewachsen ist wohlbemerkt...
Wem geht es ähnlich,wer kann mir über die Orthesen berichten??
Vielen Dank an euch und liebe Grüsse
NADJA
Beitrag beantwortenRe: Ich bin total traurig :o((
Antwort von chairili am 28.01.2005, 10:32 Uhr
Hallo,
meine Tochter muß ber. seit Jahren Orthesen tragen - genau "Nancy-Hilton-Orthesen". Ist sicherlich nicht immer toll, aber nur so kann man die Spitzfußstellung für den Moment des Tragens überlisten. Und nur so und in Kombination mit der Ergotherapie und Krankengymnastik kann man versuchen dieses Problem annähernd in den Griff zu bekommen - je nach Schwere der Behinderung.
Sei nicht traurig - glaub mir es gibt bei weiterem schlimmeres. Freu Dich, daß es Deinem Kind soweit gut geht, und man ihm dadurch helfen kann.
Solche Dinge muß man einfach positiv sehen. Meine Tochter kann trotzdem nicht Laufen, geschweige denn Stehen. Natl. gibt es immer mal Phasen wo es ihr, und auch mir "nicht so gut" geht, aber wir wissen, vielen geht es noch viel, viel schlechter. Und auch uns hätte es noch viel schlimmer treffen können.....
Nicht daß es jemand falsch versteht: "Stärkere Behinderungen anderer Kinder erfreuen uns absolut nicht - nur sehen wir unser eigenes Handicap mit einem gewissen Abstand"!!
Dir alles Gute - Du wirst es schon schaffen - Kopf hoch!!
LG Marion
Re: Ich bin total traurig :o((
Antwort von Lumbeck_on_tour am 28.01.2005, 14:33 Uhr
Was habt ihr denn für Einlagen. Wir haben so welche mit Druckpunkten um die Motorik anzuregen und die Knick-Spreiß-Füße in die richtige Stellung zu bringen.
Ergo bekommen wir wahrscheinlich ab Februar.
Mit Spastik kenn ich mich nicht aus.
LG
Birgit mit Leon (30+5)
Noch ein NACHTRAG
Antwort von chairili am 28.01.2005, 18:26 Uhr
Hallo,noch einmal,
Du solltest Dich ruhig noch einmal genau wegen des Botolinumtoxins erkundigen. Wir haben das ganze schon gut 3 Mal hinter uns. Beim 1. Mal waren wir super zufrieden, beim 2. Mal wurde die Dosis etwas erhört - das war nicht so gut sie konnte nicht einmal mehr krabbeln. Das war sehr deprimierend.
In 2-3 Monaten werden wir dann wieder die geringere Dosis spritzen lassen, denn nach ca. 5-10 Tagen wirkt es, und dann kann man super gut mit ihr turnen.
LG Marion
Wisst Ihr was ich manchmal erschreckend finde ?
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Biene!!!
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@Biene, wegen ADHS
Frage zu neurodermitis?
Verdacht auf ADHS....was issn das genau??
Hömopathie - Und Bronchitis
Mal ne Frage an die Eltern mit I-Kindern?
