Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Ellert am 26.01.2005, 23:49 Uhr

wisst Ihr was ich manchmal erschreckend finde ?

Hallo Ihr

die Diskussion unten wegen der Bauzusschüsse hat mir eines mal wieder klar vor Augen geführt wie so oft
dass die größte Missgunst immer aus den eigenen Reihen kommt.

Wenn man sich unterhält mit Betroffenen die einem nahestehen ist es soooo oft auffallend , dass Eltern in gleicher oder ähnlicher Situation immer am vergleichen sind, ja nicht zu kurz zu kommen.
Also fremde Betroffene meine ich damit, nicht Menschen die sich mögen, einfach Eltern die eigentlich die gleichen Ziele haben sollten, da die Sorgen und Nöte die gleichen sind, aber statt sich wirklich auszutauschen und Tips weiterzugeben wird eher geschaut ja nicht etwas an "Quelle" preiszugeben.
Wenn man sich in den entsprechenden mailinglisten manchmal durchliest, wie beneidet die eine Mutter um die Pflegestufe des anderen Kindes wird, ja geradezu diese abgesprochen wird, wie Therapien nicht gegönnt werden, wie oft Frust über das eigene Schicksal am Gegenüber ausgelassen wird - es müsste uns nachdenklich stimmen.

Nicht vom Umfeld geht oft der Ärger aus, eher aus den eigenen Reihen.

Ich kenne viele betroffene Eltern mit behinderten Kindern gleich welcher Art behindert, sehr genau und pflege einen tollen Erfahrungsaustausch, habe wunderbare Menschen kennengelernt, man hält zusammen und leidet mit dem anderen.
Und auf der anderen Seite kommen von völlig fremden Menschen Spitzen geschossen, die ein komplett Aussenstehender niemals schiessen würde.

Das untere Beispiel ist ganz typisch
eine Mutter fragt nach Bauzuschüssen und bekommt eine Antwort ( gut die war von mir) die zugegeben provokativ war und was kommt, ein Posting wie undankbar ich doch bin.
Erinnert mich an die Mama einer Mailingliste, 2 behinderte Kinder, die den Zuschuss sogar zweimal bekam wie es ihr auch zusteht und die angegriffen wurde überhaupt gebaut zu haben, wo XY sich das leider nicht leisten kann. Wochenlang eine Debatte hin oder her .... meint Ihr denn wirklich dass Aussenstehende das so sehen, dass wir uns Geschenke abholen ? Nein sicher nicht, jeder Aussenstehende würde sagen, oh so hohe Kosten und dann so wenig Zuschuss ?

Beispiel 2
Mutter macht therapeutisches Reiten mit ihrem Kind, kostet viel finanziellen Verzicht. Mutter 2 dagegen stellt dies an sich derart penetrant in Frage, da sie sich das leider nicht leisten kann. Aussenstehende würden eher sagen, wie ungerecht dass dies keine Kasse zahlt, Innenstehende sehen nur, dass ihre Kinder dies nicht haben.
( nein wir waren das beidesmal nicht, Ellert geht nicht mehr reiten)

Was ich damit sagen will ist,
dass es hier öfters denn anderswo auch zu beobachten ist wie gegenseitig nicht Hilfe sondern Angriffe geboten werden.
Zugegeben, ich bin nicht der, der sie sich bieten lässt und auch gerne böse Widerworte finde.
Und doch könnt Ihr mir eines nicht nachsagen, dass ich egoistisch und staatausnehmend bin oder andere im Regen stehen lasse wenns draufankommt -
ich weiss was es heisst Kinder zu haben, die nicht der Norm entsprechen. Ellert, den wir wie unten gesagt bewusst behindert bekommen haben und meine Große, die mit ADS und Legasthenie gesegnet ist, die auch nicht so einfach als Puzzelteil in die Gesellschaft reingesteckt werden kann.
Ein behindertes Kind zu haben ist einfach im ersten Moment nicht ein behindertes Kind zu bekommen sondern ein gesundes Kind zu verlieren, im Empfinden jetzt gerade und in der Lebensplanung der Zukunft.
Es gibt da kein schlimm und schlimmer, es ist einfach nicht wie erwartet und der Schock ist der Selbe.
Nur die Konsequenzen sind bei jeder Störung andere.
Manche Dinge kann man mit OPs beheben, andere nicht.
Es gibt nicht nur Kinder die sich langsamer entwickeln, auch welche die sich gar nicht entwickeln und auch, die sich zurückentwickeln. Jedesmal ist die Familie anders betrofffen, betroffen ist sie aber immer.

