Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von dream23 am 07.11.2009, 13:52 Uhr

Epilepsie auch bei Geschwisterkind

huhu,

diese Woche sind wir mit der Großen aus Kehl zurückgekommen und vorgestern fällt mir bei meiner Kleinen wieder eine Absence auf. Bin mir zwar nicht ganz sicher, aber es sah so aus. Bei der Große begann das ganze vor einem Jahr genau so Sad. Ich hatte 2 Situationen die mich schon ein bisschen beuruhigen: 1. Laura war im Auto eingeschlafen, ich legt sie schlafend in den Buggy, wir gehen einkaufen sie schläft weiter. Kurz bevor wir wieder am Auto waren, sehe ich sie ist wach. Ich will sie also zurück ins Auto packen, da liegt sie starr im Buggy und schaut durch mich hindurch und bewegt sich nicht mehr und reagiert nicht mehr. Ich dachte echt sie ist tot Shocked. Ich riss sie aus dem Buggy und sprach sie an sie reagierte bestimmt 5 Sec. nicht, obwohl ich sie in meiner Panik wirklich laut ansprach und leicht schüttelte. Dannach reagiertte sie ganz normal. 2. Do morgen im Auto Laura schaut für 1-2 Sec durch mich durch und reagiert nicht auf Ansprache. Ausserdem hat sie seit ein paar Wochen heftige Schlafmyoklonien, sogar im Gesicht. Sie wirkt auch des öfteren Abwesend. Im Moment ist sie auch noch krank dadurch wird das ganze, dann wohl auch noch verstärkt.
Meine Große hat eine gerneralsierte Epilepsie mit myoklonischen und atonischen Anfällen. Haben im Febuar einen Ambulanztermin in Kehl, denke ich werde es auf jeden Fall mal zu Sprache bringen. Vielleicht hatte jemand von Euch auch schon, das Problem, habe bei der Großen schon viel Mist erlebt, was die Diagnostik betraf und erst in Kehl wurde uns wirklich geholfen. Demensprechend verunsichert bin ich jetzt. Hoffe irgendwie, dass ich nur etwas zu genau hinschaue.

LG

Simone

 
10 Antworten:

Re: Epilepsie auch bei Geschwisterkind

Antwort von feeli78 am 07.11.2009, 14:31 Uhr

hallo,
unsere kinder (alle3) haben auch epilepsie.... anfangs war ich auch sehr erschrocken das sie es wirklich alle haben.
es kann also durchaus sein :-(
leider!
LG und ich drück euch die daumen!

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Re: @feeli78

Antwort von philips am 07.11.2009, 21:27 Uhr

da ich grad im Juli spionieren war .....

ALLES GUTE ZUR SCHWANGERSCHAFT !!!! oh ich freu mich für dich
Lg dani

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Re: Epilepsie auch bei Geschwisterkind

Antwort von dream23 am 07.11.2009, 23:08 Uhr

Hallo Feeli,

haben alle 3 die gleiche Form? In welchem Alter habt Ihr es gemerkt?

GlG

Simone

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Re: Epilepsie auch bei Geschwisterkind

Antwort von feeli78 am 08.11.2009, 6:50 Uhr

nein ... 2 die gleiche, 1 eine etwas andere... beim 1 ab geburt, bei den beiden anderen mit etwa 2,5 jahren... allerdings die ersten fieberkrämpfe ca. mit 9-12 monaten...

@ Philips... hier bleibt man nirgendwo geheim
aber dankeschöööön

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Re: Epilepsie auch bei Geschwisterkind

Antwort von 4hamänner am 08.11.2009, 18:10 Uhr

Hallo Simone,

das was du da beschreibst, klingt schon sehr nach Epilepsie ... Und ich glaube, das weißt du auch schon (willst es nur noch nicht wissen ). Vielleicht kannst du ja gleich in Kehl anrufen, ob ihr da auch beide Kinder vorstellen könnt.

Wichtig bei Epilepsien (das hat man dir sicher schon gesagt) ist, dass die Kinder einen guten Schlafrythmus haben und genügend Schlaf bekommen (damit sich die Bereitschaft für einen epileptischen Anfall nicht erhöht). Das ist besonders bei Kindern mit Anfällen in der EInschlaf- oder Aufwachphase wichtig. Vielleicht könnt ihr ja so schon was erreichen.

Mir wurde mal als Sofortmaßnahme ein Akupressurpunkt unter der Nase (am Ansatz) genannt. Das soll den Anfall verkürzen. Bin selber nie zum Ausprobieren gekommen, da ich erst viel zu konfus war (das nimmt einen als Mutter schon ganz schön mit - und für Routine waren die Abstände zu groß - und wir seit über 3 Jahren keine Gelegenheit mehr hatten ).

Alles Gute für Euch und Liebe Grüße
Anja

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Re: Epilepsie auch bei Geschwisterkind

Antwort von dream23 am 08.11.2009, 20:17 Uhr

Hallo Anja,

ja ich befürchte es fast auch . Denke ich werde am Die mal mit unserem Neuropädiater hier vor Ort sprechen und dannach mit Kehl in Kontakt treten.

Stimmt das mit dem genügend Schlaf kenne ich. Allerdings schläft sie genung.

Supi, dass ihr seit über 3 Jahren keine Gelegenheit mehr hattet die Akupressur auszuprobieren . Zum Glück hatten wir bisher auch keine Grand-Mal Anfälle sondern "nur" atonische Anfälle mit Wegsacken oder kurz Hinfallen.

GlG und auch alles Gute für Euch

Simone

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Re: Epilepsie auch bei Geschwisterkind

Antwort von elfe76 am 10.11.2009, 13:51 Uhr

hallo,

ich habe drei kinder und bei uns hat nur der große epilepsie, wir waren auch schon zweimal in kork in der klinik und da hat man uns erst richtig weitergeholfen,flo is jetzt von 8 tabletten auf zwei runter.

lg r.

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Re: Epilepsie auch bei Geschwisterkind

Antwort von dream23 am 10.11.2009, 17:40 Uhr

huhu,

ja die haben es echt drauf in Kork

GlG

Simone

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Re: Epilepsie auch bei Geschwisterkind

Antwort von elfe76 am 10.11.2009, 17:56 Uhr

jep, auf welcher station seit ihr gewesen?
wir sind auf lennox.

lg r.

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Re: Epilepsie auch bei Geschwisterkind

Antwort von dream23 am 10.11.2009, 22:00 Uhr

Wir waren auf Jackson

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