Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von hanjan am 25.01.2005, 21:17 Uhr

Sauerstoff

hallo zusammen,
ich schreibe das erste mal hier im forum, habe aber schon viele beiträge gelesen, die mir (uns) auch sehr geholfen und mut gemacht haben.

unsere zwillinge sind sind im mai 2004 in der 25. ssw per sectio auf die welt gekommen. warum konnte leider nicht heraus gefunden werden. uns macht besonders der eine zwilling viel sorgen. er wog bei seiner "geburt" 614 g und hatte u.a. im zarten alter von 19 tagen eine ductus op, beide leisten waren hin, etc... entlassen aus der neonatologie wurde hannes anfang september 2004 in einem recht guten zustand, zwar noch etwas zart, ca. 2 kg, aber alles war soweit i.o.

nun liegt er seit 2 wochen mit einer obstruktiven bronchitis im krankenhaus. er bekommt kortison, es wird inhaliert mit pariboy und babyhaler, aber nun geht es in die 3. woche und keine besserung ist in sicht. er hängt weiterhin am O2. der bedarf ist zwar gering, höchstens 1/4 l, und er macht sonst auch keinen kranken eindruck mehr. aber sobald der O2 abgedreht wird, schwankt die sättigung um 85%. die ärzte sind jetzt auch etwas ratlos, probieren jetzt verschiedene inhalationsdosierungen aus und sagen es braucht alles seine zeit.

bei uns drängt sich jetzt die frage auf: ist, bedingt durch seine extreme unreife bei der geburt, die lunge doch soweit geschädigt, dass er dauerhaft extra O2-bedarf hat. allerdings war seine O2-sättigung bei entlassung aus der neo deutlich über 95%. unsere befürchtung ist, dass er evtl. O2-abhängig werden könnte.

daher unsere frage; hat jemand ähnliches erlebt oder einen rat für uns?

gruß aus berlin
mirko

 
1 Antwort:

Re: Sauerstoff

Antwort von Ellert am 26.01.2005, 10:29 Uhr

Halo Mirko

unser Ellert ist 1997 in der 24 SSW geboren worden und hatte eine schwere BPB.
Er wurde zwar ohne Sauerstoff entlassen aber es dauerte nicht lange da brauchte er auch zu Hause wieder, mal mehr mal weniger.
Da jede Lungeninfektion wohl die BPB wieder verschlimmert haben sie uns gesagt würde sowas auch normal sein und der Infekte hatte er leider viele.
Ellert hat fast 18 Monate nach seinem Geburtstag noch Sauertsoff gebraucht, am Ende halt nur noch nachts und darum würde ich mir soooo viele Sorgen gar nicht machen, das sind halt Lungenschäden die sich erstmal verwachsen müssen.
Habt Ihr denn Sauertstoff und Pulsoxy daheim ?
Wir hatten das alles immer da und darum konnten wir oft ohne Klinik auskommen, vom Flüssigsauerstoff zum Absauggerät, ab drei Liter dann mussten wir dann Klinik aufgenommmen werden, dann aber immer Intensiv.

Ellert hat übrigens in dem Alter dann nochmals ein großes Dexamethasonchema bekommen, damit die Lunge besser wurde, hatte aber auch extreme Lungenentzündungen, also nicht nur ne Bronchitis.

LG
dagmar
5 km vor Berlin *gggg*
www.mini-ellert.de

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