chris-lee, was auch immer sie sagen wollte über meine Unzufriedenheit, hat sich sehr unklar ausgedrückt, dass wir sie nicht wirklich verstanden haben.
Ja, ich finde es nicht richtig, dass Menschen, die sich UND DA REDE ICH NICHT ÜBER MICH aufopfern für Kinder, Ehepartner oder Eltern, dafür noch finanziell sehr tief in die Tasche greifen müssen. Ich finde es nicht gerecht, dass man unabdingbare Kosten nur als Tropfen auf den heissen Stein erstattet bekommt und an anderen Stellen wird das Geld verprasst. Die Subventionen kann man durchforsten, die Lobbis die da sind dass sie nicht getrichen werden, aber unsere Familien, sei es nun mit geistig oder körperlich, oder auch seelisch behinderten Angehörigen , die haben keine Lobby.
Viele verarmen , alleinerziehende Mütter mit behinderten Kindern, und kein Hahn kräht danach.
Und dann schaffen wir es noch nichtmal selbst zusammenzuhalten ?
Wir sind nicht fähig untereinander eine Solidargemeinschaft aufzubauen um nach aussen stark zu sein, da wir Energien nutzen gegenseitig uns dies oder jenes zu neiden oder gar abzusprechen.


dagmar
die großzügigerweise hiermit die Rechtschreibfehler des Postings verschenkt an die ehrlichen Finder !!!

 
12 Antworten:

Re: wisst Ihr was ich manchmal erschreckend finde ?

Antwort von grandiosama am 27.01.2005, 8:42 Uhr

Ich kann ddem nur zustimmen.
Ich habe das Glück das ich nur ein leichtbehindertes Kind habe mit einer Innenohrschwerhörigkeit und ein Kind mit einer Entwicklungsverzögerung durch KISS Syndrom
und ich bin froh und dankbar das ich so "gesunde" Kinder habe und doch erlebe ich jetzt mit Maltes Verbrennungen wie sehr einige einem dann Zuschüsse neiden statt froh zu sein, das vielleicht auch jemand sich bei den Krankenkassen durchboxt mit dem ganzen Schriftkram was später vielleicht auch anderen helfen kann.
Allerdings merke ich auch das man in diesem Forum mit kranken - nicht behinderten Kindern - fehl am Platz ist weswegen ich immer weniger schreibt - obwohl das ganz sicher nicht im Sinne dieses Forums ist.
Gruß Claudia (ehemals Kaula)

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ich glaube nicht dass jemand hier fehl am Platze ist

Antwort von Ellert am 27.01.2005, 9:55 Uhr

Hallo Claudia

findest Du wirklich ?
Wer gehört dann hin ?
Es ist wie mit Frühchen, wer gehört da hin, die jungen frischgeborenen ? Nur die gesunden ?
Oft traut man sich nichts zu schreiben, da es ja einen abschrecken könnte aber vielleicht verfolgen wir den völlig falschen Ansatz,
es sollte die bunte Mischung haben !

Andererseits muss ich zugeben,
zu vielen Themen kann ich gar nichts sagen
aber keine Antworten zu bekommen oder weniger heisst nicht fehl am Platze...

dagmar
die sich aber auch eher in anderen Foren "rumtreibt"

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Re: ich glaube nicht dass jemand hier fehl am Platze ist

Antwort von grandiosama am 27.01.2005, 10:07 Uhr

Dagmar
ich mache es nicht nur an der menge der Antworten fest, nur zum Beispiel könnte man wenn jemand irgendwas berichtet nur kurz schreiben mensch toll oder so.
Nur ich merke das in letzter Zeit einige Dinge hier völlig ohne Antworten stehen bleiben, was ich nicht so gut finde.
Klar ich treibe mich mit den Verbrennungen eben weil es so ein spezifisches Thema auch in einem anderen Forum rum, aber ich erlebe es (ok meist in kleineren Familienforen) das eigentlich kein Posting so ganz ohne Antwort bleibt.
Gruß Claudia

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Du hast recht!

Antwort von Birgit32 am 27.01.2005, 10:44 Uhr

Hallo Dagmar,

du hast vollkommen recht, je mehr wir alle zusammenhalten wuerden, desto mehr profitiert auch jeder einzelne davon. Mir ist das absolut unverstaendlich, sich nicht auszutauschen darueber, wie man was erreichen koennte oder Therapien herauskitzeln kann zum Vorteil unserer Kinder.
Unser groesstes Anliegen sollte doch sein, das Beste fuer jedes einzelne unserer Kinder tun zu koennen...

Liebe Gruesse,
Birgit

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Re: Du hast recht!

Antwort von TinaL am 27.01.2005, 10:54 Uhr

Hallo Dagmar,

da hast Du den Nagel aber so mittig getroffen, dass er ohne zu zögern ins Holz geht.....

Ich schließe mich Claudia an; ich kenne mich nicht mit Beispiel 1 aus, da meine Kinder nur leicht "aus der Norm" fallen; aber ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es mit der Schwere, auch eine zusätzliche Bissigkeit entsteht.

Mit Bsp 2 habe ich auch schon Praxiserfahrung, wohl auch nicht mit Reiten, aber mit ner Therapie, die uns die Kasse gestrichen hat, und wir geschockt, ebenso unsere Kröten zusammenkratzen, und unserem Sohn diese finanzieren. Unser Umfeld ist auch sehr bescheiden von "Übereltern" bis " ja die Kasse hat wohl recht" Argumenten, wobei man sich wirklich toll vorkommt.

Ich denke man muß sich ein sehr sehr dickes Fell zulegen, zumeist wollen solche Äußerungen ja nur verletzen sonst nichts.....

Ich bin auch erstaunt inwieweit "fremde" Mütter Energie entwickeln zum Miesmachen.

Ich grüße Dich ganz herzlich :)

Tina

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Re:darf ich auch was dazu anmerken?? Ganz lang!!

Antwort von Stephie und Mina am 27.01.2005, 12:33 Uhr

Ich habe selbst schon geschrieben, was man oft liest, naemlich den Satz: eigentlich gehoere ich nicht in dieses Forum.....
Warum gehoert man irgendwohin oder nicht??
Die Benutzung ist doch frei und vielleicht hat ja auch jemand, der nicht irgendwo aktuell "hingehoert", sei es, das sein Kind gerade nicht krank ist oder nie einen KiGa besucht oder schon aelter ist...etc., einen guten Tip parat fuer jemand anderen, der in Not ist.

Ich habe auch schon oft den Kopf geschuettelt ueber den "Tonfall" eines Antwort, habe selbst schon solche Antworten bekommen.

Aber letztlich ist es doch so, dass jeder seine Meinung frei aeussert und somit auch auf eine Entgleisung hingewiesen werden kann (und sollte).

Neider gibt es unter den Menschen, egal welche Nationalitaet, welche Hautfarbe, ob Eltern von Behinderten oder Nichtbehinderten.
Wettbewerbe wie "Babyolympiade" nach dem Motto: meiner kann besser, weiter hoeher, finde ich nur bei der Frage von Bezuschussungen von Therapien bei Kranken und Behinderten echt geschmacklos.
Keiner kann die Schwere einer Behinderung seines Kindes mit der eines unbekannten Kindes vergleichen.
Auch hier sind es doch meist andere Stellen, die ueber diese Therapien und Zuschuesse entscheiden, bleibt also "hoehere Gewalt".
Manch einer kaempft dagegen - und bekommt letztlich mehr, ein anderer hat keine Kraft zu kaempfen oder weiss nicht wie und wo - und bekommt nicht mehr.

Es waere mehr als lieb und Grossmuetig im Falle von Not jemandem zu helfen und zu verraten, wo der "Trick" ist, damit alles besser klappt.

Ich bin hier als Mutter einer Nicht-Behinderten, aber mit einigen staendig wiederkehrenden Erkrankungen eigentlich staendige Besucherin und imemr lieb beantwortet worden.
Wenn mal keine Antwort kommt, probiere ich es am naechsten Tag wieder - vielleicht wuerde mein Posting uebersehen??
Kann doch mal vorkommen.

Mensch, Leute, seid lieb zueinander.
Unsere Kinder brauchen entspannte Muttis.

In diesem Sinne: liebe Gruesse aus dem sonnigen Gran Canaria, wo Wartezeiten bei Fachaerzten bis 18 Monate betragen und meiner Freundin mit einem Spaltkind die Logopaedie verweigert wird.
LG
Stephie

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Hmmmm.....

Antwort von tinai am 27.01.2005, 12:35 Uhr

.... grundsätzlich ist viel wahres dran.

Aber Chris-Lee hat sich für mich völlig klar ausgedrückt. Dein Posting war sehr provokant "Wir bekommen nur....." anders hätte es geklungen: "wir bekommen immerhin...... aber das reicht leider hinten und vorne nicht!" Die aussage wäre die gleiche!

Immerhin bekommt man "etwas" Das ist noch nicht lange so. Als ich Kind war gab es sowas überhaupt nicht! Da gabs auch kein Erziehungsgeld. Deswegen braucht man nicht pausenlos für jeden Groschen dankbar sein, aber man sollte auch nicht vergessen, dass bei uns gottseidank, die Gesellschaft in ihrere Gesamtheit Einzelschicksale mitträgt und es nicht nur Individualrisiken sind.

Als süddeutscher kommen mir 300.000 Euro - auch für ein "einfaches" Haus übrigens sehr wenig vor..... das sind dann die regionalen Unterschiede, die können auch nicht ausgeglichen werden.

Kurzum, ich gönnen EUch das Geld von Herzen, aber gerade in diesen Dingen udn wenn es politisch ist, sollte die Wortwahl und die Bewertung ein wenig sensibler sien.

Tina

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Re: ich glaube nicht dass jemand hier fehl am Platze ist

Antwort von 29+4 am 27.01.2005, 19:33 Uhr

Hallo Dagmar,

"Es ist wie mit Frühchen, wer gehört da hin, die jungen frischgeborenen ? Nur die gesunden ? "
Mir geht es umgekehrt: Darf ich mit meinem gesunden Frühchen überhaupt noch posten? Darf ich posten, dass es mir persönlich manchmal noch sehr schlecht geht, obwohl meine Tochter gesund ist und gut gedeiht?

Bei uns in der Kinderklinik gab es Mütter, die Unterschiede gemacht haben zwischen den Frühchen, die ja "nur" wachsen mußten, und deren Mütter ja bestimmt "selbst schuld" an der Frühgeburt waren, und den Kindern, die mit Behinderungen geboren waren...
Nicht mal dort, wo man sich größtenteils als Schicksalsgemeinschaft gefühlt hat, waren alle bereit, an einem Strang zu ziehen. :-((

LG Katrin

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Re: wisst Ihr was ich manchmal erschreckend finde ?

Antwort von koesti am 27.01.2005, 21:34 Uhr

Ich habe mir aufgrund dieses Beitrages nochmal die "Diskussion" unten durchgelesen. Und auch auf die Gefahr hin, mir hier Feinde zu machen, so möchte ich doch auch mal meine Meinung dazu sagen, weil ich mich bisher auch nicht wirklich hierher gehörend gefühlt habe, obwohl ich schon lange mitlese und auch immer mal - allerdings nur auf Neurodermitis oder Asthma-Themen - antworte.

Ich habe das Posting auf die Bauförderung auch so verstanden, dass sie sagen wollte: Sei doch froh, dass Du überhaupt Geld bekommst. Es ist nicht selbstverständlich, dass einem Geld zusteht, weil man "Pech" hatte.
Wir haben das Glück in einer Gesellschaft zu leben, wo eben den schwächeren auch geholfen werden soll. Da finde ich es dann aber auch nicht gut, wenn man sich beschwert, dass man nicht mehr bekommt als man bekommen hat.

Ich möchte jetzt auch nochmal einen Gedanken, der mir schon oft gekommen ist, aufschreiben, auch wenn ich genau weiss, dass er von einigen hier wieder falsch aufgefasst werden wird und zu Anfeindungen führen wird.
Ich habe hier im Forum auch immer wieder das Gefühl, dass man ja nicht wirklich hergehört oder betroffen ist, weil sein Kind nicht stark körperlich und/oder geistig behindert ist.
Das zeigt sich auch an den immer wieder auftauchenden Postings betreffend Neurodermitis kranker Kinder. Da fragen die Eltern nach Tipps und nach Foren, in denen sie sich austauschen können - und ich dachte, dass dieses Forum dafür da sei.

So, jetzt bin ich aber abgeschweift. Eigentlich wollte ich schreiben, dass ich es toll finde, wenn man sich für sein krankes/behindertes Kind entscheidet und dass die Leute sicherlich zu bewundern sind, die den doch deutlich anstrengenderen Alltag meistern. Aber wie diese Leute ja in ihrer Erklärung zu dem Entschluss für dieses Kind ja auch meistens sagen/schreiben: Es gibt ihnen etwas zurück, was es sonst nirgends gibt.
Also, es war eine bewußte Entscheidung für ein krankes Kind. Dann bin ich doch auch wohl dafür verantwortlich, die entsprechenden Kosten dafür zu tragen. Und statt zu schimpfen, dass ich nur xy Euro bekommen habe, sollte ich mich doch lieber freuen, dass ich überhaupt Geld bekommen habe.

LG, koesti

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Re: wisst Ihr was ich manchmal erschreckend finde ?

Antwort von hanjan am 27.01.2005, 23:27 Uhr

guten abend zusammen,
meine meinung zur unten geschilderten baufinanzierung-geschichte habe ich ja schon kundgetan.

was mir auffällt in diesem forum, wie ellert auch schon bemerkte, ist der neidfaktor. meiner meinung nach ist das aber ein typisch deutsches phänomen; der neid. in deutschland wird immer verglichen, was bekommt der; warum bekomme ich das nicht, obwohl ICH...? das kann man in einfachen beispielen nachvollziehen. wenn in deuschland z.b. eine fußballmannschaft, welche hoch eingeschätz wird und deren tagessalär weit über unseren vorstellungen liegt, schlecht spielt, dann halt es von den rängen:"scheiß millionäre, wir singen scheiß..." in italien bzw. england gibt es sowas nicht. nicht das ich damit sagen will, dass dort schlechte sportliche leistungen einfach so hingenommen werden. aber man respektiert als fan schon, dass die gehälter so hoch sind, weil irgendjemand bereit ist sie zu zahlen.

und zum anderen ist mir aufgefallen das der männeranteil hier im forum äußerst gering ist. ich würde mir auch wünschen, dass mehr männer hier posten würden. das frauen zur stutenbissigkeit neigen, wollte ich hiermit aber nicht sagen.

darum; seid nett zueinander; euch verbindet teilweise ein ähnliches schicksal und hilfe untereinander kann niemals schlecht sein.

gruß
mirko

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Kurze Anmerkung

Antwort von Sabrinau am 28.01.2005, 20:10 Uhr

Hallo!

Die meisten Eltern entscheiden sich nicht für ihr behindertes Kind, sondern es ist vielmehr so, dass die Behinderung "passiert" ohne dass man Einfluss darauf nehmen kann. Die Eltern müssen sich damit abfinden, dass ihr Kind behindert ist - mit bewusster Entscheidung hat das nichts zu tun. Etwas anderes ist es, wenn Eltern nach einer Fruchtwasseruntersuchung erfahren, dass sie ein behindertes Kind bekommen und sich dann entweder für oder gegen das Kind entscheiden können.

Zur Bauförderung: Behindertengerecht bauen ist sehr, sehr teuer. Dagmar, ich weiß gar nicht, ob ihr mit 300.000 EUR überhaupt hinkommt. Da kommt sicher noch was dazu. Das merkt man aber meist erst hinterher...
2600 EUR Zuschuss sind bei so einer Summe tatsächlich nicht viel. Das sind 0,8 % der Bausumme - wahrscheinlich noch weniger!!
Wir bekommen gar keine Zuschüsse, weil mein Mann selbstständig ist und man wegen des "schwankenden" Einkommens (obwohl es fast jeden Monat dasselbe ist) keine Bank findet, die einem einen Kredit gibt. Ob wir mal behindertengerecht bauen können, ist deshalb sehr fraglich...

Gruß,
Sabrina

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Re: ich glaube nicht dass jemand hier fehl am Platze ist

Antwort von moonless am 29.01.2005, 23:17 Uhr

hi..ich hab hier lange nichts mehr geschrieben, weil irgendwie alles immer schon beantwortet war, aber bei dem was ich hier gelesen hab, kann ich nur noch mit dem Kopf schütteln.

Ich kann Dagmar nur zustimmen, dass es so unglaublich viel Neid untereinander gibt. Ende letzten Jahres habe ich für Justin (ICP, Spastiken und etliche andere Behinderungen) endlich Pflegestufe 3 bewilligt bekommen. Ich hab mich gefreut wie nix, weil wir auf das Geld echt angewiesen sind, da ich alleinerziehend bin und leider keinen Job finde, weil wir so oft im KH liegen. Meine Freude hab ich hier und im Bekanntenkreis kundgetan und die Reaktionen waren teilweise wirklich erschreckend. Ich hätte ja nur keine Lust zu arbeiten und würd mich auf Staatskosten ausruhen...so viel Aufwand würd Justin ja schliesslich auch nicht machen, dass mir so viel Geld zustünde etc.

Was glauben die Leute eigentlich? ich würd auf jedes Geld der Welt verzichten, wenn ich dafür ein gesundes Kind hätte!!! Und ich denke, das geht uns doch eigentlich allen so, oder nicht? Keiner von uns hat sich gewünscht, ein "besonderes" Kind zu haben, aber sie sind nun mal da und wir lieben sie, wie alle anderen Eltern ihre Kinder auch. Eigentlich manchmal sogar ein bisschen mehr und ich denke, es ist unsere Pflicht als Eltern, den Kindern das Bestmögliche zu ermöglichen und wenn wir dabei Unterstützungen bekommen, sei es vom Staat oder sonst wem, ist das doch nichts Verbotenes.

Ich denke, wir sollten uns viel eher gegenseitig helfen und Tips geben, wie man wo und wann leichter an Therapien oder andere Dinge kommt, die vielleicht an anderer Stelle verweigert wurden.

Alex

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